Cómo hacer que su trabajo sea más amigable para los pacientes con EM |

Las acomodaciones para el trabajo, como las mesas de pie, pueden permitirle seguir trabajando con MS.Getty Images

Las personas con esclerosis múltiple (EM) a menudo enfrentan una amplia gama de desafíos, pero para algunas personas, la El ambiente más desafiante de todos es el lugar de trabajo.

Muchas personas con EM eventualmente encuentran que es imposible continuar trabajando en sus trabajos debido a varios síntomas, como fatiga, dificultades cognitivas y problemas de movilidad. E incluso las personas sin síntomas pronunciados de MS pueden preocuparse por lo que sucederá si la enfermedad empeora.

Las buenas noticias para los trabajadores estadounidenses es que según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), las personas con EM generalmente tienen derecho para solicitar acomodaciones en el trabajo que puedan aliviar algunas de sus cargas extraordinarias. Estas adaptaciones pueden tomar una amplia variedad de formas, desde cambios físicos en su espacio de trabajo hasta cambios en la programación o incluso diferentes responsabilidades.

Este artículo describe algunas de las adaptaciones que han ayudado a las personas con EM a prosperar en el trabajo y cómo puede solicitar acomodaciones si las necesita.

Horarios flexibles

Hasta hace poco, Meg Lewellyn, una residente de Seattle de 46 años que ha tenido EM por casi 10 años, trabajaba para una compañía local de Internet. Cuando una empresa extranjera compró el negocio, todos los empleados estadounidenses fueron despedidos; de lo contrario, ella dice que todavía estaría trabajando allí.

Durante sus primeros dos años con su antiguo empleador, Lewellyn dice: "Tuve suerte suficiente para trabajar desde casa Además de la reunión semanal del personal y las reuniones ocasionales con los miembros de mi equipo, no estaba en la oficina ".

Pero cuando finalmente tuvo que trabajar en la oficina a tiempo completo, Lewellyn descubrió que su empleador no era rígido con ella. rutina.

"El hecho de que si me golpeaban con una bengala, podía trabajar desde casa o tomarme el tiempo libre, realmente ayudaba a reducir el estrés", dice.

Espacios de trabajo flexibles

Cheryl Hile , un residente de San Diego de 42 años que ha tenido EM por 10 años, trabaja como administrador de contratos y subvenciones para la Universidad de California en San Diego. Si bien también es afortunada de tener un jefe que le permite trabajar desde casa y tomarse un tiempo libre para ir a citas sin problemas, también ha solicitado un cambio en el espacio de su oficina.

"Me siento muy adolorida y rígida cuando me siento por largos períodos ", dice Hile, debido a la espasticidad de la EM. Así que el año pasado, solicitó un escritorio ajustable que se podía cambiar de una posición sentada a una posición de pie.

Su jefe, ella dice, no dudó, e incluso acordó pedir un modelo motorizado más costoso para que no lo hiciera tiene que subir y bajar el escritorio ella misma, algo que no hubiera sido fácil para ella.

"La flexibilidad para trabajar sentado o parado ha sido de gran ayuda", dice. "Soy más productivo durante el día porque no me concentro tanto en sentir dolor", que es neuropático y, a menudo, peor cuando se sienta o tiene mala postura.

Pero este beneficio ha tenido un pequeño precio: la envidia de sus compañeros de trabajo. "¡Ahora todos quieren un escritorio de pie!", Dice.

Ayudas de movilidad

Vito Seripiero, un residente de Seattle de 58 años que ha tenido EM por 18 años, trabaja como ingeniero aeronáutico en Boeing Company . Su lugar de trabajo es vasto -su edificio solo tiene alrededor de 3.000 personas trabajando en él- y a menudo necesita trasladarse de un área del edificio a otra.

Cuando su movilidad se volvió limitada, Seripiero recuerda: "Me puse en contacto con RRHH y me pusieron en contacto con un representante de gestión de discapacidades de la compañía. "Este representante hizo los arreglos para que él tenga un scooter de movilidad emitido por la empresa en el trabajo, así como un espacio asignado para estacionamiento para discapacitados.

" Me mudé a nuevos lugares varias veces en el pasado 18 años, y mis asignaciones de scooter y estacionamiento se han mudado conmigo ", dice.

Seripiero dice que sus solicitudes de adaptaciones "se recibieron y se actuaron sin problemas" y que los cambios "realmente lo hicieron, así que pude hacer mi trabajo de manera efectiva".

Asignaciones modificadas

Channing Barker, un 27 - residente de años en el noroeste de Arkansas que ha tenido EM durante 11 años, trabaja como reportero senior en una estación de televisión local. Debido a la naturaleza pública de su trabajo, ella dice que ha sido esencial ser abierto con sus supervisores y compañeros de trabajo acerca de su EM y los desafíos que trae.

"Cuando experimenté una recaída, solo usé mi bastón y mantuve mi IV puerto para mis infusiones en el aire ", dice ella. "No había nada que ocultar en mi extremo".

Pero, de vez en cuando, mostrar su EM al mundo no es lo único que diferencia a Barker de sus colegas. Si bien la mayoría de los periodistas son responsables de los segmentos en los que escriben, graban y editan su propio material, Barker tiene un fotógrafo que la ayuda con estas tareas.

"Cuando tomé este trabajo, dejé claro que [llevar el equipo] podría provocar una crisis ", dice.

" Me avergüenza no poder hacer esta parte del trabajo, mientras que mis compañeros de trabajo están en el campo arrastrando diariamente su propio equipo ", dice Barker, que se preocupa que el alojamiento "podría ser visto como una debilidad" e impactar su avance como reportera.

Afortunadamente, ninguno de sus compañeros de trabajo ha expresado ningún resentimiento. "Es simplemente una preocupación mental", dice.

Solicitando cambios

Linda Carter Batiste, abogada y consultora principal de Job Accommodation Network (JAN), un recurso de la Oficina de Empleo para Discapacitados del Departamento de Trabajo de los EE. UU. Política (ODEP): dice que es una buena idea indicar cierta flexibilidad cuando solicite una adaptación en el trabajo.

"Por ejemplo," dice ella, usted "podría decir: 'Una posible solución que tengo es … pero yo' siéntete feliz de explorar otras ideas que puedas tener. '"

" También recomendamos que los empleados consideren poner la solicitud de adaptación inicial por escrito ", dice Batiste, para que quede claro exactamente lo que está pidiendo, y hay una registrar para seguir más tarde, si es necesario. En el sitio web de JAN se encuentra disponible una guía para escribir una carta de este tipo.

Luego, dice Batiste, es importante hacer un seguimiento de su solicitud si su empleador no se comunica con usted dentro de un tiempo razonable. Una manera de hacerlo, dice, es "enviar un correo electrónico indicando la fecha en que se realizó la solicitud y solicitar un informe de estado", junto con una oferta para proporcionar más información, si es necesario.

Mientras un empleador puede negar una solicitud si presenta una "dificultad excesiva", y puede presentar una queja ante la Comisión de Igualdad de Oportunidades de Empleo (EEOC) si cree que su empleador carecía de una razón válida para denegar su solicitud, la mayoría de las veces, dice Batiste, teniendo un El diálogo flexible y abierto con su empleador conduce a algo que ambas partes pueden aceptar.

"Simplemente siga adelante y haga sugerencias", dice ella. "Y de nuevo, indique la voluntad de explorar otras opciones también".