El teléfono sonó la otra noche. No fue una sorpresa. Temprano en el día, recibí un correo electrónico del padre de un niño enfermo de 10 años en el este. El padre recibe el boletín de mi antigua escuela secundaria, y han notado lo que hago para ganarme la vida. El padre había recurrido a muchos recursos y ahora, desesperado, se había vuelto hacia mí.
El niño ha estado enfermo de vez en cuando durante años. Náuseas, baja energía, articulaciones inflamadas, recuentos sanguíneos fuera de control. Han visto una larga lista de médicos, pero todavía no hay un diagnóstico o un plan de tratamiento lógico. Se preguntarían si cada día sería bueno o malo para su hijo. Puedes imaginar el estrés en la familia y el matrimonio.
Cuando recibió la llamada, fue de la esposa del hombre, Rita. Hablamos por bastante tiempo. Como no soy "Dr. Schorr" sino solo una paciente experimentada, solo pude trabajar con ella en el proceso de abogar por su hijo. En cuanto a lo clínico, solo sé lo suficiente "para ser peligroso", como dicen.
La historia de Rita es una que he escuchado muchas veces antes. Han ido de médico a médico, y al final cada uno se ha visto confundido por la mala salud del niño y sus síntomas vagos y erráticos.
Si tiene esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, psoriasis o enfermedad de Crohn, ya sabe. cómo las condiciones autoinmunes pueden ser muy astutas en las formas extrañas en que se presentan con el tiempo. También sabe que a veces puede llevar años obtener un diagnóstico adecuado.
Le dije esto a Rita y la insté a que contactara con un amigo, una bola de fuego de defensa paciente para su propio hijo y muchos otros. Beth Mays en Houston fundó American Partners for Eosinophilic Disorders después de que su propio hijo comenzó a sufrir de una condición bastante rara, y se conectó con otros padres que también se sentían muy solos. Le dije a Rita que no la llamara porque su hijo pudiera tener esta afección en particular, sino porque Beth y los miembros de su junta directiva en Nueva Jersey probablemente la instruyan sobre cómo ir a batear por su hijo de una manera más poderosa.
Parte de Mi consejo también fue llevar a su hijo a un Hospital de Niños como los de Filadelfia, Cincinnati o Boston. Son conocidos por abordar casos difíciles y se enorgullecen de contar con detectives pediátricos y equipos interdisciplinarios. Desafortunadamente, gran parte de la atención médica está fragmentada y, si aún no tiene un diagnóstico claro, puede ser difícil saber a dónde ir. Ahí es donde un médico de atención primaria dedicado y comprometido realmente puede ayudar. Pero en el caso del hijo de Rita, el pediatra estaba desesperado.
Mi esperanza es que el caso del chico pueda ser asumido por los médicos correctos y el villano en esta situación puede ser descubierto y luchar duro y con éxito. Siento el dolor de Rita ya que no está segura de a dónde acudir, y la fatiga de todo es difícil de soportar. Estoy seguro de que muchos de ustedes lo han sentido también.
Pero sé que en mi caso, y en el caso del hijo de Beth Mays, y para muchas otras personas también, puede haber alivio cuando finalmente se conectan con el derecho proveedores y el plan de tratamiento correcto. Escribiré sobre cómo se relaciona eso con el caso de mi propia hija pronto. Beth Mays fue mi salvación allí, y siempre estaré en deuda con ella por eso.
¿Has estado en este camino tú mismo? ¿Qué sugieres?
- Andrew
