La esclerosis múltiple o EM es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta el cerebro y la médula espinal (el sistema nervioso central). Debido a que es impredecible, las personas con esclerosis múltiple necesitan un sistema de apoyo sólido. Para ser la mejor cuidadora de esclerosis múltiple que pueda ser para su ser querido, tome medidas para prepararse.
"Como cuidador de EM, es importante informarse sobre los síntomas y el tratamiento de la esclerosis múltiple", dice Linda Csiza, PT, DSc , NCS, profesor asistente en la Escuela de Terapia Física de la Texas Woman's University en Dallas. Los cuidadores de EM deben saber que con la esclerosis múltiple, la inflamación puede provocar discapacidad y pérdida de la función. Las personas con esclerosis múltiple pueden tener recaídas o brotes, así como entrar en remisión.
Reconocer los signos y síntomas de la esclerosis múltiple
Un cálculo de 1975 informó que había 400,000 personas en los Estados Unidos con EM - un número que no se ha actualizado porque los médicos no están obligados a informar los casos a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Tampoco hay un registro oficial de personas con esclerosis múltiple en los Estados Unidos. Sin embargo, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple estima que hay más de 2 millones de personas con esclerosis múltiple en todo el mundo. Los síntomas de la esclerosis múltiple varían de persona a persona, sin un solo conjunto de síntomas que es típico en la mayoría de las personas con la enfermedad, dice Csiza . Los síntomas comunes incluyen debilidad, cambios sensoriales, fatiga, dificultad para caminar, problemas de equilibrio, disfunción del intestino y la vejiga, problemas cognitivos y depresión. Los cuidadores de esclerosis múltiple deben estar preparados para ayudar en cualquier momento dado que los síntomas varían en duración e intensidad.
El primer síntoma de la EM es a menudo neuritis óptica, que conduce a cambios en la visión, pero la queja número uno entre personas con esclerosis múltiple es fatiga "La fatiga es a menudo la razón por la que las personas dejan de trabajar y dependen de la discapacidad", dice Csiza.
Comprenda los tipos de tratamiento de la esclerosis múltiple
Como cuidador de la esclerosis múltiple, es posible que necesite administrar su medicamento, especialmente si o ella experimenta problemas de memoria, debilidad o temblores, explica Jack Burks, MD, director médico de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América y profesor clínico de neurología en la Escuela de Medicina de la Universidad Internacional de Florida en Miami. Los tratamientos para la esclerosis múltiple incluyen agentes modificadores de la enfermedad, medicamentos antiinflamatorios (esteroides) y medicamentos para el tratamiento de los síntomas.
Los agentes modificadores de la enfermedad incluyen productos biológicos como el interferón beta-1b, acetato de glatiramer y natalizumab. Estos medicamentos intentan evitar que el sistema inmune dañe la cubierta del nervio (mielina), lo que puede evitar que ocurra una discapacidad adicional.
Los agentes modificadores de la enfermedad generalmente se administran en forma de inyecciones debajo de la piel.
Medicamentos utilizado durante un brote de esclerosis múltiple incluyen altas dosis de esteroides IV, que detienen la inflamación. Los medicamentos para el control de síntomas, como modafinil para la fatiga y dalfampridina o baclofeno para la rigidez muscular, pueden ayudar a mejorar la calidad de vida.
"El plan de atención y uso de medicamentos para el tratamiento de la EM, brotes o síntomas se basan en la progresión de cada enfermedad individual ", dice Csiza. "A medida que pasa el tiempo, el plan de atención de una persona puede cambiar en función de su estado y de los nuevos medicamentos disponibles".
Las personas con esclerosis múltiple que toman la medicación adecuada pueden remitir y continuar funcionando a un nivel alto. "Algunas personas con esclerosis múltiple que se sienten bien podrían no querer tomar su medicación en curso, especialmente si el medicamento causa efectos secundarios desagradables", dice Csiza. Como cuidador de la esclerosis múltiple, querrá alentar a su ser querido a continuar tomando todos los medicamentos al notar los beneficios del tratamiento. Además, asegurarse de que esos medicamentos se tomen en los mejores momentos del día y en los mejores días de la semana puede ayudar a asegurar los mejores resultados.
Anticipar tareas de cuidadores de esclerosis múltiple
A medida que progresa la EM y su ser querido tiene niveles avanzados de discapacidad, es posible que necesite proporcionar asistencia física con las tareas de la vida diaria, como bañarse, vestirse y trasladarse de una silla a una silla de ruedas. Csiza dice.
Si la enfermedad lleva a dificultades cognitivas, es posible que necesites ayudar con la administración de actividades domésticas, como pagar cuentas, concertar citas y realizar otras tareas cognitivas.
Si el nivel de discapacidad empeora en general , puede ser necesario pasar de una casa de varios niveles a una casa de un solo nivel, lo que permite un uso más fácil de una silla de ruedas, dice Csiza. "Y puede llegar el momento en que se necesite ayuda externa para brindar la mejor atención", dice.
Prestar apoyo emocional para la esclerosis múltiple
La depresión es común en personas con EM, aunque los médicos no están seguros de si la depresión está relacionada con las áreas del cerebro dañadas por la enfermedad o si simplemente está relacionada con una enfermedad crónica, dice Csiza.
Tenga en cuenta los signos y síntomas de la depresión, incluida la somnolencia o la incapacidad para dormir; aumento o disminución del apetito; pérdida del deseo de participar en actividades normales; y aumento de la fatiga. Al reconocer la depresión desde el principio, puede trabajar con el médico de su ser querido para asegurarse de que la depresión se trata de la manera más efectiva posible.
"Los médicos también pueden necesitar ayuda psicológica", dice el Dr. Burks. "Puede ser muy estresante ver que su ser querido se enferma o discapacita".
