Key Takeaways
- Las condiciones crónicas como el lupus pueden causar sentimientos de depresión y aislamiento, pero no tiene que pasar por eso solo.
-
Las herramientas en línea como Blue Button pueden ayudarlo a administrar su atención y crear mejores relaciones con sus médicos.
¿Se imagina que le diagnosticaron? ¿una enfermedad autoinmune crónica y recibir muy poca información y ningún apoyo de su médico?
Tiffany Peterson experimentó eso hace cuatro años cuando le diagnosticaron lupus por primera vez.
"En ese momento, no tenía idea de qué era el lupus, "Peterson dice.
Peterson, un nativo de Nueva York de 28 años, sufría de dolores articulares, fiebre, sarpullido de mariposa y pérdida de cabello, síntomas comunes del lupus, una enfermedad autoinmune caracterizada por lesiones en la piel e inflamación.
Una mañana, ella despertó con un dolor tan insoportable que no pudo moverse. Ella vio a un médico de atención primaria que sospechaba que podía tener artritis reumatoide y la envió a un reumatólogo para confirmarla. El reumatólogo le dijo que en realidad tenía lupus.
Peterson dice que estaba decepcionada por la falta de apoyo después del diagnóstico. "No me sentía como si estuviera recibiendo suficiente información", dice Peterson. "Ella no me ofreció ningún lugar donde pudiera obtener ayuda o encontrar apoyo". Ella acaba de recetar mis medicamentos y me dijo que volviera en tres meses. "
Al sentirse impotente, Peterson cayó en la depresión, como muchas personas lo hacen cuando se les diagnostica por primera vez condiciones crónicas como el lupus. "No tenía ninguna respuesta y no conocía a nadie más con lupus, así que me sentí completamente sola", dijo.
Facebook pone a Peterson en contacto con otros que tienen lupus
Peterson pronto se volvió a Internet para encontrar las respuestas y el apoyo que estaba buscando. Encontró a mucha gente en línea hablando de lupus y comenzó a relacionarse con ellos. Peterson decidió hacer un blog sobre su propia experiencia y creó una página de Facebook llamada Friends Against Lupus para compartir su historia con familiares y amigos. Eventualmente, vio que muchas personas que no conocía se estaban uniendo a su página de Facebook para compartir sus experiencias y brindar apoyo a otros pacientes y sus seres queridos. Friends Against Lupus ahora cuenta con más de 11,000 fanáticos.
Al involucrarse más en la comunidad en línea del lupus, Peterson aprendió más sobre otras enfermedades. "Me di cuenta de que muchos desafíos que enfrenta la comunidad del lupus también se enfrentan a otras comunidades, como la comunidad de diabetes o la comunidad de cáncer de mama", dice ella. "Existen todas estas barreras entre el farmacéutico y el paciente y una comunicación abierta con nuestros médicos. Sentí que tenía que hacer algo más que solo ser un defensor del lupus. Realmente empecé a involucrarme en el espectro general de atención médica ". Botón azul
Acceso en línea a registros personales de salud
Fue entonces cuando Peterson descubrió Blue Button, una herramienta en línea creada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. acceda y descargue su información de salud de forma segura en línea. La información de salud se almacena en muchos lugares: consultorios médicos, hospitales, farmacias y compañías de seguros, pero si sus proveedores de atención médica usan Blue Button, puede tener todos sus registros de salud en un solo lugar de fácil acceso.
El botón azul herramienta le permite acceder y descargar sus datos de salud de manera seguraTweet
Tener acceso a esta información a través de Blue Button ayudó a Peterson a encontrar un reumatólogo más centrado en el paciente con quien tenga una gran relación y comunicación abierta. "Hoy en día, no puede llamar a su médico y hablar con ellos por teléfono, por lo que tener el portal en línea facilita la comunicación porque puede enviarles un correo electrónico y obtener una respuesta", dice Peterson. "No sé qué pasaría conmigo sin estas herramientas en línea".
Relacionado: Cómo recuperé mi vida del dolor crónico
Usar herramientas de atención médica en línea ha cambiado la forma en que aborda su salud en general, y dice: "Antes, nunca fui un socio tan activo en mi cuidado. Iría a ver al médico y simplemente asentir con la cabeza a todo lo que dicen, pero ahora soy mucho más práctico. "
Lupus Pen Pals: Un recordatorio de lo que tiene en común con los demás
Aunque el lupus puede hacerlo Difícil para Peterson ser tan activo y social como lo fue una vez, ella ha encontrado maneras de mantener viejos pasatiempos e incluso ha descubierto otros nuevos. Después de sentirse desalentada de que la mayor parte de su correo fuera facturas médicas, comenzó a escribir cartas a otros pacientes con lupus. "Es deprimente tener un recordatorio diario de que estás enfermo, así que comencé con un solo 'amigo por correspondencia lupie' en toda la costa en California, pero pronto otros se unieron", dice Peterson. "Ahora tengo tantas cartas y cartas a lo largo de mis cuatro años viviendo con lupus que designé una pared en mi habitación como mi pared de" amor lupie ". Esta pared es lo primero que ve cuando se despierta e inspira felicidad. pensamientos cada vez que no se siente lo mejor posible.
El lupus puede ser una enfermedad muy difícil de vivir, pero Peterson espera que otros pacientes de lupus recuerden mantenerse positivos. "Por supuesto que hay días malos", dice ella. "El lupus puede ser una enfermedad muy grave con muchas complicaciones, pero eso no es todo. A pesar del dolor, siempre hay algo por lo que estar agradecido ".
