No hay una forma "correcta" de informar a sus seres queridos acerca de un diagnóstico como el mieloma múltiple, pero hay algunas recomendaciones de "qué hacer" y "qué no se puede hacer" que lo ayuden a navegar mejor estos estrechos difíciles.
Hacer: Cuénteles a sus seres queridos cuando esté listo.
Cuando Beth Morgan, una propietaria de una pequeña empresa en Southern Pines, Carolina del Norte, se enteró de que tenía mieloma múltiple, se sorprendió. Pero en esos primeros momentos de miedo después de su diagnóstico, también sabía a dónde acudir. "Una vez que subí a mi automóvil, llamé a mis hermanas y a mi madre para informarles lo que acababa de pasar", dice.
Pero para Maddie Hunter, cuyo hijo tenía 9 años cuando le diagnosticaron, era diferente situación. Sabía que necesitaba tiempo para digerir su diagnóstico antes de contárselo. Llamó a su ex marido, le explicó lo que sucedió y le pidió que llevara a su hijo a un viaje especial de fin de semana. "Me compré un tiempo antes de aparecer en frente de mi hijo", dice. "Al final del fin de semana, pude estar más compuesta".
Katherine Puckett, PhD, directora del Programa de Medicina Mente-Cuerpo para los Centros de Tratamiento del Cáncer de América, dice que es normal sentirse sorprendido y asustado. primero, pero que recurrir a familiares y amigos puede ayudarlo a adaptarse a su nueva realidad.
"Creo que el mayor temor que tiene la gente de contarles a sus seres queridos es que los van a lastimar o les harán la vida más difícil". ella dice. "Queremos proteger a aquellos que amamos, pero cuando tratamos de protegerlos al no hablar sobre cómo nos sentimos, nos estamos perdiendo la oportunidad de construir cercanía".
No: te bloquees emocionalmente.
Mientras que muchas personas recurren instintivamente a quienes aman para obtener ayuda, otras se dan la vuelta. "Algunas personas pueden recurrir a relaciones cercanas, nutrirse y obtener un apoyo realmente bueno", dice Puckett. "A veces las personas no están en ese lugar, sin embargo, y se vuelven en la otra dirección y se aíslan". Puckett dice que esta reacción puede deberse a su baja autoestima. A veces las personas sienten que no valen la pena el dinero, el tiempo o el esfuerzo para tratar, y se alejan de los demás y adoptan una postura más autodestructiva. "Cuando [las personas] se encuentran tan deprimidas o ansiosas que no pueden superarlo, es hora de buscar ayuda profesional", dice.
Abrir a un terapeuta acerca de su diagnóstico puede ayudar a los pacientes a comprender su propia enfermedad mente y motivaciones mejor, agrega, permitiéndoles abrirse a quienes están cerca.
Hacer: compartir información sobre lo que significa su diagnóstico.
Algunos pacientes se sienten fortalecidos por la información y la investigación, mientras que demasiado el conocimiento puede empujar a otros hacia la ansiedad y la incertidumbre. Esto también es cierto para los cuidadores de personas que padecen mieloma múltiple.
Después de que le diagnosticaron a Hunter, ella enlistó a un equipo de familiares y amigos y les encargó una investigación sobre varios aspectos del mieloma múltiple. Para ella, tener control era un mecanismo de adaptación.
"Forme un equipo de amigos muy cercanos en quienes confiaba para ayudarme a buscar los mejores médicos y centros de cáncer", dice. Confesar a sus amigos no solo le permitió a Hunter sobreponerse, sino que le dio poder a sus amigos al darles la oportunidad de aprender sobre la enfermedad y ayudarla a manejar mejor el diagnóstico.
No: Ocultar todo para "proteger" a los seres queridos ones.
Decirle a los miembros de la familia puede ser difícil, dice Puckett, porque queremos evitar que duelan o dañen. Esto es particularmente cierto con los niños. Pero tratar de ocultar todo no es una estrategia productiva.
"Es mejor ser honesto y sincero sobre su enfermedad porque sus hijos van a descubrir que usted está enfermo. Y si no les da la la información que necesitan, sus mentes comenzarán a llenar los espacios en blanco ", dice ella. "A veces, la lucha es solo para ayudar a los padres a sentirse lo suficientemente cómodos con el diagnóstico para poder contarles a sus hijos".
Los niños a menudo tienen tres miedos específicos, dice ella. "Incluso si no hablan [temores], los niños generalmente quieren saber primero [si van a morir], segundo, pueden [ellos] atraparlo, y tercero, de alguna manera causaron o contribuyeron a esto, " ella explica. Puckett señala que los adultos a menudo luchan con estos primeros y terceros miedos, también. "Estas son cosas que puede mencionar y discutir directamente con los niños y sus seres queridos, incluso si no hicieron estas preguntas".
Hacer: Esté dispuesto a pedir ayuda cuando la necesite.
Pacientes con mieloma múltiple a menudo se preocupan por ser una carga debido al costo físico que la enfermedad puede tener en sus cuerpos. Desde huesos que se rompen más fácilmente hasta infecciones frecuentes y dolor nervioso, las dolencias físicas son reales y pueden ser atemorizantes de enfrentar, tanto para los pacientes como para las familias. Sin embargo, debido a los enfoques más nuevos en los tratamientos de esta década, muchos pacientes con mieloma múltiple viven vidas más completas y prolongadas mientras controlan la enfermedad. Pero eso no significa que las personas con mieloma múltiple aún no necesiten ayuda.
Más allá de la asistencia física (por ejemplo, para comprar comestibles y mover muebles), Morgan dice que es fundamental contar con alguien que lo ayude a tratar emocionalmente. "Tenga un defensor como un cónyuge, un buen amigo o un miembro de su familia que lo acompañe a citas y tratamientos", dice ella.
Finalmente, Puckett dice permitirse el espacio emocional para ajustarse a su diagnóstico de una manera saludable y pedir ayuda, de parte de la familia y / o profesionales, cuando la necesite puede ayudar mucho a enfrentar el mieloma múltiple.
"Averigüe qué necesita para avanzar", dice. "Creo que las personas tienen motivos saludables y quieren cuidarse a sí mismas. Solo trata de conectarte con esa parte y permitir que otros te ayuden".
