A menudo, el diagnóstico de hepatitis C sale del campo izquierdo para la persona que recibe la noticia, y lo que el médico dice a continuación puede hacer una gran diferencia. Alrededor de 2.7 millones de personas en los Estados Unidos viven con la enfermedad, de acuerdo con la American Liver Foundation, pero la mayoría no tienen síntomas y se sorprenden con un diagnóstico. La forma en que los médicos divulgan estas noticias a sus pacientes y analizan las opciones de tratamiento, los efectos secundarios y los costos, es decir, su manera de atender a los pacientes, es muy importante, dicen las personas que tienen hepatitis C. Según sus propias experiencias, aquí están Nueve cosas que los pacientes y defensores de la hepatitis C desean que sus doctores hagan:
1. Nunca suponga que participé en una conducta arriesgada. Sí, el riesgo de hepatitis C es elevado entre usuarios de drogas intravenosas que han compartido agujas, y entre personas que se hicieron tatuajes o piercings corporales en lugares insalubres, tuvieron relaciones sexuales sin protección con múltiples parejas, o tienes VIH Pero otros en riesgo incluyen trabajadores de la salud y personas que tuvieron un trasplante de sangre o de órganos antes de que se realizara la detección de la hepatitis C, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
"Los médicos nos hablaron sobre comportamientos riesgosos, pero no sabemos cómo Robert contrajo la hepatitis C ", dice Susan Ryan sobre su esposo, quien fue diagnosticado en la treintena. Ahora, de 59 años, Robert, un ingeniero de Wilmington, Delaware, no tenía antecedentes de uso de drogas por vía intravenosa ni tampoco tuvo una transfusión o trasplante antes de su diagnóstico. Pero él está en el rango de edad de las personas con más probabilidades de estar infectadas, los nacidos entre 1945 y 1965. 2. Tómese su tiempo.
"Cuando le da noticias a una persona sobre la hepatitis C o su tratamiento, asegúrese de explicar todo de una manera que entiendan, y pregúnteles si tienen alguna pregunta", dice Ryan. "No se apresure ni haga que el paciente se sienta apurado, un diagnóstico de hepatitis C puede ser abrumador".
3. Lidere con las buenas noticias sobre una cura contra la hepatitis C. "Dígales a las personas que la hepatitis C es curable cuando les da su diagnóstico", dice Ryan. "No entierre el hecho de que hay muchos tratamientos hoy en día que ofrecen la esperanza de una cura". Ryan dice que el primer médico de su esposo fue bastante pesimista, aunque eso fue en la década de 1990, cuando no había tantas hepatitis eficaces C opciones de tratamiento disponibles.
4. Hable temprano sobre el tratamiento de la hepatitis C. A Charlotte Stewart se le diagnosticó hepatitis C en 1998 a la edad de 48 años, y ha dirigido grupos de apoyo para otras personas con hepatitis C en su ciudad natal de Nashville, Tennessee. "Queremos conocer todas las opciones, incluso si nuestro hígado está en buena forma", dice Stewart. "Muchos médicos no hablan sobre los medicamentos hasta que hay algo de cicatrización en el hígado. Esto tiene que cambiar. "
5. Discuta formas de lidiar con los efectos secundarios de los medicamentos. "Muchos médicos nos cuentan todo acerca de los efectos secundarios de los medicamentos, pero no brindan consejos sobre cómo manejarlos", dice Stewart. Connie Welch, de 56 años, habla por experiencia en eso. La bloguera del norte de Texas ha sido tratada por hepatitis C tres veces desde su diagnóstico de 1994 después de que fue infectada por un técnico en un centro de cirugía ambulatoria donde se estaba realizando un procedimiento. "Mi médico me dio mucha información sobre los efectos secundarios, pero me gustaría haberme explicado un poco más", dice. "Siempre preferiría saber que si esto sucede, es normal y temporal, y esto es lo que puede ayudar".
Por ejemplo, algunos tratamientos para la hepatitis C pueden causar náuseas o vómitos, por lo que debe obtener una receta para un medicamento contra las náuseas. el avance puede marcar la diferencia. "Preferiría tener la receta antes, por las dudas", dice Welch. 6. Hable sobre el costo de la atención de la hepatitis C.
Los nuevos tratamientos ofrecen la esperanza de una cura contra la hepatitis C con menos efectos secundarios, pero tienen una etiqueta de precio considerable. Algunas compañías de seguros cubren los costos, pero otras aún están en peligro o requieren que cumplas ciertos criterios primero, de acuerdo con el artículo de 2015 en
Enfermedades infecciosas clínicas . "El costo es una gran pregunta en la mayoría de los pacientes nuevos y las mentes de los pacientes existentes", dice Rick Nash, defensor y bloguero de la hepatitis C con sede en San Diego. "Los nuevos medicamentos están restringidos a casos extremos, como yo. Así que realmente me encantaría para ver a los médicos de atención primaria trabajando con un especialista para ayudar a apelar los casos de negación de [seguro] ". La American Liver Foundation ofrece información sobre asistencia financiera para medicamentos que pueden ayudar. 7. Discuta la recuperación. "Los médicos no le dan ninguna información sobre la recuperación", dice Welch. "Es como, 'Bien, has terminado' - pero no lo eres. La recuperación de la hepatitis C y su tratamiento lleva un tiempo. Puede tener episodios de fatiga, y eso es normal, al igual que los sentimientos de depresión. Nuestra mente comienza a jugarnos malas pasadas, como: "Quizás el virus no se haya ido realmente". Los médicos pueden disipar algo de esto diciéndonos que nuestra energía y estado de ánimo fluctuarán durante seis meses ".
8. Aconseje evitar una reinfección por hepatitis C. "La reinfección puede ocurrir, y lo hace, y los médicos deben analizar esto con más detalle", dice Welch. Saber cómo protegerse de la reinfección es fundamental para su futuro saludable.
9. Hable sobre hábitos de vida saludables. También sería bienvenido el asesoramiento sobre el estilo de vida, dice Nash. Esto incluye cómo comer una dieta adecuada para el hígado, realizar ejercicio regular no intenso y hablar con otras personas sobre la convivencia con hepatitis C.
"Nadie me habló nunca de cómo comer bien aunque insistía en que todo pasa por alto". el hígado ", dice Stewart. "Me hubiera gustado aprender más sobre cómo comer mejor, o incluso me han ofrecido una referencia a un nutricionista".
