Toma de decisiones compartida para el tratamiento de la EM |

Las decisiones sobre su tratamiento para la EM deben ser tomadas conjuntamente por usted y su médico.Getty Images

Una idea popular en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM), promovida tanto por médicos como por pacientes, es el concepto de toma de decisiones compartida. Si bien no tiene una definición única aceptada, generalmente se entiende que tomar decisiones compartidas llega a decisiones de tratamiento basadas en el entendimiento mutuo entre el médico y el paciente de las opciones de tratamiento disponibles, incluidos sus riesgos y limitaciones, así como los valores del paciente y preferencias.

El éxito de cualquier estrategia de toma de decisiones compartida depende, por supuesto, de la cantidad y calidad de la comunicación entre usted y su equipo de atención médica. Desafortunadamente, las limitaciones de tiempo y ciertos hábitos sobre cómo se comportan tanto los médicos como los pacientes pueden interferir en el intercambio de toda la información necesaria para tomar decisiones juntos.

Pero sabiendo qué información y preguntas llevar a sus citas y cómo compartir con su médico de forma pragmática: puede ayudarlo a iniciar una conversación que le lleve a una verdadera colaboración en sus decisiones de tratamiento.

Preparación para citas de neurología

Una forma importante de prepararse para las citas con su neurólogo es llevar un registro de sus síntomas, pero no de una manera que sea exhaustiva o exhaustiva, según W. Oliver Tobin, PhD, licenciado en medicina y licenciado en cirugía, y neurólogo en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota.

"Cuando los pacientes se mantienen registros muy detallados para síntomas no especificados ", dice el Dr. Tobin," ponen mucho esfuerzo en eso, y el rendimiento es bastante bajo ".

En lugar de páginas tras páginas de registros de síntomas, recomienda que las personas con mul la esclerosis de tip trae un resumen de dos páginas de lo que han experimentado desde su última cita.

Además de presentar un resumen de sus síntomas, incluyendo cualquiera que pueda parecer ajeno a la EM, Mayo Clinic recomienda tomar las siguientes medidas para prepárese para su cita de neurología:

• Haga una lista de todos sus medicamentos, vitaminas y suplementos.
• Traiga cualquier información nueva, como escaneos de laboratorio o resultados de pruebas, de otras citas médicas.
• Escriba su información médica básica historial, incluyendo cualquier otra condición que tenga.
• Tome nota de cualquier cambio reciente en su vida, especialmente fuentes potenciales de estrés.
• Haga una lista de todas las preguntas que le gustaría hacerle a su neurólogo, en orden de prioridad.

Herramientas para registrar sus síntomas

Si está buscando una forma estructurada de registrar sus síntomas, hay varios formularios imprimibles disponibles en línea. Una de estas formas, de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, le permite evaluar una variedad de síntomas potenciales a diario, en una escala de 1 a 5. Dado que registra tanta información, es probablemente más útil como una forma de recopilar datos sin procesar por su cuenta, que luego puede resumir en un formato diferente para su médico.

Otro cuestionario, de la Clínica de Esclerosis Múltiple de la Universidad de Washington, puede actuar como un resumen aproximado de una página de sus síntomas.

Otra opción para registrar los síntomas es usar una aplicación para teléfono inteligente o tableta diseñada para este propósito. Una de estas aplicaciones es My MS Manager, que fue desarrollada por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos y puede rastrear la actividad y los síntomas de la enfermedad, almacenar otra información médica y generar una serie de gráficos e informes diferentes. Según una presentación de la aplicación en la reunión anual del Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple 2017, los usuarios que respondieron una encuesta consideraron abrumadoramente que la aplicación mejoraba su capacidad para discutir su EM y facilitar la gestión de EM.

Es importante incluir el contexto al mantener registros de sus síntomas, señala Lisa Emrich, maestra y músico a quien se le diagnosticó MS en 2005 y blogs en Brass and Ivory: Life with MS y RA . Escribe "no solo, 'he estado teniendo estos pies entumecidos'", dice ella, pero también "¿Cuál fue el resultado? ¿Estás tropezando más? ¿Qué lo agrava? ¿Qué lo hace mejor, en todo caso? "

Cómo se ve la conversación compartida para tomar decisiones

Según Tobin, los médicos tienen la responsabilidad de asegurarse de que los pacientes sientan que pueden plantear cualquier pregunta o preocupación que puedan tener. "Lo principal es construir una relación adecuada", dice.

Esto significa facilitar una conversación que va más allá de la lista estándar de preguntas que los neurólogos les enseñan a las personas con EM. "Creo que si preguntamos solo esa lista, podemos perder los aspectos importantes de la consulta", dice Tobin, señalando que le gusta dedicar tiempo al comienzo de cada cita para comprender las prioridades y los objetivos del paciente.

Es importante encontrar un neurólogo que se tome el tiempo para escuchar sus inquietudes, dice Laura Kolaczkowski, una ex asistente administrativa universitaria de Ohio que fue diagnosticada con EM a los 54 años en 2008 y blogs en Inside My Story.

"Realmente creo que si los doctores simplemente se sientan y callan, y escuchan a sus pacientes hablar, eventualmente escucharán lo que necesitan escuchar de nosotros", dice.

Kolaczkowski se considera afortunada de ver un neurólogo cuya práctica no lo apresura demasiado. "Entonces, en lugar de tener que mirar el reloj para ver cuándo terminamos", dice, "puede mirarme y decir: '¿Hemos terminado?'"

Priorizando sus preocupaciones

Emrich enfatiza la debe aclararle a su neurólogo qué aspectos actuales o potenciales de su enfermedad le molestan más y cuáles le importan menos abordar, ya sea movilidad, nivel de energía, dificultad del habla o cognitiva o dolor relacionado con la EM. El objetivo, dice, es ayudar a su médico a "pensar creativamente sobre lo que es mejor para este individuo, que tal vez no sea lo mismo que le piden a otras 10 personas".

Emrich dice que minimizar las grandes fluctuaciones en sus síntomas es su principal prioridad de tratamiento de EM, incluso si eso significa aceptar ciertas limitaciones la mayor parte del tiempo. Algunas personas, naturalmente, tendrán otras prioridades, como querer ser más activas a veces, incluso si eso lleva a una mayor fatiga más adelante.

También es importante, dice Tobin, abordar cualquier dificultad emocional que experimente debido a la esclerosis múltiple. tu neurólogo "No somos psicólogos", dice, "así que a menudo solicito la ayuda de algunos de mis colegas de psicología", incluidos aquellos con un enfoque especial en la EM. Ha encontrado estas referencias para ayudar a un número de pacientes a adaptarse a problemas de movilidad y otras limitaciones físicas.

Discutir opciones de tratamiento para la EM

Uno de los desafíos inherentes a la toma de decisiones compartida para la EM, dice Tobin, es asegurarse de que los pacientes tener suficiente información sobre tratamientos potenciales. "Es difícil, porque hay 17 medicamentos modificadores de la enfermedad en el mercado", dice. "Esa es una gran cantidad de información para discutir en una visita".

Para la mayoría de los pacientes, Tobin brinda una descripción general de las opciones de tratamiento farmacológico y luego recomienda que lean más sobre los medicamentos relevantes antes de tomar una decisión de tratamiento. Al hacer esta lectura, enfatiza, es importante consultar fuentes confiables de información médica, y en ocasiones dirige a los pacientes hacia fuentes específicas.

Si bien se han logrado grandes avances en el tratamiento farmacológico en la última década, "para las personas que tienen discapacidad, no tenemos terapias geniales para eso ", señala Tobin. Entonces, cuando los pacientes plantean preocupaciones sobre la progresión de su enfermedad en el contexto de terapias modificadoras de la enfermedad, dice, es importante asegurarse de que tengan expectativas realistas.

"El objetivo", dice Tobin, "es prevenir nuevos ataques y resonancias magnéticas". lesiones, que es diferente de prevenir la progresión de la discapacidad, o mejorar la discapacidad que alguien tiene en este momento. "

Participación total en ambos lados

Si está dispuesto a dedicarle tiempo, señala Emrich, está bien tomar la iniciativa para investigar y proponer opciones de tratamiento para su EM. Ella hizo esto incluso antes de que su EM fuera diagnosticada oficialmente por su neurólogo, cuando había muchas menos opciones de tratamiento disponibles. "Tenía una buena razón por la que quería probar una cosa frente a otra", dice ella, en función de la eficacia, los riesgos y los efectos secundarios de cada tratamiento.

Emrich también investigó y propuso cambiar a un nuevo tratamiento en 2009, que implicaba coordinar comunicación entre su neurólogo y su reumatólogo. Ambos doctores terminaron aceptando que era una buena opción para su situación, ya que no solo conocían las características de su enfermedad, sino también sus preferencias personales.

"Las personas en ambos lados de la mesa de exploración necesitan saber qué es importante para la otra al lado ", dice Emrich.

Al elegir cada opción de tratamiento, Kolaczkowski dice que es importante recordar que, si bien su equipo de atención médica desempeña un papel crucial, en última instancia usted está a cargo de la dirección de su tratamiento.

" I Me gustaría que los médicos resuelvan todo por mí ", dice. "Pero al final del día, cuando salgo de esa oficina, mi MS sale conmigo".