Vincent Peña, de 40 años, es capaz de decir algo que pocas personas pueden decir: "En catorce años, nunca me tomé un día de trabajo por enfermedad", dice el padre casado de dos hijos. . Además de su trabajo a tiempo completo, Peña también tomó un trabajo a tiempo parcial una vez que su hijo ingresó a la universidad, lo que significa que trabaja un poco menos de 65 horas a la semana. Su dedicación es aún más impresionante teniendo en cuenta que Peña vive no solo con una, sino con dos enfermedades crónicas: diabetes y esclerosis múltiple (EM).
Pena, residente de Garfield, Nueva Jersey, fue diagnosticada por primera vez con esclerosis múltiple en 2001 , aunque había experimentado síntomas durante tres años antes de eso. Él ya estaba viviendo con diabetes. Aunque Pena estaba planeando convertirse en un oficial de policía, cuando recibió su diagnóstico de esclerosis múltiple, se dio cuenta de que su enfoque de carrera tenía que cambiar. "En aquel entonces, la gente no entendía realmente qué era la esclerosis múltiple. Pensaron que era como una distrofia muscular ", dice Pena. Todavía quería tener un trabajo similar, por lo que se fue a trabajar para el gobierno ayudando a los jóvenes, lo que ha estado haciendo desde entonces, ahora monitoreando los casos de menores bajo arresto domiciliario. Siempre práctico, también tomó su trabajo en el gobierno para asegurarse de tener un seguro de salud.
Preparación para una exacerbación de esclerosis múltiple
Peña tiene esclerosis múltiple remitente recidivante (RRMS), lo que significa que puede estar relativamente libre de síntomas para un tiempo, y luego de repente experimentará una exacerbación de esclerosis múltiple. Alrededor del 85 por ciento de las personas con esclerosis múltiple son diagnosticadas por primera vez con EMRR.
La mejor forma de tratar la EM, descubrió Peña, es estar siempre preparados para la próxima recaída. Él estima que en los últimos 12 años, ha tenido aproximadamente seis exacerbaciones de esclerosis múltiple, que pueden durar alrededor de tres meses. Pero al no saber cuándo golpeará el próximo, se mantiene en guardia. "Trato la esclerosis múltiple como si fuera un huracán: con un huracán, con las ventanas cerradas, usted abastece de alimentos … pasa lo mismo con la esclerosis múltiple, usted se prepara tomando su medicamento, manteniéndose activo, cosas así". su esposa también guarda lo que él llama un "archivo de malas noticias" con información de referencia sobre finanzas, cobertura de seguro y otros hechos vitales, en caso de que necesite acceder a él. "En este momento, estoy disfrutando mi vida; Estoy caminando ", dice. "Pero si llega el día en que no puedo hacer eso, sé qué esperar".
Cómo ser educado en la esclerosis múltiple
Además de planificar con anticipación, Peña dice que mantenerse informado sobre la esclerosis múltiple es importante. "Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, nunca había oído hablar de él, pero me educé a mí mismo". Pena lee sobre los últimos tratamientos e investigaciones, y participa en estudios de EM en el Instituto Kessler de Nueva Jersey, donde lo encuentra. útil para conectarse con otros. "Intento hablar con personas que han tenido esclerosis múltiple más tiempo que yo, además de hablar con médicos", dice. Incluso organizó un equipo de 19 personas a través de Kessler, quien participará en la carrera de obstáculos de barro MuckFest MS de este año.
A pesar de su esclerosis múltiple, Peña cree que todavía ha podido lograr todo lo que quiere hacer. "No ha impedido mi vida", dice. "Tienes que prepararte para lo peor y esperar lo mejor".
