A los 37 años, Janice Dean pensó que su vida había terminado. Un diagnóstico de esclerosis múltiple trajo visiones de sillas de ruedas y desesperación. Pero Dean no permitió que la enfermedad autoinmune socavara su futuro. En esta entrevista exclusiva de Lifescript, Dean, ahora de 45 años, explica cómo aprendió a vivir bien a pesar de tener una afección potencialmente debilitante …
Nueve años atrás, Janice Dean tuvo una próspera carrera como meteoróloga en Fox News. Estaba pensando casarse y planear tener hijos algún día.
Pero cuando se alistó para unas vacaciones muy necesarias, sintió algunos síntomas desconcertantes: fatiga abrumadora, entumecimiento en los muslos y pérdida de sensibilidad en las plantas de su cuerpo. pies.
Inicialmente, atribuyó sus síntomas a un año ocupado que abarca los huracanes Katrina y Rita, que azotaron la costa del Golfo en 2005. Pero incluso después de algunos R & R, sus síntomas no desaparecieron. Fue entonces cuando Dean se preocupó y programó una cita con su médico.
Después de una batería de exámenes médicos, Dean recibió un diagnóstico devastador de esclerosis múltiple.
En ese momento, sabía poco sobre la EM, una enfermedad autoinmune crónica que atacaba. la cubierta protectora alrededor de los nervios. Todo lo que sabía era que su vida de imagen perfecta se estaba desmoronando a su alrededor.
"Creí que mi vida había terminado", dice Dean. "Vi una silla de ruedas en mi futuro".
La enfermedad progresivamente debilitante, que afecta a 400,000 estadounidenses, el doble de mujeres que hombres, cambiaría su vida, pero no necesariamente para peor.
En esta entrevista exclusiva de Lifescript , Dean, ahora madre casada de dos hijos pequeños, revela cómo se hizo cargo de su salud, qué aprendió sobre la esclerosis múltiple y por qué es optimista sobre su futuro.
¿Qué hiciste cuando supiste que tenías esclerosis múltiple? Consulté con dos o tres médicos para obtener una segunda opinión, y todos estuvieron de acuerdo en que yo tenía EM.
Estaba decidido a aprender todo lo posible sobre la EM, y encontrar el médico adecuado, uno con un conocimiento profundo de la enfermedad, una buena manera de estar al lado de la cama y que podría ofrecerme consuelo y esperanza. Necesitaba saber que no era el fin del mundo.
También comencé a leer sobre personas, como Montel Williams, Teri Garr y Richard Cohen (el esposo de Meredith Vieira), que habían sido diagnosticadas con EM. Me ayudó a ponerle cara a la enfermedad y aprender cómo manejaban la enfermedad.
Habló con su colega de Fox News, Neil Cavuto, quien también tiene EM. ¿Qué consejo te dio? Me siento tan bendecido de tener a Neil en mi vida. Recuerdo que lo llamé llorando y me invitó a ir a su oficina y hablar con él.
Me contó que hace más de 15 años le diagnosticaron EM y me aseguró que no era el fin del mundo. .
También me contó cómo compartió la noticia de su diagnóstico con el presidente y CEO de Fox News, Roger Ailes. Quería ser sincero sobre la enfermedad en caso de que necesitara ausentarse del trabajo debido a una crisis.
Roger preguntó por el peor de los casos, y Neil respondió: "Necesitaré una silla de ruedas".
Roger respondió: "Bien, construiremos una rampa".
Después de escuchar eso, sentí que también podría ser sincero sobre mi diagnóstico en el trabajo. Me siento afortunado de tener un empleador de apoyo.
Has sido muy público acerca de tu diagnóstico. ¿Cuál es el concepto erróneo más grande que las personas tienen sobre la EM? Todavía existe un estigma asociado a la EM y muchas personas tienen miedo de revelar su diagnóstico en el trabajo. Es necesario que exista una mayor conciencia de la EM en el lugar de trabajo y que los empleadores estén más dispuestos a apoyar a los empleados con EM u otra enfermedad crónica.
Solo porque alguien tenga una enfermedad autoinmune no significa que no sean humanos viables seres que pueden hacer un gran trabajo.
Antes de hablar con Neil, alguien había insinuado que mi diagnóstico de EM terminaría mi carrera en televisión. Me alegro de que no haya sido así.
¿Cómo manejas actualmente tus síntomas de EM? Lo único que me recuerda que tengo la enfermedad es la inyección que tuve que tomar diariamente [para desacelerar progresión de la EM y frecuencia de recaídas.]
En los últimos cinco años, solo he tenido dos recaídas, y las imágenes de resonancia magnética que experimento cada seis meses no han mostrado nuevas lesiones.
Dejé de tomar la inyecciones cuando quedé embarazada de mis hijos, que ahora son 5 (Mateo) y 3 (Teodoro).
El embarazo en realidad suprime la esclerosis múltiple. Hay algo que su cuerpo hace durante el embarazo para evitar nuevos síntomas de la enfermedad, y es común entre las mujeres con EM.
Así que tuve embarazos maravillosos y olvidé temporalmente que incluso tenía EM.
¿Cómo se siente con la EM? ahora? Hoy, estoy bien y quiero que otras personas sepan que también pueden hacerlo bien. Hay muchas incógnitas sobre la EM: conozco a muchas personas que no tienen un buen manejo de la enfermedad.
Mi médico me explicó que era la "regla de un tercio".
- Un tercio de las personas con EM viven una vida normal [como Janice].
- Un tercio está bien pero tiene algunos reveses, y con terapias con medicamentos, puede llevar una vida normal o casi normal.
- El último tercio de las personas con MS no funcionan tan bien. Tienen una forma progresiva de la enfermedad y sus síntomas generalmente no remiten, lo que a menudo conduce a un descenso pronunciado.
¿Cuál es su mayor desafío con la EM? Cuando no estoy durmiendo lo suficiente, me preocupa que podría desencadenar un brote. Intento no dejar que las tensiones de la vida cotidiana me afecten. También descubrí que no puedo estar afuera durante largos períodos bajo un calor extremo.
¿Cómo se maneja una vida laboral y familiar ocupada? Tengo la suerte de tener un esposo muy solidario que es un bombero. Su horario flexible le permite ayudar a nuestra familia. También tenemos una niñera para ayudar a cuidar a nuestros dos hijos cuando ambos trabajamos, y se ha convertido en una parte importante de nuestra familia.
Aprendí la importancia de pedir ayuda; Solía ser el tipo de persona que tenía que hacer todo por sí misma.
¿Cómo ha cambiado su dieta desde su diagnóstico? Bebo mucha agua y me mantengo alejado de los refrescos, especialmente de la gaseosa dietética.
También como pescado y pollo, en lugar de carne roja, limito mi consumo de gluten y trato de comer una dieta balanceada. No soy perfecto, pero trato de elegir alimentos saludables y llevar una dieta alta en fibra y baja en grasas.
¿Qué más haces para controlar la EM? Tomo una multivitamina diaria y una dosis extra de vitamina D, recetada por mi médico. Algunas investigaciones han demostrado que la vitamina D puede disminuir la frecuencia y la gravedad de los síntomas de la EM.
¿Hace ejercicio? Veo 20 minutos de caminata todos los días de camino a la oficina, y estoy buscando comprar un cinta de correr para usar en casa. Me gustaría hacer más ejercicio, pero como muchas otras mamás ocupadas, preferiría pasar tiempo libre con mis hijos que en un gimnasio.
¿Has hablado con tus hijos sobre tu EM? No, en este momento son demasiado jóvenes para comprender lo que significa tener una enfermedad crónica. Cuando crezcan, si todavía estoy recibiendo inyecciones, trataré de ser sincero y explicarlo de una manera que no los asuste.
Realmente creo que mis hijos me salvaron la vida y me dieron un propósito. Antes de tenerlos, pensé que mi carrera sería la mayor fuente de alegría en mi vida, pero estaba equivocado. Mis hijos me hacen como soy hoy: me dan estabilidad y paz, y nunca dejan de hacerme sentir bien.
La EM no se hereda, pero hay evidencia de que algunas personas pueden estar genéticamente predispuestas a la enfermedad. ¿Tiene un historial de EM en su familia? No, mi padre tenía artritis reumatoide, que también es una enfermedad autoinmune. Antes de tener a mis hijos, verifiqué con mi médico, que me dijo que había una probabilidad muy baja (2%) de transmitir la EM a mis hijos.
¿Qué le diría a los lectores que recientemente han sido diagnosticados con EM? Yo les diría que hay esperanza. Fui a un lugar muy oscuro después de mi diagnóstico.
Ayuda a aprender todo lo que puedas sobre la enfermedad. Habla con otras personas que tienen EM Todavía recibo llamadas de mi familia o amigos que conocen a alguien que ha sido diagnosticado con EM, y quieren saber si puedo contactarlos y ofrecerles apoyo.
Tuve la suerte de tener a Neil con quien hablar, pero Anime a otros a buscar un grupo de apoyo o terapeuta para ayudar a procesar sus sentimientos. He estado viendo a un terapeuta durante varios años y descubrí que realmente me ayuda a lidiar con el lado emocional de la enfermedad.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también ofrece muchos recursos para los pacientes y sus familias.
¿Está motivado? por la investigación de MS actualmente en curso? Ha habido muchos avances en la investigación y el tratamiento de la EM en las últimas décadas, y tengo la esperanza de que el futuro traerá aún más respuestas. Mi médico dice que pronto podremos esperar ver nuevos medicamentos para la EM que puedan tomarse por vía oral en lugar de una inyección.
Muchos investigadores de todo el mundo están trabajando para encontrar nuevos enfoques para tratar, si no curar, la esclerosis múltiple.
Para obtener más información y asesoramiento de expertos, visite el Centro de salud para la esclerosis múltiple de Lifescript.
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