Manejo del EPI y la fibrosis quística |

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Consejo de un experto: Vivir bien con EPI

Cuestionario: ¿Qué tan bien está manejando EPI?

Infografía: ¿Quién está en riesgo?

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La mayoría de las personas con fibrosis quística (CF), alrededor del 90 por ciento, también desarrollarán insuficiencia pancreática exocrina (EPI ), una afección en la que el páncreas no puede descomponer los alimentos.

A la mayoría de las personas se les diagnostica FQ al nacer o antes de los 2 años, lo que significa que también desarrollarán EPI a una edad temprana. Para los niños, tener cualquiera de estas condiciones aumenta la dificultad de obtener la nutrición necesaria para crecer. Y para los adultos, CF y EPI significan que es más difícil comer los alimentos adecuados para mantenerse saludables.

"Es un doble golpe", dice Steven D. Freedman, MD, PhD, profesor de medicina en Harvard Medical School y el director del Centro del Páncreas en Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston. "En el PAI, el páncreas no tiene suficientes enzimas para digerir los alimentos, y luego lo que usted hace puede no ser absorbido por la FQ".

Cómo la FQ afecta al páncreas

La FQ es una enfermedad genética que afecta al glándulas exocrinas, que producen sudor y moco dentro del cuerpo. La FQ hace que las secreciones de moco, que normalmente son delgadas y resbaladizas, se vuelvan gruesas y pegajosas. Este moco pegajoso se acumula y puede causar problemas en los pulmones, hígado, senos, intestinos y páncreas.

"Estas secreciones espesas bloquean el sistema del conducto pancreático y conducen a la cicatrización del páncreas y la pérdida de la función pancreática exocrina", Dr. Freedman dice. Con EPI, el páncreas no secreta las enzimas necesarias para digerir las grasas, las proteínas y los carbohidratos. El síntoma más común de EPI es tener heces grasas, grasosas y malolientes.

Aunque la función pulmonar en personas con la mutación del gen CF puede variar mucho, Freedman dice que hay una clara correlación entre la gravedad de la mutación del gen CF y la gravedad de la función pancreática en personas con FQ. "Mientras más severas sean las mutaciones del gen de FQ que tiene una persona, más enfermedades y cicatrices hay en el páncreas", dice.

Una vez que se diagnostica el EPI, comienza el tratamiento necesario: tomar enzimas pancreáticas digestivas con cada comida ayuda con la digestión y previene síntomas como heces grasas, diarrea y dolor de estómago.

Una dieta para EPI y CF

Tener CF significa que necesita comer más calorías que otras personas porque su cuerpo puede absorber solo una porción de lo que come debido a problemas relacionados con el moco en su intestino e hígado. Además, la FQ puede causar problemas pulmonares e inflamación en su cuerpo, lo que puede aumentar el metabolismo de su cuerpo. Esto significa que puede quemar calorías a un ritmo mucho más rápido.

"En conjunto, es mucho más difícil para las personas con FQ obtener las cantidades adecuadas de nutrición", dice Freedman. "Sus necesidades nutricionales son mucho mayores". Freedman agrega que no es inusual que una persona con FQ y EPI necesite hasta el doble de calorías por día para mantener un peso corporal saludable. Los niños con FQ también tienen mayores necesidades nutricionales para asegurar un crecimiento y desarrollo saludables.

Pero debido a que las necesidades calóricas y nutricionales pueden variar ampliamente de persona a persona, es importante consultar a su médico o dietista que trabaja con personas con FQ para desarrolle un plan de dieta personalizado.

Las personas con FQ recomiendan a menudo dietas ricas en grasas para ayudarlos a satisfacer sus necesidades energéticas diarias, pero Freedman dice que también se necesitan enzimas digestivas adicionales con EPI para que el cuerpo tolere esa grasa adicional. Las personas con FQ y EPI también tienen más probabilidades de tener bajos niveles de las vitaminas A, D, E y K, solubles en grasa, y pueden necesitar suplementos dietéticos. Trabajar con su médico o un dietista puede ayudarlo a asegurarse de obtener la cantidad correcta de calorías, nutrientes y suplementos.

Estrategias para mantener la salud pulmonar

"En cuanto a la salud pulmonar, sabemos que una buena nutrición conduce a una mejor función pulmonar", dice Freedman. "Por lo tanto, tomar la dosis correcta de enzimas digestivas para EPI y consumir suficientes calorías ayudará con el tratamiento de CF".

La otra parte vital para mantener la salud pulmonar en la FQ y el EPI es mantenerse al día con medicamentos y ejercicio según las indicaciones de su médico , Dice Freedman. El ejercicio aeróbico puede ayudar a aflojar el moco en su pecho. La fisioterapia torácica, también conocida como palmas o percusión, también puede recomendarse para aflojar el moco.

Además del reemplazo enzimático digestivo, los medicamentos para tratar la FQ pueden incluir antibióticos inhalados para prevenir infecciones, medicamentos antiinflamatorios o medicamentos orales para secreciones mucosas finas "No hay un régimen claro para preservar la función pulmonar", dice Freedman. "El objetivo es mantener a cada individuo lo más saludable posible".

Vivir con EPI y CF puede ser un desafío, pero tratar EPI puede ayudarlo a controlar la FQ. Realice chequeos regulares con sus médicos y no dude en llamar si siente que sus tratamientos no funcionan o si desarrolla una infección respiratoria.