Después de dormir en un saco de dormir de poliéster cuando tenía 8 años, Howard Chang se despertó y descubrió que su pecho y su estómago estaban cubiertos de pequeños puntos. Cuando no desaparecieron, sus padres lo llevaron a ver a un médico. No pasó mucho tiempo antes de que le diagnosticaran psoriasis, una enfermedad autoinmune crónica que afecta la piel. Como la causa de la psoriasis aún se desconoce, el tratamiento es un desafío, porque no se ha demostrado que ningún producto funcione para todos.
"Mi tratamiento comenzó con la aplicación tópica de una solución de alquitrán de hulla y luego tratamiento con luz ultravioleta tres veces una semana ", dice Chang, que ahora tiene 40 años y vive en el sur de California, donde es pastor y bloguero sobre psoriasis para Everyday Health. "Agregué otros tratamientos a lo largo de los años, pero dado que todos los medicamentos finalmente pierden eficacia, en un momento dado estoy usando dos, tres o incluso cuatro enfoques diferentes [también conocidos como terapia de combinación]."
Según la Psoriasis Nacional Fundación, 7.5 millones de estadounidenses viven con algún tipo de psoriasis. Chang dice que comenzó como psoriasis guttata (pequeñas lesiones rojas, generalmente en el torso) pero con el tiempo se convirtió en psoriasis en placas, que se caracteriza por lesiones rojas elevadas y escamas plateadas y puede afectar todas las áreas del cuerpo, incluido el cuero cabelludo y las uñas , y las plantas de los pies.
"Cuando era niño, no entendía lo que me estaba sucediendo", dice. No sé si alguien intentó explicarme la psoriasis, pero crecí sin ese conocimiento. ¿Cuánto puede entender un niño? Mis compañeros de clase no entendieron en absoluto. Cuando descubrieron que tenía psoriasis y que llegaría tarde a la escuela tres veces a la semana debido a mis tratamientos, no dejaron de molestarme. "
Como resultado, dice, evitó" ciertas áreas públicas como piscinas ". , gimnasios y fiestas, por temor a tener mi psoriasis 'expuesta' ".
Saliendo de su caparazón
Todo eso cambió con el avance de Internet. "No es fácil tener una enfermedad de la piel, y muchas personas lo ocultan a toda costa", dice Chang. "Pero en línea, puede permanecer relativamente anónimo, lo que le permite darse cuenta de que no está solo. Creo que fue un gran avance para mí en cuanto a conectarme con otras personas.
"Creo que es muy poderoso, para alguien que quizás no vaya en persona a un grupo de apoyo de la comunidad, es mucho más fácil conectarse a Internet y conectarse ", continúa. "Durante años no conocí a nadie con psoriasis, pero ahora con las redes sociales, conozco a mucha gente con psoriasis. Aunque no los veo cara a cara, sé que no estoy solo. "
Sin embargo, dice Chang, hay algunas desventajas en esta tecnología:" Un aspecto de Internet es obtener información, pero hay también mucha información mis . Si puede obtener un buen sitio como National Psoriasis Foundation o Everyday Health, puede aprender mucho ".
Vida cotidiana con psoriasis: consejos de Howard Chang
Además de unirse a una comunidad en línea, Chang sugiere que estas psoriasis consejos de administración:
- Hidratar. Encuentre un régimen que funcione para usted. "Utilizo Aveeno Shower y Bath Oil después de la ducha y luego una capa de Eucerin Crème".
- Use ropa cómoda. "Doné la mayoría de mis ropas irritantes, como suéteres de lana o camisas de poliéster, y fui todo algodón ", dice Chang. "También ayuda usar ropa holgada, ya que el roce y la fricción pueden exacerbar o desencadenar la psoriasis".
- Manténgase al día con los tratamientos , pero esté dispuesto a cambiarlos cuando sea necesario. Esto significa trabajar estrechamente con su (s) médico (s) y buscar ayuda cuando la necesite.
- Esté saludable en mente, cuerpo y espíritu. Comience eliminando el estrés. "Dieta, ejercicio, espiritualidad (como oración o meditación), relajación y sueño. Todos contribuyen a mi capacidad para manejar las ansiedades diarias y las frustraciones de tener psoriasis ", dice Chang.
- Obtenga educación. Cuanto más sepa sobre la afección y cómo tratarla, más capaz será de tomar decisiones por usted mismo.
- Conózcase a sí mismo. Cada persona es única, como lo es cada cuerpo. Llevar un diario de lo que funciona, lo que no funciona y cómo reaccionas ante él es una excelente manera de mantenerte concentrado y en la mejor condición.
- Ponte al cargo. "Mi tendencia es hacer de la víctima cuando mi psoriasis no está bien o los tratamientos comienzan a fallar ", señala Chang. "Pero a lo largo de los años he aprendido que hay muchas formas y maneras de participar, incluso aprender más sobre la enfermedad y cómo puedo participar para encontrar nuevas formas de tratarla y sobrellevarla".
