Tabla de contenido:
- Buscando una Curación de Hepatitis C
- Cómo convertirse en presidente de la Asociación de Hepatitis C
- Prevención de la Hepatitis C
Datos básicos
La infección por hepatitis C puede provenir de transfusiones de sangre anteriores a 1992.
Una cura para la hepatitis C es posible una vez que se completa el tratamiento.
Involucrarse con la comunidad de pacientes con hepatitis C ayudó a Susan Simon a recuperarse e incluso convertirse en una defensora del paciente.
Como muchas mujeres con hepatitis C, Susan Simon no sabía que estaba infectada durante años . La abuela de Nueva Jersey, ahora de 70 años, cree que adquirió la infección de hepatitis C en 1966 cuando recibió una transfusión de sangre después de sufrir una lesión grave en un accidente automovilístico.
Simon no fue diagnosticada hasta 1991 cuando acudió a su médico para otra síntomas, y notó que su hígado estaba agrandado. En ese momento, había una nueva prueba para la hepatitis C, que había sido identificada solo dos años antes. "Para nuestra gran sorpresa, resultó positivo", dice Simon. "Me asustó la luz del día viviente". ¿Quién oyó hablar de la hepatitis C en 1991? "
Un gastroenterólogo confirmó el diagnóstico. "Una biopsia no solo mostró hepatitis C, sino también cirrosis: grandes cantidades de tejido cicatricial de mi hígado se inflamaron durante tanto tiempo", dice Simon.
Inició el interferón, un medicamento antiviral, que fue el único tratamiento contra la hepatitis C disponible en el momento. "Le pregunté a mi médico qué me iba a pasar si el tratamiento no funcionaba", recuerda Simon. "Simplemente se encogió de hombros y dijo: 'No sé'".
Buscando una Curación de Hepatitis C
Cada vez que se aprobó otro tratamiento nuevo, Simon lo intentó. . Incluso probó un medicamento que no fue aprobado en los Estados Unidos para tratar las infecciones por hepatitis C.
Al no tener éxito con los tratamientos, sus médicos la pusieron en terapia de mantenimiento, que era media dosis de interferón semanalmente. "Me cortó la médula ósea, y durante todo un verano, estuve dentro y fuera del hospital", dice Simon.
Después de esa reacción, sus médicos le dijeron que no era posible ningún tratamiento posterior. "Tendría que vivir con eso por el resto de mi vida", dice.
Luego, después de que tuvo la infección de hepatitis C durante 47 años, Simon se enteró de un ensayo sin interferón y firmó arriba. Durante seis meses a partir de enero de 2013, viajó al sitio de prueba más cercano en Monticello, Nueva York.
Doce semanas después de completar el tratamiento, se probó la carga viral de Simon y no se detectó la infección por hepatitis C.
" El virus se ha ido ", dice Simon. "Es julio de 2015, y todavía estoy libre de virus". Ahora estoy haciendo cosas que no he podido hacer durante una década o más: llevo a mi perro a dar un largo paseo por el parque y no estoy tan cansado como cuando tenía el virus de la hepatitis. . "
Simon perseveró incluso cuando sus tratamientos no funcionaban. Algunas personas con hepatitis C no continúan tomando medicamentos debido a sus efectos secundarios, dice Nancy Reau, MD, que se especializa en gastroenterología y hepatología de trasplantes en el Centro de Enfermedades Hepáticas del Centro Médico de la Universidad de Chicago. "Si los pacientes se saltan las dosis, no va a funcionar", dice el Dr. Reau.
El desarrollo de nuevos tratamientos contra la hepatitis C es emocionante y muy prometedor para hombres y mujeres con hepatitis C, dice Reau. efectos secundarios y no es necesario tomarlos por tanto tiempo, lo que también podría hacerlos tolerables para más personas.
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Cómo convertirse en presidente de la Asociación de Hepatitis C
Para limitar los efectos secundarios cuando Simon tomaba otras drogas, trató de cuidarse bien y tomar decisiones saludables. "No fumaba, no tenía alcohol y me aseguré de descansar lo suficiente", dice. También insistió en mantenerse bien hidratada bebiendo mucha agua, a pesar de que "pasas toda la noche corriendo al baño", agrega.
Otra estrategia que le ayudó a sobrellevar la hepatitis C y los efectos secundarios de los medicamentos fue priorizar su vida. Por ejemplo, ella dice: "Sabía que si no podía pasar la aspiradora por la casa hoy, podría hacerse mañana".
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Cuando le diagnosticaron por primera vez, se sintió muy "Otra de las muchas cosas que me ayudó fue involucrarme en la comunidad de la hepatitis", dice Simon. En 2001, creó y ahora es presidente de la Asociación de Hepatitis C.
La línea gratuita de la asociación en 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), su aplicación gratuita "Help.4.Hep.", y su información en línea son compatibles con mujeres y hombres con el virus. La asociación también ofrece educación a proveedores médicos y pacientes.
La paciente curada Susan Simon fundó la Asociación de Hepatitis C para ayudar a otros pacientes.Tweet
Prevención de la Hepatitis C
Para Simon, prevenir la propagación de la hepatitis C significaba tener cuidado de asegurarse de que su hogar no adquirió el virus de ella. "Si tenía una herida, la cubrí con una curita", dice. "Si tuviera una "Para las parejas monógamas, el riesgo de transmitir hepatitis C a través de las relaciones sexuales es muy bajo, de acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). CDC), por lo que no había necesidad de un cambio en la vida sexual de Simon. Ella ha estado casada con su esposo, Dennis, desde 1965, y ella le acredita que puede vivir con hepatitis y los efectos secundarios del tratamiento. Ayudó con la compra de alimentos, el trabajo de la casa y la crianza de los hijos cuando Simon estaba demasiado fatigado.
