Pistas de que un paciente con lupus necesita atención - Lupus Center - EverydayHealth.com

La mayoría de las veces, las personas con lupus pueden vivir de forma independiente, pero algunos pacientes pueden experimentar complicaciones graves de la enfermedad que requieren la ayuda de un cuidador.

Lupus , una enfermedad que hace que el sistema inmune ataque las propias células del cuerpo, afecta a aproximadamente 1,5 millones de estadounidenses y puede ser muy incapacitante. En una encuesta de la Fundación Lupus, más de una cuarta parte de las personas con lupus encuestadas dijeron que reciben beneficios por discapacidad, como la discapacidad de la seguridad social, y el 38 por ciento abandonaron sus trabajos debido a sus problemas de salud.

"A pesar de los síntomas del lupus y los efectos secundarios del tratamiento, las personas con lupus pueden mantener una alta calidad de vida ", dice Dawn E. Isherwood, RN, educadora de salud de Lupus Foundation of America. "Muchas personas con lupus nunca necesitan cuidados. Sin embargo, otros comienzan en puntos devastadores y siempre necesitan cuidados, y otros pueden necesitarlo en otras ocasiones y pueden prescindir de él en otras ocasiones ", observa. "Los momentos en que un cuidador puede ser necesario es si la persona con lupus tiene problemas de movilidad o cognición o si quedarse solo en casa sería inseguro", señala Isherwood.

Robert W. Hoffman, DO, jefe de la división de reumatología en la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami en Florida, está de acuerdo en que solo en ciertos casos las personas con lupus requieren ayuda adicional de otros. "La mayoría de las veces, las personas con lupus pueden funcionar solos. Las manifestaciones más comunes de lupus son dolor en las articulaciones, artritis, erupciones en la piel y fatiga, y si bien pueden perjudicarlo, probablemente todavía pueda funcionar solo. Sin embargo, si tiene complicaciones más graves, como derrames cerebrales o convulsiones, es posible que necesite más ayuda. "

Lupus: cómo puede ayudar

Estas son algunas maneras en que puede ayudar a su ser querido con lupus si él o ella no necesita la ayuda de un cuidador:

• Haga un plan. Es importante que las personas que tienen seres queridos con lupus planifiquen por adelantado ", dice Isherwood. Por ejemplo, podría preguntarse a sí mismo: "Si ella necesita atención, ¿dónde la obtendría? ¿Qué necesita hacer para cuidar de ella y su familia? Tenga un plan establecido en caso de que necesite ayuda. "También puede ayudar asegurándose de que su ser querido tenga fácil acceso a la información de contacto de sus proveedores médicos y un suministro adecuado de medicamentos.
• Solicite ayuda. " Alcance a amigos y familiares ", recomienda Isherwood. Determine quién puede ayudar con qué tareas y cuándo están disponibles. Por ejemplo, los diferentes cuidadores en la familia pueden ayudar con el transporte a las citas, ayudar a la persona a recordar tomar su medicamento y brindar apoyo emocional. Los cuidadores también pueden alentar a la persona con lupus a que coma bien, haga ejercicio y duerma lo suficiente.
• Esté preparado para las emergencias. "Las emergencias del lupus no pueden ignorarse", dice el Dr. Daniel Rosler, reumatólogo de Milwaukee Centro de Reumatología en Wisconsin. "Los médicos deben estar alertas para los dolores de pecho, especialmente si están acompañados de sudoración o aumento del ritmo cardíaco. Estos pueden ser síntomas de un ataque al corazón. Los pacientes con lupus tienen entre cinco y ocho veces más riesgo de enfermedad arterial coronaria que la población regular. "

" También hay que vigilar por las fiebres ", agrega el Dr. Rosler. "Las personas con lupus tienen una incidencia mucho mayor de infecciones. Muchos de los medicamentos recetados para personas con lupus hacen que la persona sea más propensa a las infecciones porque suprimen el sistema inmunológico, y las bacterias y los virus pueden aprovecharlo. Si la persona con lupus está tomando esteroides, tenga en cuenta que pueden [prevenir la fiebre], así que tenga en cuenta otros signos de infección, como deterioro cognitivo y cambios en el estado mental, por ejemplo, problemas para hablar ". Atención cuidadosa a los síntomas de lupus de un ser querido, los cuidadores a menudo pueden ayudar a obtener atención médica de emergencia mucho más rápido de lo que el paciente podría hacerlo por su cuenta.

• Obtenga asistencia profesional. "Si la persona con lupus no tiene una base de apoyo de familiares y amigos, puede encontrar una base de apoyo externo", aconseja Isherwood. "Hable con su médico para que lo evalúe un trabajador social o servicios sociales. Tal vez una enfermera puede ir a la casa del paciente unos días a la semana ".

Puede encontrar una enfermera visitante en línea en el sitio web de la Asociación de Enfermeras Visitantes. Además, puede obtener más información acerca de la cobertura de seguro para servicios de cuidado de niños, cuidado de relevo y Medicare en el sitio web de la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares.