Alice Cook conoce los desafíos de amar a alguien con esclerosis múltiple (EM). Su esposo, el cineasta Jason DaSilva, había sido diagnosticado con EM primaria progresiva varios años antes de conocerse. "Jason ya usaba un andador para cuando nos conocimos", dice Cook, ahora de 36 años.
Los dos residentes de Brooklyn se reunieron en un grupo de apoyo de EM en Nueva York cuando tenían 32 años. Ambos habían sido participantes reacios. Cook solo había asistido porque su madre, que tiene EM remitente-recidivante, lo sugirió. DaSilva también había seguido el consejo de su madre.
En la reunión, DaSilva le preguntó a Cook, a quien consideraba adorable, por su número de teléfono "para que pudiéramos hablar de MS, por supuesto", dice en "Cuando Walk, "el documental que hizo sobre su vida con MS. DaSilva llamó a Cook al día siguiente y le pidió cenar. Se casaron un año después, en septiembre de 2010, donde DaSilva dijo sus votos desde su silla de ruedas. "When I Walk" se proyectó en el Festival de Cine de Sundance 2013 en Utah y recibió excelentes críticas.
Cook sabía que tendría que ser cuidadora de DaSilva y que significaría una vida diferente a la de la mayoría de las parejas de treinta y pocos años. . "Tenía mucha angustia cuando estábamos saliendo", dice Cook. "Pero sentí que no tenía otra opción porque me enamoré de él".
El cuidador de EM se convierte en madre
Su hijo, Jase, nació en febrero de 2013. Como mamá, ingeniero, y cuidador de MS, Cook prácticamente no tiene tiempo para ella, pero dice que no dudaría en volver a hacerlo todo de nuevo. "Aunque tengo mucha menos libertad personal, tengo una familia", dice.
Antes de que Jase naciera, Cook era responsable de muchas de las necesidades diarias de gestión y atención de la EM de DaSilva. Ella lo ayudó a vestirse y usar el baño. Además, debido a que tiene dificultades para mover las manos, DaSilva también necesita ayuda para comer, y Cook estaba allí para alimentarlo.
Sin embargo, desde la llegada de su bebé y debido a su apretada agenda, Cook ha tenido que depender de otros cuidadores para ayudar a su esposo Se levanta a las 6 a.m. con su hijo y sale a correr con él en un carrito para bebés. La niñera de Jase llega a las 8 a.m., cuando Cook se va y toma el metro de su casa en Brooklyn para ir a su trabajo. "Jason tiene asistentes con él todo el día", dice Cook. También tiene pasantes que lo ayudan con los proyectos de la película que continúa persiguiendo lo mejor que puede.
Cuando Cook llega a casa, cenan juntos como familia. Cook acuesta al bebé y luego pasa tiempo con su esposo. Pero para entonces "estoy exhausta", dice. "Estoy demasiado cansada para quedarme despierta mucho más allá de las 10:00 p.m."
Los fines de semana, lleva a Jase a una clase de natación, y luego como familia los tres reúnase con amigos para el brunch en su vecindario, elija un restaurante accesible para discapacitados. Uno de los proyectos actuales de DaSilva es mapear accesibilidad para sillas de ruedas de edificios y otros lugares en diferentes vecindarios y compartir esa información con otros.
DaSilva reconoce que Cook no puede ser su único cuidador ahora que tienen Jase. "Ella no podía administrarnos a mi hijo y a mí", dice. "Es por eso que tenemos todas estas otras personas para ayudarnos".
Los cuidadores también necesitan ayuda
Cook también ha encontrado el apoyo de sus padres, pero debido a que no viven cerca, es sobre todo emocional. "Mi padre es como mi animadora", dice ella. "También es un buen consejero para cualquier cosa". Mi madre todavía me ayuda de esa manera ".
Y Cook no se detiene en lo negativo. "Simplemente no pienso en el lado emocional", dice ella. "Te vuelves insensible porque estás muy ocupado. Literalmente no tengo tiempo para estar triste. Me limito a la tarea. "
El consejo de Cook para otros cuidadores es ser ingenioso. Y no tengas miedo de pedir ayuda. Una vez DaSilva cayó al suelo y Cook no supo cómo hacer que volviera a subir. "No tenía idea de cómo solucionar esto, excepto para llamar a nuestros amigos y hacer que vengan", dice. "Tuve que hacerlo varias veces".
Cuidarse a sí mismo a la mejor atención para los demás
Como cuidador de alguien con esclerosis múltiple, también debe pensar en sí mismo, dice Rosalind Kalb, PhD, psicóloga clínica y directora del Centro de Recursos Profesionales de la Esclerosis Múltiple Nacional. Sociedad en la ciudad de Nueva York.
El mensaje clave para los cuidadores de EM es similar al consejo de seguridad previo al vuelo de los asistentes de vuelo para "ponerse su propia máscara de oxígeno antes de ayudar a la persona que está a su lado", dice el Dr. Kalb. brinde la mejor atención posible a una persona que ama, es esencial prestar atención a su propia salud física y emocional y dedicar tiempo a su propio descanso y relajación. Su bienestar es importante para usted y la persona que ama ".
El cuidado de una persona con una enfermedad impredecible como la EM lo pone bajo una gran cantidad de estrés, dice Kalb. Ese estrés puede ponerlo en mayor riesgo de mala salud y sentimientos de tristeza y aislamiento. Es por eso que los cuidadores que se hacen tiempo para sí mismos pueden cuidar mejor a sus seres queridos con EM, dice.
Los cuidadores deben tomar respiros y no sentirse culpables al respecto, dice Kathleen Costello, RN, MS, enfermera practicante e investigadora Asociado en el Centro de Esclerosis Múltiple Johns Hopkins en Baltimore.
Según Cook, también ayuda a "abordar las cosas como un rompecabezas o un juego en lugar de ser algo que lo desanime".
