El lupus sistémico (también conocido como lupus eritematoso sistémico o LES) se denomina "la enfermedad de las mil caras" porque puede afectar casi cualquier parte del cuerpo. Los síntomas pueden variar desde articulaciones doloridas, fiebre y artritis hasta fatiga, erupciones en la piel y anemia, una afección en la que el cuerpo no produce suficientes glóbulos rojos. El lupus también puede causar dolor en el pecho, salpullido en forma de mariposa en las mejillas y la nariz, sensibilidad al sol, pérdida de cabello y otros síntomas.
Los síntomas del lupus aparecen y desaparecen cuando los síntomas empeoran y las remisiones cuando los síntomas son más suaves El lupus es complejo e impredecible.
"El lupus afecta a todos de manera diferente", dice Dawn E. Isherwood, RN, educadora de salud de la Fundación Lupus de América. "No hay forma de predecir cómo se desarrollará su lupus en el futuro o cómo podría responder al tratamiento". Algunas personas con lupus tienen síntomas leves y es posible que solo necesiten medicamentos durante las erupciones. Otras personas con lupus tienen síntomas devastadores, catastróficos, que amenazan la vida y están confinados a sillas de ruedas. El resto de las personas con lupus se encuentran en el medio. Para empeorar las cosas, nunca se sabe cuándo se puede subir o bajar en esa escala. "
Lupus sistémico: los hechos
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidenses. Aunque tanto hombres como mujeres pueden contraer lupus, 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres. El lupus sistémico puede ser muy incapacitante. En una encuesta de la Fundación Lupus, el 38 por ciento de las personas que fueron diagnosticadas con lupus dijeron que dejaron de trabajar debido a complicaciones de salud.
Lupus sistémico: consejos para los cuidadores
"Una cosa que los cuidadores deben reconocer para ayudar a un ser querido el lupus es la señal de advertencia temprana de un brote ", dice Isherwood. "No es sorprendente que las señales de advertencia difieran para cada persona, y las señales para diferentes bengalas pueden ser diferentes incluso para una persona. Los signos pueden incluir adelgazamiento del cabello, aumento del dolor articular, aumento de la fatiga y temperaturas corporales elevadas. "
Isherwood recomienda que las personas con lupus estén preparadas para un brote antes de que ocurra. Ella sugiere que el paciente "tenga a mano [la información] siguiente: sus síntomas, participación de órganos, complicaciones, antecedentes médicos concisos, diagnósticos, hospitalizaciones, cirugías y fechas, medicamentos que toma, alergias a medicamentos y nombres e información de contacto para todos sus médicos y al menos dos familiares. "
Los cuidadores de personas con lupus sistémico también deben tener esta información lista en todo momento, en caso de que su ser querido la necesite. Cuando se trata de lupus sistémico, los cuidadores deben estar preparados. para lo inesperado y debe saber cuándo buscar asistencia médica, dice Isherwood.
"Si sospecha un ataque cardíaco o un derrame cerebral, diríjase a una sala de emergencias", dice Isherwood. "Para la mayoría de otros síntomas, comuníquese con el reumatólogo o primario de su ser querido primero, el médico de cabecera para ver si recomienda una visita a la sala de emergencias. "
Lupus sistémico: afrontar las emociones
Además de sus variados síntomas físicos , el lupus sistémico afecta profundamente a una persona emocionalmente también.
"Algunas personas operan en un lugar de negación; no creen que el diagnóstico sea verdadero o simplemente tratan de no pensar en ello ", dice Terry Eagan, MD, psiquiatra y director médico de Moonview Sanctuary, en Santa Monica, California.
" Algunas personas pueden tener deprimido, especialmente después de que comienzan a aprender más sobre el lupus y se dan cuenta de que es una enfermedad crónica ", dice el Dr. Eagan. "Otras personas ingresan al modo de búsqueda de información, aprenden todo lo que pueden, actúan, leen todos los blogs y reciben cinco consultas médicas. Se mueven a un lugar de acción. Eso puede ayudarles a sentir que tienen un poco de dominio sobre la enfermedad ".
Puede ayudar a su ser querido a ordenar la mezcla de emociones que probablemente sentirá después de recibir un diagnóstico de lupus. "Algunas personas se ponen muy ansiosas porque hay tantas incógnitas", dice Eagan. "Se sienten inquietos y preocupados. Otras personas sienten alivio al saber finalmente lo que está mal: "Ahora, sé que no me estoy volviendo loco". Mucha gente se enoja: '¿Por qué a mí? ¿Por qué tengo que conseguir lupus? Soy buena persona. Yo pago mis impuestos Yo donaré a obras de caridad. Probablemente la única emoción que no sentirán es alegría. "
No es fácil tener lupus y no es fácil ser cuidador de un ser querido con lupus porque tienes que estar preparado para cualquier cosa en cualquier momento. Hay grupos de apoyo disponibles para los cuidadores de personas con lupus. Para obtener más información sobre el cuidado de una persona con lupus, consulte los siguientes sitios web:
- The Lupus Foundation of America
- Today's Caregiver
