La esclerosis múltiple (EM) afecta profundamente tanto a la persona que vive con EM como a quienes la cuidan. Aunque es fácil concentrarse en los síntomas de la esclerosis múltiple de un ser querido, a veces no es tan fácil identificar, prevenir o tomar en serio los síntomas del agotamiento de los cuidadores.
Ser cuidador es una situación emocional. En entrevistas con 421 cuidadores sobre sus experiencias cuidando a alguien con esclerosis múltiple, la National Caregiving Alliance descubrió que el 77 por ciento sentía compasión al momento del diagnóstico, pero las noticias también trajeron miedo, ansiedad, enojo, confusión y aislamiento a muchos. Solo el 17 por ciento dijo que se sentía optimista incluso desde el principio. Con el tiempo, admitieron que su cuidado dañaba otras relaciones, y uno de cada tres cuidadores dijo que su propia salud física o mental había sufrido como resultado de la prestación de cuidados.
Una de las razones por las que cuidar la esclerosis múltiple puede ser difícil es que La EM a menudo se diagnostica cuando las personas están en la flor de su vida personal y profesional. "Las personas no tienen modelos a seguir, tienen otras responsabilidades, y realmente suponen una mayor carga", dice Deborah Miller, PhD, LISW, profesora asociada de medicina en la Clínica Lerner de Cleveland, Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve. y una trabajadora social en el Centro Mellen para la Esclerosis Múltiple en la Clínica Cleveland. Las familias pueden descubrir que están socializando menos con otras familias porque su ser querido no puede aventurarse, lo que puede ser aislante. Además, la enfermedad en última instancia puede comprometer el potencial de ingresos de una familia a causa de la pérdida de trabajo y los costos de atención médica, y hay poca ayuda financiera para esas familias. "Las personas con EM no son elegibles para los mismos programas que otros grupos, como las personas mayores", agrega el Dr. Miller.
Detectando los signos del agotamiento de los cuidadores
A veces no es fácil saber cuándo se han tomado las precauciones Peaje. ¿Cuáles son los signos? "Si comienza a sentirse resentido, extremadamente cansado, como si no tuviera tanta energía como de costumbre, o tuviera un temperamento más corto de lo que está acostumbrado a tener, el agotamiento del cuidador podría ser la causa", dice Miller.
Las señales específicas de que usted puede estar dirigido al agotamiento del cuidador incluyen:
- Su propia salud está empeorando.
- No está durmiendo bien.
- A menudo está triste, enojado o irritable.
- Usted Has perdido amistades y pasatiempos que alguna vez disfrutó.
- No tienes esperanzas sobre el futuro.
- Estás pensando en terminar la relación o incluso en hacerte daño a ti o a alguien más.
Las consecuencias del agotamiento del cuidador pueden ser difundido. Puede afectar la salud emocional y física de un cuidador y tener un efecto negativo en la persona con EM que está siendo atendida. Un estudio de veteranos militares con esclerosis múltiple descubrió que aquellos que sentían que tenían redes de apoyo social sólidas y afectuosas (que incluían y se extendían más allá de sus cuidadores) tenían menos probabilidades de deprimirse. Los investigadores recomiendan que la creación de apoyo social para las personas que viven con EM y sus cuidadores puede ayudar a esas familias.
El agotamiento de los cuidadores también puede lastimar a los dos como pareja, lo que provoca trastornos como el divorcio. "Al igual que muchas enfermedades neurológicas crónicas, la esclerosis múltiple es una de las enfermedades comunes en las que las tasas de divorcio son muy altas", dice el neurólogo Omar Khan, MD, profesor de neurología en la Wayne State University en Detroit.
Douglas y Tina Cooper: Cuando el amor es más fuerte que la EM
Pero no todos los matrimonios terminan a causa de la esclerosis múltiple. Douglas y Tina Cooper se conocieron cuando eran estudiantes en la Universidad de Cornell. Se enamoraron pero se separaron cuando Douglas fue reclutado por el ejército y Tina estudió en el extranjero. Diecinueve años más tarde, con un matrimonio cada uno bajo su cinturón, estaban listos para casarse con sus verdaderos amores: el uno con el otro. Pero una cosa había cambiado para ellos: Tina le dijo a Douglas que tenía esclerosis múltiple. "Lo busqué y pasé una noche sin dormir preguntándome si podría manejarlo", dice Douglas. "Decidí que podía". Él no ha mirado atrás.
Tina tuvo relativamente pocos síntomas de esclerosis múltiple durante su primera década de matrimonio. Pero su segunda década comenzó con una exacerbación que la dejó sin el uso de sus piernas. Diez años más tarde, ella estaba postrada en cama y también estaba sin el uso de sus brazos. A pesar de todo, Douglas vio su historia de amor como un cuento de hadas romántico, incluso escribiendo un libro sobre su compromiso mutuo:
Ting and I: Una memoria de amor, coraje y devoción (// www.tingandi.com/). Hoy en día, Tina y Douglas viven en Nueva York. Douglas ayuda a programar y pagar a los auxiliares de salud y enfermeras que Tina requiere, y maneja su propio negocio de escritura en el lado. "Si no estuviera contribuyendo de alguna manera a su cuidado, creo que me sentiría mal por seguir mis propios intereses", dice. "Pero desde que puedo y lo hago, siento que estoy sacando mi parte de la carga. Esto nos ha pasado a los dos. Ella soporta la mayor carga. Es excepcional y muy fuerte. Es la persona más valiosa del mundo. "
Sus anillos de boda están inscritos con" Un sueño hecho realidad ", y en su 25 aniversario, Douglas le dio a Tina un corazón que dice" Juntos para siempre ".
Cuidarse a sí mismo
Cuidar a su ser querido y preserve la cercanía en su relación, considere estos pasos de cuidado personal del cuidador:
Vea que la EM le está sucediendo a ambos.
- "Si ve que la esclerosis múltiple solo le sucede a su pareja, eso podría generar resentimiento, "Douglas dice. Tendrá que trabajar en equipo para hacer frente a la esclerosis múltiple. Hable con los médicos.
- Dr. Khan dice que muchos cuidadores pueden sentirse excluidos si su ser querido no habla abiertamente sobre la afección o las implicaciones futuras. Los médicos no pueden hablar con los miembros de la familia sin permiso debido a las leyes de privacidad del paciente, y en ocasiones es difícil para los pacientes aceptar este diálogo abierto. Pero ayuda a los cuidadores a ser incluidos, a reunirse con el médico de su ser querido para su propia tranquilidad, dice Khan. "Muchos cuidadores están más relajados cuando se van, cuando obtienen la información que necesitan sobre la enfermedad y aprenden sobre el tratamiento", dice. Hable sobre sus necesidades.
- Los cuidadores a menudo priorizan las necesidades de sus seres queridos, a veces haciendo caso omiso por completo de los suyos o sintiéndose culpable por querer hacer cosas que disfrutan cuando su ser querido no puede hacerlo. Hable con su ser querido sobre lo que necesita y cómo puede lograrlo. Miller dice que es importante encontrar formas de disfrutar las actividades que solía hacer en pareja o en familia, ya sea de manera limitada como un grupo completo o por su cuenta. Buscar apoyo.
- Hablar con otros las parejas o cuidadores que están en el mismo camino pueden ayudar. Unirse a un grupo de apoyo en persona o virtual para cuidadores le dará ideas sobre cómo equilibrar mejor las necesidades de todos. Douglas y Tina han estado activos con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, y él dice que los grupos de apoyo fueron útiles para ellos. Ahorre y planee.
- Aunque los síntomas de Tina fueron mínimos cuando ella y Douglas se casaron, los Coopers sabían que los gastos podrían aumentar en el futuro. "Sabiendo que estaba en el horizonte, vivimos con cautela", dice Douglas, quien tiene un doctorado en ingeniería. Se mudó a un trabajo con una gran corporación para tener beneficios seguros, e invirtió en un plan de seguro de cuidado a largo plazo que ha ayudado a los Coopers a pagar la atención que necesitan. Para las parejas jóvenes que enfrentan un futuro incierto, hacer planes puede ser tranquilizador. Persiga sus propios intereses.
- Douglas, que ahora tiene 70 años, se retiró a los 58 años para ayudar a cuidar a su esposa. Pero desde entonces, también creó un negocio para ayudar a las personas a escribir y publicar sus memorias. Coordinar las tareas de cuidado.
- Muchos cuidadores sienten la necesidad de asumir la mayoría de las responsabilidades, pero es mejor compartir la carga. Sea específico con la ayuda que necesita: los amigos y la familia desean ser útiles, pero no pueden anticipar lo que podría necesitar. Algunos pueden estar preocupados por cuánto compromiso quieren que hagan, dice Miller, quien sugiere comenzar con solicitudes limitadas, como pasar unas pocas horas con su ser querido mientras acude a su cita anual con el médico. Use cuidado de descanso.
- Está bien decir: "Necesito un descanso". Busque familiares, amigos e incluso ayudantes de salud en el hogar con sueldo que puedan brindarle atención durante un día o un fin de semana para que pueda descansar y recargar energías. Su grupo local de apoyo a la esclerosis múltiple debería poder referirlo a recursos de cuidado de relevo confiables en su área. Contratar a un profesional.
- Incluso si no puede contratar a un asistente de salud a domicilio de tiempo completo, o no lo hace Si lo desea, Miller aconseja usar dichos servicios a tiempo parcial para ayudar con las actividades de la vida diaria, como bañarse y usar el baño. "Esto ayudará a preservar el vínculo conyugal o el vínculo entre padres e hijos", aconseja. Para los Coopers, el cuidado de 24 horas ha permitido a Douglas y Tina continuar viviendo cómodamente juntos a pesar de que Tina está postrada en cama.
