Phyllis La hija de Foxworth, Molly, sufría de depresión y ansiedad cuando era niña. Pero no fue hasta hace tres años, cuando ella estaba en la universidad, que a Molly le diagnosticaron trastorno bipolar. Phyllis ahora se da cuenta de que los signos estaban ahí desde el principio.
"Al recordar su infancia, podemos ver retrospectivamente que lo que consideramos un superabundante y perfeccionista en realidad eran signos del desorden", dice. El diagnóstico de Molly fue bipolar II, una forma del trastorno del estado de ánimo caracterizado por episodios de depresión severa e hipomanía, una forma menos grave de "alta" asociada con episodios maníacos.
Phyllis cofundó un grupo de apoyo en Chicago, que ayudó ella enfrenta los desafíos de cuidar a Molly mientras aprende más sobre el trastorno bipolar. Hoy en día, es directora de defensa de Depression and Bipolar Support Alliance.
"Hay muchas cosas que uno siente como un miembro de la familia de alguien que recibe este diagnóstico", dice Phyllis. "¿Perdí a mi hijo? ¿Qué podría haber hecho diferente? ¿Por qué nos pasó esto a nosotros? Pero no fue hasta que pude separar mis propias emociones que pude darle el apoyo y la orientación que necesitaba ".
Como Melissa DelBello, MD, co-directora médica del Mood Disorders Center de la Universidad de Cincinnati Medical Center, señala, "la participación de los cuidadores y seres queridos impacta fuertemente en los resultados del tratamiento".
Molly, ahora de 24 años, está casada y ha estado trabajando en una escuela para personas con discapacidades del desarrollo. Como defensora activa de la salud mental, buscará un doble título de maestría en trabajo social y salud pública en la Universidad de Illinois en Chicago este otoño.
Se le preguntó qué consejo tiene para otras personas que cuidan a sus seres queridos con trastorno bipolar, Phyllis subraya la importancia de educarse sobre la enfermedad. "Leer libros sobre el trastorno bipolar cambió la forma en que me relacioné con mi hija", dice ella. "Cuanto más lo entendía, más claramente podía ver lo que estaba pasando".
Los cuidadores enfrentan un delicado equilibrio entre ayudar a empoderar a alguien con la enfermedad y, sin darse cuenta, capacitarla. Foxworth recuerda un momento en que Molly estaba deprimida y se quedaba en la cama todo el día, solo salía de su habitación cuando su padre la llevaba a un trabajo a tiempo parcial o a citas con el médico.
"Vivimos en una ciudad con transporte público y ella "Podríamos ir por nuestra cuenta, pero la ayudamos a hundirse en su depresión llevándola a todas partes", dice Phyllis, quien decidió establecer algunos límites. "Le dijimos que ya no iríamos a dar sus viajes a lugares a los que podría ir por su cuenta. También necesitaba mantener la puerta abierta durante el día, mantener la luz encendida, levantarse de la cama y sentarse en su escritorio si iba a usar su computadora. Estos no fueron castigos sino formas de ayudar con su depresión ".
David Miklowitz, PhD, director del programa de trastornos del humor en niños y adolescentes del Instituto Semel de UCLA para Neurociencia y Conducta Humana, aconseja a los cuidadores que no hagan cosas para paciente que pueden hacer por sí mismos. "Si regresa del hospital y está estropeando su habitación, los cuidadores tienden a decir: 'Lo limpiaré porque necesita su espacio'", dice Miklowitz. "Pero creo que es mejor tener un conjunto lento de expectativas de un comportamiento maduro en la familia".
Los desafíos de cuidar a alguien con trastorno bipolar pueden ser inmensos e implacables. Por lo tanto, es fundamental que los cuidadores dediquen tiempo a cuidarse a sí mismos.
"Los cuidadores deben saber cuándo buscar ayuda", dice Miklowitz. "Vaya a un grupo de apoyo en su área si hay uno disponible para hablar con otras personas que están pasando por lo mismo que usted".
Phyllis todavía ayuda a dirigir el grupo de apoyo que ella cofundó. "El impacto de no solo compartir las historias y los desafíos personales que las personas tienen en sus vidas, sino también las soluciones a las que han llegado es extremadamente valioso", dice ella.
La importancia de cuidar de sí misma y de su hija fue llevada a casa por el comentario de un amigo. "Sé que es un cliché, pero ella me dijo: 'Recuerda, siempre te dicen que te pongas la máscara de oxígeno antes que la de tu hijo'".
