El bebé de la familia crece rápidamente como cuidador de hermanos - Salud de los niños -

En la familia de Kassandra Benjamin, el hijo mayor es el bebé y el bebé es la "madre". Esto suena como un acertijo, pero no lo es.

Casandra, 15, de West Palm Beach, Florida, se ha preocupado por su hermano mayor, Joshua, desde que tiene memoria. Joshua, de 17 años, tiene una discapacidad mental y física severa debido a un trastorno genético llamado Síndrome de Coffin-Lowry. Se estima que 1 de cada 50,000 personas tiene este trastorno, que causa retraso mental y anomalías en la cabeza, la cara y el esqueleto. Coffin-Lowry afecta a los niños más severamente que las niñas.

"Lo veo como mi hermanito, que necesita mi ayuda", dice Casandra, que va por Kassy. "A veces me siento como su madre".

Kassy no es una rareza. Se calcula que 1,4 millones de niños de entre 8 y 18 años cuidan en Estados Unidos. La mayoría de la investigación y el apoyo para cuidadores se dedica a la población de mediana edad de los estadounidenses que cuidan a sus padres ancianos o discapacitados, o padres que cuidan a sus hijos discapacitados, menos se centra en los niños estadounidenses que cuidan a hermanos, padres y otros. Un estudio reciente de 1.281 estudiantes de secundaria encontró que los cuidadores de niños que viven con un miembro de la familia tiene tasas significativamente más altas de ansiedad y depresión.

"Con el cambio en la atención médica y la atención más aguda y las enfermedades crónicas manejadas por familias, no estamos mirando lo suficiente la función de cuidado de los niños", dice Connie Siskowski, presidente de la Asociación Americana de Jóvenes que Cuidan (AACY), una organización sin fines de lucro en el sur de la Florida dedicada a ayudar a los cuidadores jóvenes y sus familias.

Los cuidadores jóvenes son más propensos a abandonar la escuela, ne recoger su trabajo escolar y poner en peligro su propia salud. Los datos recopilados por AACY muestran que algunos de ellos padecen trastornos gastrointestinales, lesiones por levantar a sus padres y hermanos discapacitados, fatiga, dolores de cabeza y TEPT.

"Dependiendo del tipo de situación de cuidado que tengan que enfrentar, puede ser muy traumático ", dice Siskowski, que cuando era niña cuidaba de su abuelo enfermo y quedó traumatizada después de encontrarlo muerto. También puede ser traumático para los cuidadores jóvenes cuidar físicamente a adultos del sexo opuesto, ayudarlos a bañarse, cuidar la herida y usar el baño, dice Siskowski.

AACY está tratando de cuidar a una población creciente de adolescentes que cuidan a sus hijos en 25 escuelas en Palm Beach Country, Fla., y trabajando con afiliados en todo Estados Unidos.

"Incluso cuando estás físicamente en la escuela, si estás preocupado por alguien a quien amas, mentalmente no estás allí y realmente no se puede enfocar ", dice Siskowski.

Para permitir más tiempo y espacio para enfocarse en el trabajo escolar, los estudiantes participan en talleres de manejo del estrés, resolución de problemas, administración del tiempo y toma de decisiones. Obtener información apropiada para la edad sobre las enfermedades que encuentran en un miembro de la familia ayuda a reducir su ansiedad. Los trabajadores sociales visitan los hogares de los estudiantes e intentan proporcionarles recursos, desde computadoras hasta rampas para sillas de ruedas, que ayudan al alumno y a su familia, muchos de los cuales enfrentan desafíos financieros.

Kassy participó en un grupo de apoyo y desarrollo de habilidades de ocho semanas de AACY. su escuela, así como un taller de técnica de relajación. AACY también ha proporcionado a Kassy y su familia referencias para asistencia médica en el hogar, cuidado de relevo, tutoría, útiles escolares y otro apoyo financiero, académico y social.

Estudiantes como Kassy pueden comunicarse y compartir sus historias en el Facebook de AACY. Página, o por correo electrónico a [email protected].

Niños que atienden a adultos

Kassy disfruta de la vida típica de un adolescente: está en décimo grado. Sus cursos favoritos son la historia del mundo y el arte. Hace malabares con la tarea, los amigos y un novio, y aunque en el pasado ha tenido problemas con sus calificaciones, ahora obtiene As y Bs. Pero también ayuda a su madre a cambiar los pañales de su hermano, darle medicamentos, alimentarlo y hacerle compañía. Aunque Joshua tiene un desarrollo similar al de un bebé, no puede caminar, hablar o cuidarse solo, sigue creciendo y pesando más de 100 libras. "A veces me duele un poco levantarlo", dice Kassy.

"Ella es como una madre pequeña", dice Maria Benjamin, la madre de Kassy. "Ella es mi brazo derecho, ella es mi roca y mi mejor amiga. Ella sabe que las situaciones suceden. Ella nació en esto y no tuvo otra opción. Pero a partir de eso ha crecido para tener un corazón de oro ", dice María.

La madre y el padre de Kassy han estado separados durante varios años. Su padre está jubilado y vive en Nueva York. De vez en cuando visita a la familia y los ayuda económicamente, pero están luchando y María está desempleada. Kassy dijo que planea ir a la universidad y quiere convertirse en cirujana o antropóloga forense.

"Soy una persona a la que le gusta resolver y analizar cosas", dice. Pero Maria no está segura de cómo pagarán por su educación.

A Kassy le preocupa Joshua, como lo haría una madre. Siempre ha estado ansiosa por la salud de su hermano, especialmente cuando se acerca a los 18. Otro hermano mayor, Jonathan, que también padecía el Síndrome de Coffin-Lowry, murió de complicaciones en 2001, cuando tenía 18 años.

"Lo intento no pensar en perder a Joshua, pero siempre está en mi mente ", dice Kassy.

A Kassy le diagnosticaron una úlcera, que ella y su madre creen que fue causada por su estrés y ansiedad, cuando estaba en el séptimo grado. Fue hospitalizada dos veces por su condición.

"Vi a un psiquiatra porque mi madre pensó que estaba deprimido. Me dijeron que hablara, saliera a respirar, y no mantuviera las cosas reprimidas ", dice.

Está aprendiendo a reducir el estrés y a controlar su úlcera con medicamentos.

" Por lo general me quedo en mis auriculares y dar un paseo en mi vecindario, y alrededor del lago, y yo respiro ", dice. También le encanta bailar, especialmente el hip hop." Me ayuda a alejarme de todo ". Habla con su novio. , a quien describe como su mejor amiga. "Él es muy amable con Joshua, y no es que él no esté allí. Él realmente habla con él ", dice Kassy.

Ver y ayudar a su madre a cuidar a su hermano ha hecho que Kassy se pregunte si quiere ser madre. Ella es portadora del Síndrome de Coffin-Lowry y tiene un 50 por ciento de posibilidades de pasando el desorden a sus propios hijos un día.

"Amo a mi hermano con todo mi corazón", dice ella. "Pero veo a mi madre, y sé lo difícil que es".

DÍGALO: ¿Con qué desafíos para tu cuidado luchas en tu familia? Déjanos saber en los comentarios. (Nota: los usuarios de dispositivos móviles no estarán capaz de comentar).