Key Takeaways
El nombre & ldquo; fatiga crónica síndrome y rdquo; es engañoso, según un nuevo informe. Un mejor nombre podría ser "enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico".
Los síntomas del SFC van más allá de la fatiga; pueden incluir dolor muscular, insomnio, dolor de garganta frecuente y más.
Colabore con su médico para desarrollar un plan de tratamiento personalizado que pueda incluir múltiples especialistas.
Durante años, el síndrome de fatiga crónica (CFS) ha desconcertado a ambos expertos y pacientes por igual. Aunque hasta 2,5 millones de estadounidenses pueden vivir con el trastorno, los investigadores recién ahora están empezando a entenderlo mejor, y a darse cuenta de que todavía tenemos mucho que aprender. De hecho, incluso el nombre en sí mismo podría ser inexacto. Un informe reciente encargado por el Instituto de Medicina (IOM) concluyó que debido a que la enfermedad puede causar mucho más que, por ejemplo, somnolencia, un mejor nombre puede ser "enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico" (SEID). Siga leyendo para descubrir 10 datos más que necesita saber:
1. CFS es un trastorno muy real.
Un problema importante con CFS es que las personas que tienen la afección a veces sienten que nadie les cree. "A menudo se les dice que todo está en sus cabezas", dice Jacob Teitelbaum, MD, autor de From Fatigued to Fantastic y un experto que se especializa en el tratamiento de la fatiga crónica y la fibromialgia. Esa es también otra razón detrás del cambio de nombre propuesto por la OIM: según el informe de la organización, el término "CFS" puede causar que los pacientes (junto con su familia y personal médico) "trivialicen la gravedad de la afección y promuevan malentendidos de la enfermedad". "Este cambio de nombre reconoce que se trata de una enfermedad muy real y muy importante que ya no se puede dejar de lado", dice el Dr. Teitelbaum.
2. La fatiga no es el único síntoma del SFC.
Lo primero es lo primero: no estamos hablando de una sensación general de lentitud. Estamos hablando de un tipo de fatiga que empeora después de la actividad física o el agotamiento mental, y que no se alivia con el reposo en cama. Y hay muchos otros síntomas que acompañan a este agotamiento, incluyendo dolor muscular, deterioro cognitivo, sueño o insomnio no reparadores, malestar post-esfuerzo, ganglios linfáticos agrandados en el cuello o las axilas, dolor de garganta frecuente, dolores de cabeza y dificultad para combatir infecciones. 3. El SFC suele ser difícil de diagnosticar para los médicos.
No hay pruebas de laboratorio o biomarcadores para el trastorno, ni la gravedad, el número y el tipo de síntomas son los mismos para cada persona. Y debido a que las personas reciben un diagnóstico de SFC solo después de que sus médicos descartan otras afecciones médicas, como anemia, insuficiencia tiroidea, trastornos del sueño o problemas renales y hepáticos, el proceso de diagnóstico puede llevar mucho tiempo. Si su fatiga ha durado más de seis meses seguidos y se acompaña de varios de los síntomas enumerados anteriormente, es posible que tenga CFS. (También puede consultar en línea los criterios de diagnóstico de la OIM). 4. Muchas personas con SFC no saben que lo tienen.
Debido a que se estima que del 84 al 91 por ciento de las personas con SFC no han sido diagnosticadas aún, el informe de la OIM dice que la prevalencia real del trastorno puede ser mucho mayor. 5. La causa de CFS es desconocida.
Los científicos todavía están tratando de determinar qué causa el SFC. En este momento, algunos expertos creen que múltiples desencadenantes pueden provocarlo; infecciones, desórdenes inmunes, estrés, trauma y toxinas han sido estudiados como posibles culpables, aunque no se ha identificado ninguna causa única como la más probable. 6. Algunas personas son más propensas a tener SFC que otras.
Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, el SFC es cuatro veces más común en mujeres que en hombres. Aunque la edad promedio de inicio es 33 (es más común en adultos), el SFC puede afectar a personas de todas las edades. "Este trastorno realmente afecta a todos los ámbitos de la vida", dice Teitelbaum, que trata pacientes desde los 3 años de edad. El SFC también se puede ver en miembros de la misma familia. (Eso parece sugerir que hay un componente genético de la enfermedad, pero se necesita investigar más para confirmar esta conexión.) Finalmente, los problemas para controlar el estrés también pueden contribuir al desarrollo del SFC.
RELACIONADO: 4 formas naturales de combatir Fatiga crónica
7. Muchas personas que viven con SFC sufren de aislamiento social y depresión.
Las enfermedades crónicas y la depresión a menudo van de la mano. No es raro que las personas con SFC tengan que limitar la cantidad de trabajo que realizan y las actividades sociales que alguna vez disfrutaron. Algunos incluso están temporalmente postrados en cama. Así que no es sorprendente que las personas con SFC a menudo se sientan aisladas y deprimidas. Christine Stamatos, doctora en enfermería, directora del Centro de Bienestar de Fibromialgia de North Shore LIJ Health Systems, dice que a menudo habla de salud mental con sus pacientes, muchos de los cuales viven tanto con fibromialgia como con SFC. "Creo mucho en conectar a las personas con los recursos adecuados para obtener asesoramiento si eso es lo que necesitan", dice.
8. Al igual que muchas "
enfermedades invisibles ," CFS a menudo viene con un estigma social. Muchas personas simplemente no comprenden el trastorno, por lo que pueden pensar que quienes viven con él lo están "fingiendo" o que la enfermedad no es tan mala como la persona lo hace parecer. Esto también puede contribuir a sentimientos de aislamiento. El Dr. Stamatos a menudo le recuerda a sus pacientes que intenten separarse de la enfermedad. "Es importante recordar que el trastorno no te define", dice ella. "No es quien eres". 9. No hay cura para CFS.
Dado que los investigadores aún intentan comprender la naturaleza del SFC, no se ha encontrado ningún tratamiento específico. Pero eso no significa que no haya nada que pueda hacer para aliviar sus síntomas. Los médicos deben desarrollar un plan de tratamiento individualizado para usted que, idealmente, tendrá un equipo médico que puede incluir especialistas en rehabilitación, profesionales de la salud mental y terapeutas físicos o de ejercicio. 10. Los cambios de estilo de vida pueden ayudar.
Aunque no hay cura para el SFC, ciertos cambios de comportamiento también pueden ayudar a aliviar sus síntomas. Dormir bien por la noche (idealmente de ocho a nueve horas por noche) es la clave, ya que un sueño inadecuado puede empeorar los síntomas. Comer una dieta bien balanceada y hacer ejercicio (dentro de su capacidad, por supuesto) también puede ayudar a prevenir los síntomas del SFC. Stamatos recomienda una estrategia llamada "ritmo" o actividades de programación de manera apropiada. "Muchas personas que viven con estas enfermedades crónicas descubren que cuanto más puedan planificar sus vidas, lo cual es posible que no hayan tenido que hacer antes, más fácil será", dice. "Todavía pueden lograr que las cosas se realicen de una manera más mesurada".
Finalmente, no subestime el poder de un sistema de apoyo sólido. "Siempre les digo a los pacientes que estén más dispuestos a pedir ayuda", dice Stamatos. "No significa que no puedas trabajar o hacer las cosas que amas hacer. Simplemente significa hacerlas de manera diferente ".
