Algunos síntomas de la esclerosis múltiple (EM), como la fatiga y la confusión mental, a menudo son invisibles para otros, lo que hace que usted viviendo con esclerosis múltiple, no es asunto de nadie más. Pero otras veces, decirle a ciertas personas puede tener sentido. No existe una respuesta única para la pregunta de a quién contar y cuándo, pero hay pautas para ayudarlo a decidir.
"La mayoría de las personas con esclerosis múltiple no usan bastones o sillas de ruedas", dice Mary Rensel , MD, un neurólogo que se especializa en esclerosis múltiple en la Clínica Cleveland en Ohio. "El temor a que las personas sean críticas puede impedir que se lo cuente a los demás, pero con un poco de educación sobre la enfermedad, este temor generalmente no está justificado".
Diciéndole a los seres queridos
En cierto sentido, sus seres queridos también viven con EM, por lo que esta puede ser su decisión más fácil. Van a verlo cuando sus síntomas de esclerosis múltiple actúen, para que sepan que algo es diferente o incorrecto. También son las personas que estarán allí para darte más apoyo.
Si no estás 'ya en una relación romántica, las citas pueden ser complicadas. Si descubre que se está involucrando más profundamente con alguien que le importa, debe decidir hablar de su EM más temprano que tarde. Lo que podría considerarse como guardar un secreto es una mala base para una relación duradera.
Telling Friends
Corinne Sheh, una madre de dos hijos de 30 años de Maynard, Mass., Ha estado viviendo con esclerosis múltiple por cinco años. "Cuando se trata de amigos, no tengo reglas duras y rápidas", dice Sheh. "Si surge el tema de forma natural, se lo digo. Estaba con un grupo de mis amigas" mamás "y estábamos hablando de vitamina D, por lo que me pareció natural decirles que lo tomo porque tengo esclerosis múltiple. Tuve un ataque de síntomas, todos vinieron a ayudar a los niños ".
Lo que quiera compartir con amigos depende de usted, pero aquellos a los que usted cuenta pueden formar parte de su red de apoyo. "La mayoría de la gente está agradablemente sorprendida por la cantidad de apoyo que reciben de personas inesperadas", dice el Dr. Rensel. "Los buenos amigos son uno de los mejores recursos para las personas con esclerosis múltiple".
Divulgación en el trabajo
Por otro lado, lo que les dices a las personas con las que trabajas puede ser complicado, por lo que realmente necesitas para conocer sus derechos antes de decir algo Muchas personas que viven con EM continúan teniendo trabajos a tiempo completo, pero puede haber períodos en los que sus síntomas interfieren temporalmente con su capacidad para trabajar. También puede llegar el momento en que no pueda continuar con el trabajo que tiene.
Vivir con esclerosis múltiple significa que tiene ciertos derechos en virtud de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. También tiene derechos bajo la Ley de Ausencia Familiar y Médica. Por ejemplo, puede tener derecho a solicitar un tipo diferente de trabajo siempre que sea una solicitud razonable, que se tome un tiempo libre para recibir tratamiento o recuperación, o que reciba pagos por discapacidad si ya no puede trabajar. El Departamento de Justicia de EE. UU. Tiene detalles sobre la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple que tiene información sobre sus derechos en el trabajo. Los derechos laborales pueden variar de un estado a otro, por lo que el mejor consejo es buscar un abogado antes de divulgarlo en el trabajo, dice Rensel.
"Antes de convertirme en ama de casa, trabajé como ajustador de seguros". Sheh dice. "Decidí revelar mi condición médica en el trabajo porque la niebla del cerebro de la esclerosis múltiple hacía que la multitarea involucrada en mi posición fuera demasiado estresante para mí. Siempre había sido un empleado de primera categoría, y no quería que pensaran que "No funcionó", dice ella. "Trabajaron conmigo, pero finalmente tuve que dejar el trabajo. Tener una esclerosis múltiple y de 2 años de edad, una de 6 meses de edad es todo lo que puedo manejar bien". ahora. "
Encontrar el momento adecuado
Vivir con EM puede ser un desafío, y obtener apoyo de sus seres queridos, amigos e incluso en el trabajo puede ser una gran ayuda. "Pero no pueden ayudarlo si no se lo dice", dice Rensel. También podría considerar unirse a un grupo de apoyo para la esclerosis múltiple para descubrir cómo otros han tratado la divulgación.
"Si un rostro el grupo de apoyo facial no es para ti, también hay grupos de apoyo en Facebook y Twitter ", dice." Pregúntale a tu médico si hay un grupo de apoyo cerca tuyo, o visita la Fundación Nacional de Esclerosis Múltiple para encontrar uno ".
Hay más de 1,400 grupos de apoyo de la Sociedad de Esclerosis Múltiple. Para encontrar uno en su área, visite la sección "Grupos de Apoyo Local" del sitio web de la Sociedad.
