La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad compleja que requiere un equipo de profesionales para brindarle toda la atención especializada e integral que necesita. "Un enfoque multidisciplinario puede marcar una diferencia real en los resultados", dice Alice Gray, MD, profesora asistente de medicina y directora médica del Programa de Fibrosis Quística Adulta en el Centro Médico de la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte.
Su El equipo de atención de FQ puede incluir un neumólogo, coordinador de enfermería, dietista, psicólogo, terapeuta respiratorio, farmacéutico y trabajador social. Y en varias ocasiones, puede centrarse más en su atención de fibrosis quística con un tipo de proveedor de atención médica que en otro.
El CFF ha acreditado más de 120 centros de atención de CF y 55 programas de afiliados en los Estados Unidos. Allí, las personas con FQ tienen acceso a una variedad de especialistas en fibrosis quística, y "ese es el valor de un centro de atención de la FQ", explica el Dr. Gray.
Algunas personas prefieren centros más pequeños, donde es probable que vean lo mismo. uno o dos proveedores de atención médica cada vez que van. Otros, que están dispuestos a sacrificar la continuidad de ver al mismo profesional, prefieren los centros más grandes donde es más fácil programar citas, dice Gray. "Lo que es una buena opción para una persona puede no serlo para otra", agrega.
Es importante saber qué es lo mejor para ti y reconocer que tus necesidades y deseos pueden cambiar con el tiempo, agrega Gray. Esto puede afectar no solo el lugar donde recibe la atención, sino también quién se la brinda.
Quién es quién en su equipo de atención de la FQ
Mantenerse en sintonía con su condición y comunicarse regularmente con sus proveedores de atención médica asegúrese de recibir la atención adecuada de las personas adecuadas, y en el momento adecuado. Esto es lo que debe saber sobre los jugadores de su equipo de atención de la FQ:
- Pulmonólogo. Los neumólogos son especialistas en atención pulmonar que ayudarán a determinar el mejor régimen de medicamentos para usted y cualquier otro tratamiento que necesite para mantener sus vías respiratorias despejadas. Gray dice. Su neumólogo controlará su FQ ordenando pruebas de laboratorio y analizando los resultados. "El neumólogo es el líder de su equipo de atención médica", dice Shirley Tsang, CPNP, enfermera pediátrica y coordinadora clínica del Centro de Fibrosis Quística en el Presbiteriano de Nueva York Morgan Stanley Children's Hospital en la ciudad de Nueva York. Su neumólogo lo derivará a otros especialistas según sea necesario, dice Tsang. Estos especialistas pueden incluir:
- Gastroenterólogo: CF lo pone en riesgo de desarrollar complicaciones tales como enfermedades hepáticas y gastrointestinales.
- Endocrinólogo: Puede estar en riesgo de desarrollar diabetes relacionada con la FQ y otras hormonas enfermedades.
- Otorrinolaringólogo: Es posible que necesite un otorrinolaringólogo, un médico especializado en atención otorrinolaringológica (ORL), especialmente si desarrolla pólipos nasales o sinusitis.
- Enfermero de FQ. Los centros de atención de FQ tienen enfermeras que coordinan su atención, dice Tsang. Gray señala que las enfermeras de FQ son "buenas para obtener acceso a lo que necesita para optimizar su salud, medicamentos y dispositivos, y pueden ayudar a solucionar los problemas que puedan surgir". Las enfermeras también suelen responder sus preguntas rápidamente, especialmente si su médico no está disponible.
- Terapeuta respiratorio (RT). Un terapeuta respiratorio le enseña las técnicas diarias de movilización de la secreción pulmonar (fisioterapia de tórax) que necesita para limpia tu cofre de moco. Los RT también ayudan a supervisar su rutina pulmonar y evalúan su función pulmonar en visitas al médico, dice Gray.
- Fisioterapeuta (PT). En algunos centros, PTs en lugar de RT realizan fisioterapia de tórax. Tener un PT en su equipo es importante, dice Tsang, porque pueden alentar los ejercicios y actividades apropiadas para ayudarlo a mantenerse activo y funcionar mejor.
- Nutricionista. Muchas personas con fibrosis quística también tienen insuficiencia pancreática exocrina (EPI), lo que dificulta el mantenimiento y el aumento de peso, dice Tsang. Un nutricionista puede ayudarlo a determinar la dosis correcta de suplementos de enzimas pancreáticas que tomará en cada comida e idear una dieta que proporcione la grasa y calorías necesarias para un peso saludable.
- Psicólogo o profesional de salud mental. Tener cualquier enfermedad crónica puede ser estresante, dice Tsang. Un profesional de la salud mental puede ayudarlo a adaptarse a los altibajos de vivir con FQ.
- Trabajador social. Los tratamientos para la FQ pueden ser costosos. "A menudo, las compañías de seguros te hacen saltar los aros antes de que cubran medicamentos o tratamientos", dice Tsang. Un trabajador social puede ayudarlo a navegar por el sistema y obtener acceso a lo que necesita. Los trabajadores sociales también pueden proporcionar otros recursos para ayudarlo a administrar su atención médica y otros aspectos de la vida cotidiana, incluido su trabajo.
- Farmacéutico. Un farmacéutico que sabe que puede ayudarlo a rastrear sus medicamentos, verificar las dosis correctas, y esté atento a posibles interacciones medicamentosas. Su farmacéutico también puede mostrarle cómo tomar sus medicamentos de manera adecuada.
The Bottom Line
Cualquiera que sea el especialista en fibrosis quística de su equipo, consiga conocerlos, aconseja Gray. "Si los pacientes y los proveedores de atención médica conocen las expectativas de los demás, podrán desarrollar buenas relaciones de trabajo", dice
Y cuando se reúna y trabaje con un equipo de expertos en CF, puede estar seguro de obtener el nivel de atención adecuado para usted.
