Vivir con esclerosis múltiple (EM) significa que no puede predecir cómo se sentirá día a día. Y eso puede ser particularmente difícil cuando eres madre soltera como Verena Frydberg.
Debido a la imprevisibilidad de su enfermedad, la madre de dos hijos de 36 años del condado de Rockland, Nueva York, hace todo lo posible para planificar el futuro. . Frydberg presenta la ropa de sus hijos la noche anterior. Ella compra artículos extras cuando hace compras para que no se quede sin leche inesperadamente. Incluso acumula en tarjetas de felicitación y regalos para niños para que sus hijos, una niña de 7 años y un niño de 6 años, siempre tengan algo para llevar a las fiestas de cumpleaños.
"Los días de volar por el asiento" de mis pantalones se han ido ", dice Frydberg, que comenzó a tener síntomas cuando tenía 16 años pero no fue diagnosticada con EM hasta los 21 años.
Recientemente divorciada, la estrategia de crianza de Frydberg también incluye asegurarse de que sus hijos sean autosuficientes como sea posible. Por ejemplo, ella tiene la cocina organizada con tazones, cereales y leche a su alcance para que puedan prepararse el desayuno.
Antes de que no pudieran atarse los zapatos solos, ella solo compraba el tipo que se cerraba con velcro. "Hay mucho que no puedo hacer por ellos, físicamente", dice ella. Ella también tiene un au pair en vivo para hacer algunas de las tareas de crianza que Frydberg simplemente no puede. "Ella me ayuda mucho porque la fatiga puede ser abrumadora", dice Frydberg.
Frydberg se levanta todas las mañanas una hora antes que sus hijos. Ella dice que necesita tiempo para tomar sus medicamentos y calentar sus músculos antes de poder moverse. Ella trata de mantenerse al frente de su condición y sus síntomas tanto como sea posible para que pueda estar allí para su hijo y su hija.
Feliz de ser madre
Frydberg dice que nunca dudó en tener hijos. "Me avisaron que era seguro quedarme embarazada", dice.
Según la Sociedad Nacional de EM, el embarazo puede incluso reducir temporalmente los síntomas en muchas mujeres, especialmente durante el segundo y tercer trimestre. Pero ese no fue el caso de Frydberg. Mientras estaba embarazada de su hija en 2007, sintió alfileres y agujas en la planta de los pies y perdió sensibilidad en la pierna derecha. La sensación finalmente regresó. Sin embargo, al dar a luz a su hijo en 2009, se sometió a una epidural, y la dejó sin ningún sentimiento en la pierna derecha. Desde ese día, nunca volvió.
Su MS ayuda a enseñar tolerancia
Frydberg dice que sus hijos aún son demasiado pequeños para entender la EM de su madre y lo que significa tener una enfermedad del sistema nervioso central.
"Saben que mamá se mueve lentamente y que hace las cosas un poco diferente que las madres de sus amigos", dice Frydberg. También es importante para Frydberg enseñarles a sus hijos que deben mantener la mente abierta y simpatizar con otras personas que son diferentes.
Frydberg recuerda cuando sus hijos alguna vez estuvieron jugando con otros niños, y uno de los niños comenzó a jugar con Frydberg. caña. Su hija, que tenía alrededor de 4 años en ese momento, espetó: "Eso no es un juguete. Mami necesita eso para ayudarla. "A los ojos de Frydberg se le llenaron los ojos de lágrimas. "Cosas así son muy dulces", dice ella. "Ve que sus hijos entienden que usa esas herramientas para ayudarlo".
Los niños aprenden a manejar y reaccionar ante diferentes situaciones mirando a sus padres, dice Frydberg, por lo que tiene cuidado de mantenerse lo más optimista posible y lo haría. Aconsejar a otros padres que viven con EM que hagan lo mismo. "Si tienes una actitud positiva hacia las cosas, así es como van a aprender a lidiar con las cosas también", dice.
Parenting With MS
Psicóloga Rosalind Kalb, PhD, vicepresidenta de atención clínica para National MS Society, ofrece estos consejos para padres con EM:
Simplificar. Es importante simplificar las actividades diarias y hacerlas de forma organizada. "Si haces las cosas de una manera tan complicada que la preparación requiere toda tu energía, no puedes disfrutar lo que estás haciendo", dice.
Establecer prioridades. La fatiga es un síntoma común de la EM. Guarda tu energía para las cosas que más te importan. Es posible que deba comprometerse en algunas actividades, como la limpieza u otras tareas domésticas, para que tenga la energía para estar con sus hijos.
Llamar con copia de seguridad. La EM a menudo puede obstaculizar los mejores planes, Kalb dice, "así que quieres tener alternativas." Tener un respaldo evita que tus hijos se desilusionen cuando no puedes hacer lo que te prometieron.
Organízate. Muchas personas con EM tienen problemas cognitivos, incluyendo dificultad para recordar . Si este es su caso, use un calendario familiar para hacer un seguimiento de las citas y las fechas de juego. "De esa manera no tendrá que esforzarse para recordar quién debe estar donde, cuándo", dice Kalb.
