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Terry di Paolo, un productor de conferencias de eventos de 38 años en la ciudad de Nueva York, conoce bien el desafío de vivir con psoriasis inversa. Le diagnosticaron hace más de dos años.
"Tuve una erupción en el área de la ingle durante unos dos meses y pensé que era una infección por hongos", dice di Paolo. "Usé un medicamento de venta libre para infecciones por hongos y tuvo algún efecto, pero nunca desapareció". Di Paolo vio a un médico general que dijo que era una infección por hongos, pero luego vio a un dermatólogo que lo diagnosticó como psoriasis .
La reacción inicial de Di Paolo al diagnóstico fue escepticismo. "No confiaba en el diagnóstico en algún nivel", dice. "Atribuí la erupción a 'No tomé suficiente agua'. Además, la crema de esteroides locoides [hidrocortisona] que recetó el médico era muy cara y no la solucionó ". Como no quería creer en el primer diagnóstico de psoriasis, di Paolo vio a otros dos dermatólogos. Todos estuvieron de acuerdo en que efectivamente era psoriasis, y todos le dieron diferentes cremas para el tratamiento de la psoriasis. "Cuando fui a ver a cada médico, no les conté sobre el diagnóstico de psoriasis, solo les mostré la erupción. Pero cada uno de ellos me miró las uñas y me dijo que lo tenía ".
La psoriasis inversa comúnmente afecta las áreas del cuerpo donde hay pliegues de la piel, como la ingle, las axilas y las mujeres, debajo de los senos. que son sensibles, propensas a las infecciones por levaduras o hongos, y susceptibles a la irritación por frotar y sudar. Las lesiones brillantes y lisas son el síntoma típico de la psoriasis. A menudo, los médicos pueden combinar las opciones de medicamentos para la psoriasis como la hidrocortisona con medicamentos antifúngicos o antiexpéndicos como parte del tratamiento de los síntomas de la psoriasis.
Armar el rompecabezas de la psoriasis inversa
Una vez que aceptó el diagnóstico, di Paolo dijo Fue como un misterio que se resolvió para él y su familia. "Siempre he tenido manchas secas en la punta de mis dedos y alrededor de mis ojos y oídos", dice. "Mi padre solía recoger cosas como la crema de ubre para probar. El diagnóstico nos ayudó a darnos cuenta de que todo estaba relacionado. Hubo un gran momento de 'ah-ha' por parte de mi familia y por mi parte ". Mientras di Paolo cuenta con el apoyo de su familia, la ubicación de las erupciones inversas de psoriasis, su ingle, hace que el tratamiento de la psoriasis sea un poco más privado que para otras formas de psoriasis. También hace más difícil para di Paolo observar sus síntomas de psoriasis. "Tomo una cámara y documenta mi psoriasis", dice di Paolo. "¿De qué otra manera puedo ver lo que está pasando?"
Los desafíos del manejo de la psoriasis inversa
Para Terry di Paolo, el tratamiento de los síntomas de la psoriasis es un desafío diario. "Con la psoriasis inversa, la infección por hongos es muy común", dice. "Me di cuenta de que estaba peleando contra uno u otro". Y tener la psoriasis inversa en la ingle planteaba desafíos particulares. "Es debilitante para mí solo por lo que es", dice di Paolo. "Es una pequeña enfermedad escondida".
A veces, sus síntomas de psoriasis pueden dificultar tareas simples, como caminar. "Yo era un corredor, pero a veces no puedo
caminar
por la calle", dice di Paolo. "Mi escroto y mi ingle pueden estar cubiertos de protuberancias rojas que duelen y duelen profundamente. La piel está agrietada y sangrando. "Otro desafío es cómo decirle a la gente sobre una condición de salud seria cuando se ve saludable. El secreto para vivir con psoriasis inversa, dice di Paolo, es ser su propio defensor. Encontró una combinación exitosa de medicamentos para la psoriasis que están trabajando para controlar su psoriasis inversa, y está investigando personalmente formas de prevenir sus ataques. "No espero que haya una cura", dice di Paolo. "Si A y B no funcionan, pruebe C. Crear una caja de herramientas con opciones para usted es una buena idea." Una cosa que él sabe con certeza: debe hidratar constantemente su piel. Se perdió un día y comenzó a recibir una bengala. En otra ocasión, se cortó un dedo y la piel alrededor del corte desarrolló psoriasis durante dos meses.
Para manejar su desafío diario de mantener su psoriasis inversa bajo control, di Paolo usa una combinación de un antifúngico de venta libre. y una crema de hidrocortisona, así como cremas hidratantes para mantener su piel sana. También aprendió a manejar las bengalas. "En el peor de los casos, simplemente no voy [a caminar] o puedo usar Vaseline", dice di Paolo. Parte del manejo de los síntomas de la psoriasis de di Paolo también incluye tomar suplementos nutricionales. "Hago terapia de vitaminas: zinc, B3, B12, C, selenio y omega-3", dice di Paolo.
Y aunque no puede ser tan activo como solía ser, todavía intenta hacer lo que puede. cuando no tiene bengalas "Tenerlo justo donde está hace que sea más difícil correr como solía hacerlo", dice di Paolo, "pero hace poco hice una carrera de cinco millas".
Encontrar soporte para la psoriasis en línea
Di Paolo ha encontrado que leer sobre otras personas que tienen psoriasis es extremadamente útil. "Sentí que era un drenaje emocional no poder contarle a la gente sobre mi psoriasis inversa", dice di Paolo. "Luego encontré el sitio web de National Psoriasis Foundation y su información útil. No habría sabido qué hacer o cómo administrar mi condición. Pude leer sobre lo que funcionó. Y por primera vez, conocí a personas que tenían lo que tenía y sabía lo que estaba pasando ".
Encontrar a otras personas con psoriasis inversa ha ayudado a di Paolo a sentirse menos aislada. "Es solitario. Te está desgastando emocionalmente ", dice. "La comunidad en línea ha sido lo único que rompió con eso".
Lo que di Paolo desea que las personas conozcan sobre la psoriasis inversa
Casi todos los que viven con psoriasis dicen que desean que el público en general tenga más información sobre la psoriasis. La psoriasis inversa, en particular, a menudo no es tan obvia como otras formas de psoriasis, lo que puede dificultar que las personas sepan cuándo alguien la padece. "Me veo más saludable que la mayoría y parezco joven", dice di Paolo. "Pero si tengo un mal día, me duele". Además, dice: "La gente necesita saber que la psoriasis no es más contagiosa que el acné".
Obtenga más información en el Centro de Psoriasis Everyday Health.
Leer Howard Blog de Psoriasis de Chang.
