'Mamá inapropiada' con MS usa humor para sobrellevar y conectar |

Meg Lewellyn escribe sobre sus experiencias con la MS. Foto cortesía del autor

Meg Lewellyn corría ocho millas por día, seis días a la semana, cuando supo que tenía recaídas. -remitir esclerosis múltiple (EM) en 2007.

"Correr era mi tiempo. Mis hijos tenían 9, 7 y 5 años, y corría como loco con ellos y trabajaba en mi pequeña empresa de fotografía. No tuve tiempo para frenar ", dice Lewellyn.

A pesar de experimentar una sensación constante de alfileres y agujas en el pie derecho, ignoró el síntoma durante meses.

" Supuse que tenía un nervio pinchado corriendo. Pero mi punto de quiebre fue cuando estaba en el patio de recreo con mis hijos y me di cuenta de que me estaba orinando los pantalones ", dice Lewellyn.

Fue a ver a su ginecólogo, que la remitió a un neurólogo. Después de una resonancia magnética de su espina dorsal, el neurólogo le diagnosticó líquido en la médula espinal (mielitis transversa), que supuso que era el resultado de un virus.

"Dijo que me recuperaría en seis meses a un año, pero mis síntomas empeoraron Cuando volví a verlo unas semanas más tarde, hizo una resonancia magnética cerebral. Fue entonces cuando determinó que tenía EM ", dice Lewellyn.

Dispositivo de movilidad MS no tradicional

Después de buscar a un especialista en EM, Lewellyn decidió tomar Avonex (interferón beta-1a), un medicamento inyectable para la esclerosis múltiple. Pero a los tres meses de su diagnóstico, necesitaba un bastón para caminar.

"Me golpearon con una bengala después de una bengala. Aquí estaba yo, una persona que había corrido millas por día, y ahora estaba usando un bastón. Todo el mundo quería que comprara un scooter para ayudarme a desplazarme, pero no quería un scooter porque no quería que la gente me despreciara físicamente ", dice Lewellyn.

Después de ver a un niño con polio a lomos de un ciclomotor. Segway (un patinete de dos ruedas que se balancea mientras está de pie) en la escuela de sus hijos, se inspiró para alquilar uno para ver si funcionaba para ella. Sí.

"Me encantaba y usé eso y mi bastón para moverme", dice Lewellyn.

Pero como Lewellyn no parecía "enferma", a veces recibía reacciones de otras personas que la sacudían. Por ejemplo, una vez cuando estaba montando su Segway en Costco y "Esta mujer que tenía sobrepeso y luchaba por moverse por la tienda dijo: 'No es justo. Quiero uno.' Mi hijo de 12 años, que se porta bien y es respetuoso con los adultos, dijo: "¿En serio? Porque mi mamá quiere que las piernas funcionen. ¿Quieres intercambiar?' Después de que le dije que no hablara con adultos así, le di un máximo de cinco ", dice Lewellyn.

Escribiendo para compartir y conocer a otros con EM

Experiencias como esta la hicieron comenzar a escribir sobre su vida con MS, y finalmente Lewellyn decidió publicar sus historias en un blog, al que llamó BBHWITHMS.

"Estaba en un proceso de divorcio. Fue un momento difícil, y decidí que quería hacer algo con estas historias ", dice. "Me encanta que mi blog brinde la oportunidad de conocer a otras personas con vidas diferentes, diferentes formas de EM y diferentes historias".

Ella cree que sus lectores aprecian su estilo de escritura. "Admito que soy inapropiado en mi blog. Ese es el tipo de punto. Hablo sobre algunos de los síntomas con los que vivo y cómo la EM afecta mi vida. Pero también hablo de temas más personales, como cómo la estimulación vaginal ayuda a los síntomas de mi EM, una llamada al 911 al teléfono y mucho más. "

Reducción del estrés, reducción de síntomas

Seis meses después de su divorcio, Lewellyn dejó de usar su bastón y su Segway.

Eventualmente se fue de Avonex y probó Tysabri (natalizumab) pero tuvo una reacción alérgica y dejó de tomarlo. Actualmente no tiene ningún medicamento para la modificación de la enfermedad por EM.

"Las personas que no me han visto desde hace tiempo comentarán sobre mis mejoras físicas y me preguntará si he encontrado un nuevo medicamento", dice Lewellyn. "Mi respuesta estándar es: 'No, me divorcié'. Por loco que parezca, el diagnóstico de EM me dio la fuerza para finalmente desconectarme y dejar atrás la infelicidad ".

"Los últimos años de mi matrimonio estuvieron llenos de estrés y ansiedad, y reemplazarlo con felicidad definitivamente ha ayudado muchísimo", agrega.

El manejo del dolor sigue siendo una lucha

Mientras que la capacidad de caminar de Lewellyn ha mejorado, su dolor relacionado con la esclerosis múltiple ha empeorado.

"Mi dolor en los últimos dos años está fuera de los gráficos. Antes de eso, comenzaba bien el día después de una buena noche de sueño, y luego, a las 3 o 4 de la tarde, mis piernas se quemaban. Pero ahora estoy despertando a ese nivel de dolor, por lo que el dolor me está robando las partes buenas de mi día ".

Lewellyn ha probado varios medicamentos para el dolor, incluidos los antidepresivos y la metadona, pero ninguno ha proporcionado a largo plazo. alivio.

Ahora está buscando productos de marihuana medicinal.

Experimentando con marihuana medicinal

"Tengo la suerte de vivir en un estado en el que es legal", dice Lewellyn. "Todas las respuestas que recibo de mis publicaciones de blog me pregunto por qué esto no está legalizado en todos los estados para las personas enfermas".

Lewellyn escribió sobre su primera experiencia yendo a una tienda de marihuana medicinal cerca de su casa en Seattle. donde un empleado le explicó las diferentes plantas y variedades a ella. Se fue con aceite de CBD (cannabidiol cáñamo), que generalmente se consume por vía oral, pero a veces se aplica a la piel; pastillas de menta que contienen THC (tetrahidrocannabinol, un componente de la marihuana); y un dispositivo de vapeo y un cartucho de aceite de CBD para ser vaporizado e inhalado.

"Nada era estremecedor, pero podía sentir la diferencia", dice.

Después de publicarlo, Lewellyn recibió muchos comentarios. de personas que comparten lo que funciona para ellos y lo que no funciona.

"Es genial hablar de esto con otras personas que viven con esclerosis múltiple y otros dolores y enfermedades crónicas. Ya aprendí mucho y continúo entusiasmado con las opciones. Soy optimista y positivo en cuanto a encontrar algo que funcione. Simplemente lleva afinar y trabajar en ajustar dosis, tensiones y productos, pero eso no es diferente de lo que hice con muchos de los analgésicos prescritos por mis médicos a lo largo de los años ", dice, y agrega:" Mientras yo " Estoy pasando por mi prueba y mis errores, espero compartir mi experiencia en mi blog ".