Robin Tuohy de la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) relata una historia que simboliza el desafío del cuidador. Un maestro levanta un vaso de agua y le pregunta a su clase qué tan pesado es. Después de que adivinan, él explica que no es el peso absoluto lo que importa, sino cuánto tiempo debe llevarlo. Unos minutos son fáciles, pero si se trata de todos los días durante meses, tarde o temprano la carga será insoportable: tendrá que dejarla y recargarla antes de poder volver a recogerla. Aquí hay 10 consejos sobre cómo hacer eso.
Obtenga información sobre los avances en el mieloma múltiple. "Cuando mi esposo fue diagnosticado por primera vez hace ocho años, la mayor ansiedad era el miedo a lo desconocido", dice Tuohy, que está al noreste director regional de grupos de apoyo para el FMI. "Una vez que comencé a aprender todo lo que podía de fuentes confiables - opciones de tratamiento, efectos secundarios, ensayos clínicos, problemas de calidad de vida - comencé a sentirme fortalecida, más en control de mí misma y del plan de tratamiento de Michael".
Conviértase en un profesional de la organización. En un calendario grande o un planificador de computadora, cree un programa codificado por colores que facilite la visualización de entradas y delegue tareas: rojo para las necesidades del paciente, azul para actividades familiares, verde para el hogar. Cree gráficos de resultados de laboratorio de pacientes, administre registros médicos y más con el software Asistente de cuidado personal Myeloma Manager del FMI; descárguelo gratis.
Priorize. Job No. 1 se ocupa del paciente con mieloma múltiple, usted y su familia; la ropa sucia y los conejos de polvo son secundarios. "Ponga anteojeras y simplifique su vida", enfatiza Tuohy.
Resista a hacer todo usted mismo. "Determine qué es único para su posición como cuidador y qué puede delegar", dice Ruth Rosenblum, LCSW, psicoterapeuta y entrenador de enfoque certificado. "Si el paciente es su cónyuge, guarde su energía para cuando se despierte aterrorizado en el medio de la noche: apoyo solo que puede proporcionarle el ". Llame a una reunión de familiares y amigos y explique cómo los demás pueden ayudar; publicar un horario al que puedan acceder en línea. Involucre a su doctor, clérigo y comunidad. "Se necesita una aldea para cuidar a alguien", agrega Rosenblum.
Recargue sus baterías. "Tómese un tiempo para mantener una perspectiva fresca y optimista", dice Leonard Baum, cuya esposa fue diagnosticada hace tres años. Un ávido amante de la naturaleza, todavía va de pesca, pero no tan a menudo. Los expertos dicen que es importante que un cuidador tenga tiempo privado. Puede ser cualquier cosa, desde un baño de 20 minutos en la bañera hasta participar en un club de lectura semanal o un taller de terapia de arte, hasta escribir en un nuevo diario.
Crear una red de apoyo emocional de varias capas. "Hacia el final de el tratamiento del mieloma de mi esposa, la variedad me llegó y comencé a hablar con otras personas, sentí que tenía que hacerlo. Hablar alivia la preocupación y el estrés ", dice Baum. Designe a una o dos personas a las que llamará cuando esté deprimido. Únase a un grupo de apoyo para el mieloma en su área; Considere un grupo solo para cuidadores. Crea un blog Use el listserv de myeloma.org, una gran caja de resonancia cuando esté despierto a las 2 a.m. en busca de respuestas, y su línea gratuita, 1-800-452-CURE. Comuníquese a cualquier hora a través de CarePages.com.
Reconozca sus sentimientos. Los cuidadores a menudo entierran sus emociones o se sienten culpables por tenerlas. Una de las cosas más difíciles de expresar es que a veces se necesita un descanso para cuidar a alguien con mieloma múltiple. "Lo último que querrás decir es 'no', pero a veces puede ser necesario: 'No, no puedo llevarte hoy al médico, pero Sam lo hará'", explica Ruth Rosenblum. "Y está bien".
Encuentra nuevas fuentes de inspiración. Los amigos y familiares de Tuohy organizaron una caja "azul" llena de dichos, chistes, oraciones y buenos pensamientos para que ella los leyera en días azules. La familia Baum, incluidos los hijos adultos de la pareja, encontraron inspiración en la recaudación de fondos para la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple para avanzar en la investigación.
Tenga cuidado con los signos de depresión. Estos pueden incluir problemas para dormir, cambios significativos de peso y enfermedades frecuentes. Puede estar tan concentrado en el paciente con mieloma que no nota que su ropa no le queda bien o que no está durmiendo lo suficiente.
Hónrele al trabajo que está haciendo. Dice Tuohy, "El cuidado es el último trabajo gratificante porque lo haces por amor. Date cuenta de que lo que estás haciendo realmente importa en la vida ".
