6 Habilidades para vivir bien con esclerosis múltiple

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Anonim

Aprender a ver los aspectos positivos de la vida y apreciarlos es una forma de vivir bien con la esclerosis múltiple.Randy M. Ury / Corbis

Puntos clave

Planifique con anticipación para evitar situaciones que causan fatiga.

Definir su problema antes de buscar soluciones.

Aprenda a decir no y establecer límites.

Vivir con esclerosis múltiple (EM) es como verse obligado a jugar un juego para el que nunca se inscribió. Las reglas del juego a menudo cambian de maneras que no son muy justas. Experimenta síntomas impredecibles como debilidad, sensibilidad al calor, problemas de equilibrio o una docena más. Además de esto, tienes todos los desafíos habituales de la vida: conseguir un trabajo, establecer buenas relaciones y encontrarle sentido a tu vida.

A veces, en el juego de la esclerosis múltiple, experimentas un nuevo síntoma o empeoramiento de la enfermedad. una vieja. O surge un nuevo desafío que interrumpe las rutinas que ha desarrollado para pasar el día y vivir su vida.

¿Cómo lidiará con estos nuevos desafíos? El objetivo del juego de MS es seguir buscando maneras de vivir bien, sea lo que fuere que te depare la vida.

Ellen Grund, una investigadora retirada de la NASA que vive en Massachusetts, ha jugado bien en el juego de MS durante 20 años. Ella recomienda algunas habilidades que la han ayudado:

1. Planifique con anticipación y establezca prioridades

Un gran desafío de MS es que a menudo no sabe cómo se sentirá día a día o hora a hora. Grund dice que las claves para lidiar con esto son planificar y establecer prioridades.

Por ejemplo, a Grund le encanta hacer cerámica. Su estudio se encuentra a 15 minutos en coche desde su casa por la noche, pero durante el día, el tráfico hace que sea una hora en cada sentido.

"Voy por la noche", dice ella. "Utilizo mi energía para lo que amo, no para el hecho de llegar allí".

La fatiga es su peor síntoma. Para evitarlo, Grund recuerda tomar descansos. "Me tumbo; Tomo siestas. Extraño algunas cosas. Así es como puedo hacer lo que es más importante para mí ", dice.

Como muchas personas con EM, Grund es sensible al calor. Ella también es dueña de un perro.

"No saco a los perros al calor del día", dice ella. "Tienen que esperar hasta que se enfríe".

2. Aprenda a resolver problemas

Las formas en que Grund organiza su agenda en torno al tráfico y el calor son ejemplos de resolución de problemas.

El Programa de autocontrol de enfermedades crónicas de Stanford University enseña una estrategia de resolución de problemas de cinco pasos que puede ayudarlo a superar desafíos particulares:

  1. Definir el problema. ¿Es "mi pierna es demasiado débil"? O "Las escaleras son demasiado empinadas"? Definir el problema de manera diferente conduce a soluciones diferentes.
  2. Proponga varias ideas. Puede buscar libros o Internet; pregunte a profesionales, amigos o un grupo de apoyo; o medite para llegar a algunas ideas para usted.
  3. Escoja una idea y pruébela.
  4. Mantenga un registro de lo que funciona y lo que no funciona.
  5. Si su idea resuelve el problema, está bien. De lo contrario, pruebe con otra solución.

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3. Obtenga ayuda

Todos necesitan ayuda, y las personas con EM necesitan más que la mayoría. Esto no es algo malo; ayudar y ser ayudado une a las personas. Estas son algunas habilidades para obtener la ayuda que necesita:

  • Haga que sus solicitudes sean específicas, no abiertas. Por ejemplo, "¿Podrías ayudarme a mover unas 10 cajas a mi nuevo apartamento el sábado por la tarde?", No "¿Podrías ayudarme a mudarme?"
  • Ten tantos ayudantes potenciales como puedas para dividir el trabajo. De esa forma no consumirá a una persona, que generalmente es un ser querido.
  • Devuelva la gente agradeciéndoles sinceramente, haciendo cosas por ellos o escuchándolos (un servicio muy necesario), o "pagando" se adelanta, "o haciendo cosas por otros que son menos afortunados.

4. Sé asertivo

Las personas no son lectores de la mente. Si no les dices lo que quieres, no lo sabrán. Practique diciendo lo que quiere decir, especialmente cuando quiere decir "no".

June Shafer, una jubilada de 60 años de San Francisco, dice: "Solía ​​pensar que si decía que no, la gente se enojaría conmigo, lo que me asustó. Otras veces pensé que decir no dañaría sus sentimientos. Ahora me doy cuenta de que ninguno de esos es verdad. La mayoría de las personas no aceptan una respuesta bastante bien. "

Algo bueno de la EM es que siempre se puede culpar por no permitir que hagas lo que no quieres hacer de todos modos. No tengas miedo de usar la tarjeta MS, pero también podrías ofrecer una alternativa, como "No estoy dispuesto a ir a ver una película esta noche, pero ¿podríamos ir el martes?" (O sugerir hacer otra cosa que en lugar de hacer.)

Aprenda a establecer límites en cosas buenas, también. Es mejor ir a casa temprano de una fiesta que necesitar los siguientes tres días en la cama para recuperarse.

5. Ver la Práctica Positiva

al notar los aspectos positivos y darles las gracias por ellos. Rick McIntire, un jubilado que vive en el condado de Contra Costa, California, ama la jardinería, pero necesita una silla eléctrica para su movilidad.

"Creé caminos de jardín lo suficientemente anchos para la silla de ruedas", dice. "Puedo llegar a ciertas áreas. Donde una persona sana podría tener un jardín en expansión, tengo ciertas áreas que puedo usar. Cultivo flores y las regalo. Se siente bien compartir algo hermoso. Me ayuda emocionalmente enfocarme en la actividad en lugar de todos los aspectos negativos del mundo ".

6. Encuentre maneras de relajarse

Vivir con MS es estresante. La relajación ayuda. Por qué no intentarlo:

  • Meditación u oración
  • Tomando siestas
  • Viviendo un día a la vez (o una hora a la vez)
  • Escuchando música
  • Jugando con animales - Grund acredita a sus perros y gatos para mantenerla cuerda.
  • Pasar tiempo en la naturaleza, solo observando

Puedes vivir una buena vida, incluso una vida hermosa, con EM. No es fácil, pero con un buen conjunto de habilidades, puedes enfrentarte al desafío.

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