Tabla de contenido:
- No se pierda este
- Manejando una vida agitada y la enfermedad de Crohn
- Cómo ayuda la enfermedad de Crohn
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Sarah Kubicki, 43, ha estado viviendo con Crohn enfermedad por 15 años. A pesar de seguir una dieta especial y recibir inyecciones semanales de un medicamento biológico, aún no ha alcanzado la remisión. Eso deja a Kubicki con una opción, dice ella: ayudar a encontrar una cura. Así que esta madre de dos hijos y su esposo, Brian, se han convertido en recaudadores de fondos dedicados a la Fundación para la enfermedad de Crohn y Colitis (CCFA).
De 2011 a 2013, recaudaron más de $ 40,000 al participar en el programa Team Challenge de CCFA, que incluye medias maratones cerca de donde viven en Virginia Beach, Virginia. En 2016, Sarah y Brian organizaron el tercer torneo anual de golf "Putt an End to Crohn's and Colitis Golfnament" y recaudaron poco más de $ 55,000. También preside otro torneo de golf en 2017. Tanto ella como Brian tienen títulos de comercialización y están felices de poner su habilidades profesionales para usar para la causa.
Manejando una vida agitada y la enfermedad de Crohn
La vida de Kubicki es un torbellino mientras equilibra el manejo de la enfermedad de Crohn con la crianza de su hijo, Michael, de 11 años, y su hija, Sophia, de 10. También trabaja a tiempo parcial en marketing. "Pero si tengo que hacer algo por CCFA, solo voy y lo hago", dice ella. "Algunos argumentarían que también trabajo a tiempo parcial para CCFA, pero soy solo un voluntario".
El objetivo de Kubicki es recaudar dinero para seguir investigando sobre la enfermedad de Crohn y crear conciencia sobre la enfermedad y el costo que puede cobrar a las familias .
En 2010, Kubicki fue hospitalizado cinco veces durante un total de 25 días y se sometió a tres cirugías, incluidas dos resecciones intestinales, una ostomía y una reversión de ostomía. Su intestino perforado mientras ella y su familia estaban en el recital de baile de su hija. Cuando ella solicitó tratamiento, dice: "Tuve una sepsis, una infección grave de la sangre, y casi muero". Regresó del hospital con una bolsa de ostomía que no podía ocultar a sus hijos, que tenían 5 años y 3 en el momento. Kubicki descubrió que explicar "estas cosas suceden" y "simplemente tenemos que lidiar con eso" en términos que puedan entender fue útil para todos.
Cómo ayuda la enfermedad de Crohn
Según el CCFA, la enfermedad de Crohn puede afectar más de 700,000 estadounidenses. Kubicki cree que es importante crear conciencia sobre esta enfermedad inflamatoria intestinal.
Cuando le diagnosticaron Crohn en 2001, después de episodios de diarrea sanguinolenta inexplicada y pérdida de peso, no pudo encontrar mucha información sobre la enfermedad. Ella recuerda haber tenido una perspectiva realmente negativa en ese momento, incluso pensando que preferiría haber sido diagnosticada con cáncer. Es cierto que ella dice que "no fue una buena manera de verlo, pero si hubiera podido hablar con alguien en la misma situación, hubiera sido mejor".
Después de su diagnóstico, Kubicki se involucró en un grupo de apoyo local para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Dirigió el grupo por un tiempo, pero ya no está activa.
"Reunirse en un grupo de apoyo y compartir experiencias puede ser una salida útil", dice Neville Bamji, MD, gastroenterólogo de New York Gastroenterology Associates e instructor clínico. de la medicina en el Hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York.
Las erupciones de la enfermedad de Crohn pueden ser impredecibles, dice el Dr. Bamji, y debido a que la enfermedad de Crohn es diferente para todos, las personas requieren cuidados adaptados a su enfermedad. Aún así, los beneficios del apoyo son universales.
Como descubrieron los Kubickis, el voluntariado tiene beneficios aún mayores: no solo estás ayudando a ti mismo, sino también a otros.
Kubicki también envía correos electrónicos y llama activamente a sus senadores y congresistas sobre temas de salud y enfermedad inflamatoria intestinal.
Kubicki dice que una de las razones por las que está tan involucrada como madre con la enfermedad de Crohn es "mostrarles a mis hijos lo importante que es ser un filántropo y apasionado por una causa ".
