Millones de estadounidenses, en su mayoría mujeres, tienen fibromialgia. Una condición crónica caracterizada por dolor generalizado, dificultad para dormir y fatiga, la fibromialgia no tiene cura y los médicos no están seguros de qué la causa. Si bien los síntomas pueden aparecer y desaparecer, también pueden ser lo suficientemente graves como para afectar la capacidad de una persona para trabajar o realizar tareas rutinarias. Hablamos con tres mujeres que bloguean sobre sus experiencias personales con la afección, cómo afecta su vida diaria y qué hacen para controlarla:
Amy Mullholand , de 42 años, fue diagnosticada en 2011. Su blog es The Fibro. Frog.
Felicia (que pidió que no se revelara su apellido), de 31 años, fue diagnosticada en 2001. Su blog es Felicia Fibro.
Kat Overland , de 26 años, fue diagnosticada en 2009. Su blog es Chronicling Chronic Pain.
¿Cómo se diagnosticó su fibromialgia?
Amy: En ese momento, iba a ver a mi médico de familia quejándose de dolor de hombro, cuello, espalda y cadera. También me quejaba de falta de energía y fatiga. Después de la tercera visita, dijo que quería realizar algunos análisis de sangre. Aproximadamente una semana después, recibí una llamada de su enfermera. Ella me dijo que mi ESR (o "velocidad de sed") y CRP (proteína C-reactiva) estaban elevadas (que son signos de inflamación en el cuerpo), y que tenía un ANA positivo (anticuerpo antinuclear) en un patrón moteado ( que sugiere una enfermedad autoinmune). Ella dijo que el doctor sospechaba que podía tener lupus. Cuando acudí a mi consulta con el reumatólogo, hizo muchas preguntas: preguntar, empujar, pinchar y hurgar. Cuando regresó, dijo "No tienes lupus. Tienes fibromialgia". Estaba aturdido.
Felicia: Durante mi primer año en la universidad, sufría un dolor constante. Me sentí más cansado y me resultó extremadamente difícil mantenerme al día con mis amigos. Seguí yendo al médico porque sabía que algo andaba mal. Un médico me dijo que había tenido dolor crónico durante años y que yo solo tendría que aprender a manejarlo. Después de ver a más de 15 médicos, finalmente recibí mi diagnóstico y una explicación de todos mis síntomas. Tenía 19 años, un estudiante de segundo año en la universidad.
Kat: Tuve tendinitis en las muñecas durante un tiempo, por lo que el dolor en la muñeca no me preocupó en especial. Lo que realmente me hizo ver a un médico fue que el ciclismo comenzó a lastimarme las rodillas … ¡se supone que el ciclismo tiene poco impacto! Se necesitaron dos médicos para descubrir que no tenía osteoartritis en las rodillas, y unos meses de análisis de sangre y experimentos con medicamentos antes de que finalmente me diagnosticaran fibromialgia.
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¿Cómo interfiere la condición con las actividades diarias?
Amy: No he trabajado fuera de la casa en años. Yo no puedo trabajar fuera del hogar. Entre el momento en que no duermo durante 36 a 48 horas a la vez debido al insomnio inducido por la fibromialgia, la pérdida de memoria y concentración y el dolor diario, no hay forma de que pueda trabajar un horario establecido fuera del hogar. Debido al intenso dolor y la fatiga que siento a diario, ni siquiera puedo pararse y lavar los platos o preparar una comida como lo haría una persona "normal". Es tan difícil planear actividades fuera de mi casa porque nunca sé cuál será mi nivel de dolor y energía.
Felicia: Obviamente, el dolor y la fatiga pueden afectar cuánto puedo hacer, pero sobre todo me afecta. mi vida diaria haciéndome un exceso de planificador. Siempre fui una persona organizada, pero ahora me gusta tener una plétora de detalles para poder hacer múltiples planes de respaldo en caso de que no me sienta bien. Estos planes de respaldo me permiten continuar realizando actividades en lugar de darme por vencidos, pero requieren mucha más planificación y fuerzan la pérdida de espontaneidad.
Kat: La fibromialgia hace que muchas cosas sean difíciles, pero el mayor problema tener con él es que hace que viajar sea agotador. Los viajes largos, los viajes en avión, o estar de pie todo el día normalmente me quitan todo.
¿Hay algún tratamiento "alternativo" que encuentres que funcione para ti?
Amy: El tratamiento alternativo que más me ayuda es el calor húmedo. Paso mucho tiempo sentado en mi bañera, con el agua tan caliente como puedo soportarlo. Eso viene con sus propios desafíos sin embargo. Mis articulaciones y músculos a veces duelen tanto, que no puedo simplemente sentarme en la bañera como es de esperar. En cambio, tengo que caer los últimos 6-8 pulgadas hacia abajo en la bañera. Eso duele y a veces me asusta! Entonces, es un desafío que me duele las rodillas, los brazos y los hombros al girar y empujarme hasta quedar de pie para salir de la bañera. Los masajes son lo mejor para mí. Mi seguro no los cubrirá.
Felicia: El masaje realmente me ayuda a sentirme mejor, pero desafortunadamente los resultados son solo temporales. Si pudiera recibir masajes semanales, sería de gran ayuda mi sensación de dolor constante en todo el cuerpo. Por supuesto, el alivio de estrés que puede sentir con un masaje también es maravilloso y puede ayudar a prevenir brotes … ¡si la mayoría de las pólizas de seguro lo cubrieran como las consultas médicas regulares!
Kat: ¡Me encantan los buenos masajes! Es muy útil después de estar activo durante algunas semanas para calmar el dolor muscular.
Felicia: Escuchar a mi cuerpo y responder adecuadamente ha tenido el mayor impacto general. Si me doy cuenta de que me siento agotado, necesito descansar y dejar que mi cuerpo se encargue de ello, incluso si tengo cosas que hacer. Esto también significa planificar el tiempo de inactividad, como antes y después de grandes salidas o eventos. Si no dejo que mi cuerpo descanse, es mucho más probable que las actividades que realizo provoquen un brote.
¿Cuál crees que es el concepto erróneo más grande sobre la fibromialgia? ¿Hay algo que desees que más personas conozcan al respecto? ?
"Creo que lo más incomprendido sobre la fibromialgia es que es real. No está en nuestras cabezas".Amy Mullholand
Amy: Creo que lo más incomprendido sobre la fibromialgia es que es real No está en nuestras cabezas. No lo hacemos para llamar la atención o para tratar de salir del trabajo. Me encantaría trabajar; no solo por el dinero, sino por la interacción social que ansío. Realmente deseo que la gente supiera más sobre la vida cotidiana que las personas con fibromialgia tienen que vivir. Ojalá pudieran entender el verdadero dolor y enfermedad que sentimos. Si lo hicieran, nos ayudarían a cabildear para obtener más fondos para futuras investigaciones.
Felicia: Creo que el error más grande es que los medicamentos anunciados en la televisión aliviarán todos los síntomas de la fibromialgia para todos. Esto es muy triste porque da a los pacientes la falsa sensación de que podrán encontrar alivio con la medicación, lo que muchos no pueden hacer. Hace que los miembros de la familia, amigos y compañeros de trabajo sean más críticos con quienes luchan con sus síntomas. Estos observadores pueden sentir que la persona que vive con fibromialgia no está haciendo lo suficiente para mejorar, ¡lo que generalmente está muy lejos de la verdad!
Kat: Mucha gente lo considera un "diagnóstico falso" o una excusa para que la gente sea floja porque no es fácil de diagnosticar. La fibromialgia a menudo se administra como un diagnóstico general si algo más específico no encaja. Por ejemplo, tengo problemas físicos y de alineación en algunas de mis articulaciones, tendinitis en mis antebrazos, compresión nerviosa y problemas autoinmunes, y todas estas cosas contribuyen a lo que considero mi diagnóstico de fibromialgia.
