Cuando Lonnie y Muhammad Ali se casaron hace 21 años, acababan de ser diagnosticados con la enfermedad de Parkinson, un trastorno progresivo del sistema nervioso central que causa que las células del cerebro que controlan el movimiento dejen de funcionar. A medida que la condición progresa, puede causar temblores, rigidez muscular, movimientos corporales más lentos, postura inestable y dificultad para caminar. Un ex campeón de boxeo de peso pesado del mundo, Muhammad no tomó fácilmente la idea de que su cuerpo podría fallarle. El trabajo de convencer a Muhammad de que tenía que escuchar a los médicos recayó en gran parte en su esposa, quien de inmediato asumió el papel de cuidador. Lonnie, de 50 años, habló con Everyday Health sobre los desafíos y recompensas del cuidado.
Everyday Health: como cuidador, ¿cómo es tu día típico?
Lonnie Ali: Tu día nunca comienza o termina, porque es una cosa de 24 horas, siete días a la semana. [La persona a la que cuida] nunca abandona su conciencia mental incluso cuando está ausente recibiendo un respiro. Siempre estás pensando, ¿está bien?
Pasando el día y asegurándote de que la persona esté a tiempo con sus medicamentos, de que esté ocupada en una actividad significativa, de que le estás dando calidad de vida en un a diario: ahora eso es un desafío. Es algo que siempre debes tener en cuenta.
Salud cotidiana: por lo tanto, eres responsable no solo del cuidado físico de la persona sino también de su calidad de vida. Eso es mucho para una persona.
Lonnie Ali: Lo es, y es por eso que la campaña Fight for MORE es tan importante. Toda esta campaña está orientada a permitir que los cuidadores de Parkinson sepan que hay alguien en su esquina. Se pueden conectar con una comunidad donde pueden compartir historias y prestar consejos. Entonces, es una maravillosa y maravillosa herramienta para el cuidador, especialmente porque muchas personas no pueden pagar la atención en el hogar.
La salud cotidiana: ¿Por qué es tan importante el apoyo?
Lonnie Ali: Todos necesita ayuda. Incluso si sabe que está haciendo lo correcto, necesita alguien que lo valide. Necesita saber que está haciendo lo mejor que puede. Y sabes, incluso el hierro se desgasta. Eres solo un ser humano y tienes que darte cuenta de tus limitaciones.
También tienes que encontrar formas de asegurarte de que cuides a tuyos. Los cuidadores se olvidan de sus citas con el médico; se olvidan de tomar sus medicamentos o vitaminas. Deben tener un tiempo de inactividad cuando están haciendo algo divertido que no tiene nada que ver con el cuidado, cuando disfrutan de sus amigos o persiguen sus pasatiempos para que ellos también tengan calidad de vida.
Salud cotidiana: ¿Cuáles son sus aficiones y otros intereses?
Lonnie Ali: El Centro Muhammad Ali en Louisville es una gran empresa. Es una institución dedicada al legado de Muhammad. Y luego está trabajando con el Centro de Muhammad Ali Parkinson en Phoenix y toda la iniciativa de Parkinson en todas partes. Tengo un hijo de 16 años, Asaad, e intento llegar a todos sus juegos cada temporada: béisbol, fútbol y baloncesto. Leo, hago ejercicio y me gusta cocinar.
Salud cotidiana: ¿Alguna vez te has sentido culpable por hacer algo por ti mismo? ¿Cómo manejas eso?
Lonnie Ali: Sé en mi corazón que hice todo lo que pude por mi esposo. Si otras personas se dan cuenta de que es realmente irrelevante para mí porque no viven mi vida. Probablemente la cosa más dolorosa es cuando personas ajenas intentan juzgar su cuidado de otra persona y nunca lo han hecho o no están en esa situación.
La salud cotidiana: ¿Cómo se evita el agotamiento?
Lonnie Ali: Requiere mucha planificación. Me levanto todos los días pensando en lo que puedo hacer, en lo que se supone que debo hacer y en lo que debo hacer. Nunca me levanto pensando en lo que no puedo hacer. Nunca me acerco a la vida de esa manera. Tiene que descubrir cómo hacer que su vida sea posible, cómo continuar haciendo las cosas que quiere hacer.
También me gusta involucrar a mi esposo porque le gusta estar conmigo, me gusta estar con él, y no dejamos que su enfermedad de Parkinson nos impida hacer cosas. Los fines de semana, por lo general, estoy aquí solo con Muhammad, y si tengo que hacer mandados, él viene conmigo. Le gusta hacer cosas que probablemente nunca antes había hecho en su vida, como ir a la tienda de comestibles, empujar el carro y no darse cuenta de que no puede comer las galletas antes de llegar al momento del pago. Para él, es solo una aventura. El lo ama. Y a él simplemente le encanta conocer gente porque la gente se le acerca y le dice: "Hola, campeón, ¿cómo estás?" Es importante que se dé cuenta de que su vida no ha terminado. No puedes sentarlo en un sillón reclinable frente a un televisor y esperar que tenga calidad de vida. La vida es para los vivos, y le gusta vivir.
La salud cotidiana: ¿Cómo afecta el Parkinson la vida de Muhammad?
Lonnie Ali: La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica degenerativa. Con el tiempo, empeora, a menos que, si Dios quiere, hay un nuevo tratamiento o cirugía que lo detendrá o lo revertirá.
Hemos sido extremadamente afortunados. El Parkinson de Muhammad es una enfermedad que progresa muy lentamente. Él lo ha hecho extremadamente bien. Lo que ha complicado la condición de Muhammad es la estenosis espinal en el cuello. Es por eso que hoy verás a Muhammad en un andador. Él tuvo cirugía hace dos años. La fisioterapia ha ayudado a revertir parte de ella, pero aun así ha alterado su equilibrio, lo cual no es bueno para el Parkinson.
Salud cotidiana: ¿Cómo ha afectado el Parkinson su capacidad de comunicarse?
Lonnie Ali: Afecta su habla. Por las mañanas, es mejor que tarde en la tarde. Cuantos más medicamentos de Parkinson ingiera, peor será su discurso.
La salud cotidiana: ¿Cómo te conviertes en el cuidador de alguien que era tan fuerte mental y físicamente, que probablemente tuvo alguna dificultad incluso para admitir que necesitaba ayuda? ¿Fue eso una lucha?
Lonnie Ali: Oh, sí. Inicialmente, Mahoma hizo caso omiso de esta enfermedad. Realmente no le preocupaba, pero Muhammad es así con muchas cosas. Él realmente no deja que las cosas lo afecten. Él solo se mueve a través de eso. El doctor le dio algunos medicamentos para el Parkinson, y Muhammad lo miró y eso fue todo al final. Este es un hombre que siempre ha sido capaz de usar la mente sobre la materia cuando quería. Creo que realmente pensó que podría hacer eso con esta enfermedad, pero el tiempo le ha enseñado que no puede. Él olvida eso a veces y todavía cree que puede. Él todavía no cumple con los horarios de medicamentos. Tratamos de mantenerlo al mínimo, por lo que al menos no está sufriendo muchos de los efectos secundarios adversos del medicamento.
Salud cotidiana: como cuidador, ¿has llorado alguna vez tu vida antes de que la enfermedad se convirtiera en un problema? o pensaste en la forma en que deberían haber sido estos años para ti?
Lonnie Ali: Ya sabes, nunca hago eso. Ni siquiera pienso hacerlo, porque soy una persona muy positiva, como lo es Muhammad. Me concentro en lo que podemos hacer, no en lo que no podemos hacer. La vida no está prometida a nadie. La salud no se le promete a nadie. Cada día que tienes que puedes levantarte de la cama y caminar sobre tus propias piernas, respirar y funcionar es una bendición porque nunca sabes cuándo vas a perderlo.
También tienes que encontrarlo formas de asegurarse de que usted se ocupa de usted. Los cuidadores se olvidan de sus citas con el médico; se olvidan de tomar sus medicamentos o vitaminas. Deben tener un tiempo de inactividad cuando están haciendo algo divertido que no tiene nada que ver con el cuidado, cuando disfrutan de sus amigos o persiguen sus pasatiempos para que ellos también tengan calidad de vida.
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