La personalidad de la radio de Cleveland prueba la terapia con células madre experimentales para su MS |

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Anonim

Kym Sellers (tercero desde la izquierda) y tres de sus cuatro hijas. Rhody L. Brown Photography

Key Takeaways

Los trasplantes de células madre son un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple.

Tener el apoyo de amigos y familiares es una bendición.

Es posible ser un padre activo con EM, incluso cuando también se apoya en sus hijos en busca de ayuda.

A los vendedores de Kym les gusta llamarlo "divino". intervención. "

A principios de 2014, cuando una amiga suya sugirió que buscara tratamientos con células madre para su esclerosis múltiple (EM), Sellers, una popular personalidad de la radio de Cleveland conocida por su programa The Quiet Storm en 93.1 WZAK, que funcionó por 21 años - no sabía cómo pu rsue la idea. Después de todo, los tratamientos con células madre para la EM todavía se consideran experimentales y no están aprobados por la FDA.

Pero su amiga insistió en que considere seriamente el tratamiento, diciendo que tenía una sensación inexplicable de que sería adecuado para ella. Entonces Sellers decidió que exploraría sus opciones, en algún momento pronto.

No tenía que hacerlo. Unos días más tarde, recibió una llamada de un periodista local que había conocido a lo largo de los años. El periodista había tenido conocimiento de un médico que estaba reclutando personas con esclerosis múltiple para tratamientos con células madre, y pensó que Sellers, uno de los Clevelanders más prominentes con esclerosis múltiple, podría ser un buen candidato. Unos días más tarde, los vendedores acudieron a el consultorio del médico, donde se enteró del tratamiento, que consiste en extraer tejido graso a través de la liposucción, aislar las células madre de la grasa e inyectar de nuevo las células en el torrente sanguíneo por vía intravenosa. "Dije: '¿Qué tipo de plazo son? estamos trabajando con? '", dice Sellers de su cita inicial. "Y él dice: 'Te tengo en el horario para el martes'".

A pesar de que no había esperado comenzar el tratamiento tan pronto, Sellers aprovechó la oportunidad. Ella estaba en un punto de su viaje con EM, donde estaba dispuesta a correr el riesgo de sentirse mejor.

Construyendo una carrera y familia

En 1992, cuando tenía 25 años, Sellers corría en una carrera de carretera con un amiga cuando notó que sus piernas se estaban cansando de una manera inusual. Al principio, pensó que tal vez solo necesitaba ponerse en mejor forma, pero a medida que el problema continuaba con más ejercicio, se hizo evidente que algo más estaba mal.

"Si estuviera en la elíptica durante una media hora aproximadamente" ella dice, "mis piernas serían como gelatinosas". Su madre, una trabajadora de la salud, sugirió que vea a un neurólogo. El diagnóstico de esclerosis múltiple se produjo de inmediato.

Al principio, los únicos síntomas de Sellers se relacionaban con el ejercicio o el esfuerzo físico inusual, e incluso entonces, se sentía normal en 5 a 10 minutos después de suspender la actividad. "Así que pensé que así sería la vida", señala.

Originaria de Akron, Ohio, Sellers comenzó a trabajar en el 93.1 WZAK de Cleveland en 1994. Pronto se convirtió en una figura local, conocida por su voz tranquilizadora y amigable. , actitud de habla con las personas que llamaron en su programa de radio, que presentaba música relajante de R & B. Su conexión con los oyentes fue tan fuerte que le valió el apodo de "la novia de Cleveland".

Durante este tiempo en su vida, Sellers se casó y dio a luz a una hija, la primera de cuatro. Pero si bien convertirse en madre le trajo una gran alegría, también empeoró su esclerosis múltiple. Después de su primer parto, dice Sellers, "mis piernas permanecieron entumecidas durante una semana" una vez que se le quitó la epidural. Después de cada embarazo siguiente, caminar se hizo más difícil y sus brazos se volvieron espásticos y apretados.

Tener estos síntomas hizo que la maternidad fuera difícil a veces. "Cuando eran pequeños, no podía seguirles el ritmo" tanto como a otras personas, dice Sellers. Pero tuvo la suerte de contar con el apoyo de muchos familiares y amigos, apoyo que continúa hasta el día de hoy. "He sido bendecido", dice ella, "de tener mucha ayuda increíble".

Desacelerado pero no detenido por MS

Hace unos siete años, cuando su hija mayor tenía unos 10 años, Sellers dejó de caminar. Adaptarse a esta nueva realidad fue difícil, recuerda.

"Siempre he sido esa chica", dice Sellers, "que no necesitaba que su madre completara las solicitudes. No necesitaba que me comprara X, Y y Z. "En cambio, Sellers trabajó en el verano desde muy joven y ahorró su propio dinero. Dada su larga historia de independencia, perderla ha sido especialmente difícil. "No poder conducir", dice ella, "no poder correr, caminar por el vecindario, esas son cosas que me encantaría hacer, que me emocionan un poco".

Pero a pesar de su movilidad retos y la asistencia que necesita, los Vendedores todavía muestran dónde más importa. "Todo lo que quieren saber es si estaré en sus juegos", dice sobre sus hijas, que juegan baloncesto de manera competitiva. "No importa que no me sienta bien hoy. Simplemente me quieren ".

Mantener un equilibrio entre apoyarse en sus hijas en busca de ayuda y no querer cargarlas demasiado con su enfermedad sigue siendo un desafío para Sellers. "Intenté no convertirme en su problema. No quería que perdieran su infancia ", dice. En este momento, cree que lograron un buen equilibrio, con sus hijas ayudándola regularmente, pero no de manera que interfiera con sus actividades o su vida social.

Lo más importante de todo es que Sellers todavía puede participar en la vida de sus hijas. A pesar de sus limitaciones, "puedo verlos y verlos crecer", dice ella.

New Treatment, New Hope

En febrero de 2014, Sellers recibió su primer tratamiento con células madre. Fue un proceso que duró aproximadamente tres horas.

Existen dos tipos principales de tratamientos experimentales de células madre para la EM. Uno involucra a las células madre hematopoyéticas (HSC), que se extraen de la sangre o médula ósea de una persona y se ahorran con el tiempo. Durante una estadía en el hospital, el sistema inmunitario de esa persona se destruye casi por completo con drogas. Las células madre guardadas se infunden en un período de semanas para ayudar a reconstruir el sistema inmune, esencialmente "reiniciarlo". En muchos casos, este tratamiento parece detener completamente la progresión de la EM.

Un tratamiento con células madre mesenquimales (CMM), por otro lado, toma solo unas pocas horas y es mucho menos riesgoso (ya que durante un tratamiento de HSC, la persona esencialmente no tiene sistema inmune por un período). Las MSC se extraen del tejido adiposo que se extrae mediante la liposucción, después de lo cual se administran al torrente sanguíneo por vía intravenosa. Las células madre son compatibles con áreas del cuerpo donde el sistema inmunitario es débil o no funciona bien, incluida la capa de mielina de los nervios afectados por la EM. Las mejoras de este tratamiento tienden a ser más sutiles que las de los tratamientos de HSC.

Desde su primer tratamiento en 2014, Sellers recibió dos tratamientos adicionales cada año, para un total de siete tratamientos con células madre. Cuando las personas le preguntan si su terapia funcionó, "Lo que me gusta decir es que está funcionando", dice ella. Después del primer tratamiento, su voz, que sonaba áspera y débil, se aclaró rápidamente. Otros cambios fueron más sutiles, pero aún perceptibles, de hecho, su fisioterapeuta y su entrenador personal notaron mejoras en su fuerza y ​​movilidad de inmediato.

"Es un proceso lento", dice Sellers. "Mis brazos se vuelven más livianos, mis piernas se vuelven más livianas. Todavía no puedo pararme por completo y dar un paso, pero me siento más fuerte en todo el cuerpo ".

Además de sus tratamientos con células madre, Sellers toma estrógenos como terapia de reemplazo hormonal (TRH). Ella notó que su rigidez empeora cuando sus niveles de estrógeno no son correctos. En la actualidad, son sus únicos tratamientos médicos para la EM, ya que en el pasado habían intentado con la terapia con interferón sin éxito.

Pero también recibe mucho ejercicio y terapia física. "Si no sigues trabajando, simplemente pierdes el control lentamente", dice ella. Incluso cuando necesita que su entrenador lo ayude a hacer un cierto ejercicio o movimiento, se siente mejor cuando hace una gran variedad de actividades.

Inspirar a otros y educar sobre la EM

Durante años después de su diagnóstico de esclerosis múltiple, los vendedores no le contaron a muchas personas sobre su condición. Cada vez que su caminar se veía afectado, le decía a sus compañeros de trabajo que había jalado un músculo o sufrido alguna otra lesión relacionada con el deporte.

Pero cuando comenzaron a circular rumores de que sus problemas para caminar eran causados ​​por un problema con la bebida ", pensé: tal vez es hora de que me limpie y cuente la historia ", dice ella. Lo hizo en su programa de radio, así como en los noticieros de la televisión local. Con los años, Fox 8 de Cleveland, en particular, ha seguido con frecuencia sus dificultades y su progreso, incluidos los tratamientos con células madre.

"La gente ha sido absolutamente maravillosa", dice Sellers, acerca de su anuncio y actualizaciones de MS. Aunque su programa de radio terminó en octubre de 2015, Sellers permanece en el ojo público a través de los segmentos periódicos de Fox 8 sobre ella. También está lista para comenzar a organizar sus propios segmentos para el canal en 2017, centrándose en historias de interés humano que, dice ella, "tiran del corazón".

Otro proyecto que a Sellers le apasiona es a la Fundación Kym Sellers, que ella fundado en 2000 para ayudar a educar a las personas en el área de Gran Cleveland sobre la EM. Desde su creación, la fundación ha celebrado dos seminarios al año que son gratuitos y abiertos al público, cada uno de los cuales cubre un tema relevante para la EM, incluidos los derechos legales, la nutrición y los tratamientos.

Los vendedores también quieren que los seminarios den a las personas MS en el área de Cleveland un sentido de comunidad: "hazles saber por qué mi historia podría ser su historia", dice ella. "Estoy allí para dar a la gente un poco de esperanza de que ellos también puedan seguir luchando".

Vendedores no es tímido con respecto a los desafíos de vivir con esclerosis múltiple. "No es una enfermedad para los débiles", dice ella. "Tienes que ser fuerte para lidiar con esto en el día a día". Sin embargo, ella es optimista sobre el futuro, incluida la posibilidad de nuevos tratamientos o incluso una cura.

"El trabajo que hacemos aquí hoy podría ayudarlo o salvarlo a usted o a su ser querido mañana ", dice ella. "Con ese pensamiento en mente, quiero que la gente tenga esperanza".

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