Adecuado para combatir la artritis reumatoidea - Centro de artritis reumatoidea -

Max Hamburger tenía 13 años cuando su padre ya no podía jugar a atraparlo.

"No me podía tirar una pelota, no podía atrapar una pelota, no podía jugar bolos conmigo", dice de el momento en que su padre desarrolló artritis reumatoide. "En ese momento, se podía hacer muy poco, y sus articulaciones estaban muy dañadas. Lo vi morir demasiado temprano. "

Ver la lucha de su padre con RA probablemente tuvo una" gran influencia "en la decisión de Hamburger de convertirse en médico, dice. Y como una forma de entender mejor por lo que pasó su padre, y lo que sus pacientes con RA están experimentando ahora, Hamburger, un reumatólogo en Long Island, NY, acordó probarse un traje diseñado para imitar la experiencia de vivir con RA para Everyday Health's Stephanie Sy.

Understanding Rheumatoid Arthritis

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., Alrededor de 1.5 millones de estadounidenses viven con AR, un trastorno autoinmune que causa dolor, rigidez, hinchazón y pérdida de la función articular.

"La artritis reumatoide es una de las formas más comunes de artritis inflamatoria", dice el Dr. Hamburger. "El trabajo del sistema inmune es defendernos de las enfermedades, pero en la AR, el sistema inmunitario es engañado de alguna manera para pensar que una parte de nosotros no debería estar allí".

La edad pico de inicio para la AR es finales de los años treinta a principios de los cuarenta, pero los adolescentes también pueden desarrollarlo. El padre de Hamburger tenía 40 años. "He visto a personas comenzar con su primer episodio en sus noventa", dice. "No respeta la edad".

No hay cura para la AR, por lo que los tratamientos se centran en controlar el dolor y la inflamación, minimizar el daño articular y desacelerar la progresión de la enfermedad. Los medicamentos utilizados para tratar la AR incluyen fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (DMARD) como el metotrexato y la sulfasalazina; productos biológicos como Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) y Remicade (infliximab); corticosteroides; y medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como aspirina y naproxeno.

Experiencia de RA

El "Traje de experiencia RA" se usa con guantes que restringen la muñeca y el movimiento individual de los dedos, botas que endurecen las articulaciones del tobillo. y un collar que restringe el movimiento del cuello. La prenda de una sola pieza pretende simular la rigidez, la pérdida de movilidad y la fatiga comunes con este trastorno, y fue desarrollada por una pareja alemana, el paciente de la AR Dr. Gabriele Brieden y el reumatólogo Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr . Brieden dijo que la idea de la demanda surgió después de que ella y su esposo se dieron cuenta de que los profesionales de la salud y otros desconocían los muchos desafíos cotidianos que enfrentan los pacientes con AR, según un comunicado de prensa.

Después de unos minutos en la demanda, Hamburger la respiración es trabajosa "Esto es agotador", dice. "La incomodidad en mis hombros, codos y rodillas … [en] la mano, no tengo flexibilidad. No hay una parte de mí que no se sienta incómoda excepto la parte superior de mi cabeza ".

Hamburguesa y con piernas rígidas, Hamburger encuentra las actividades más simples, como caminar la corta distancia desde su sala de conferencias a su oficina, escribiendo en un teclado de computadora hacer una llamada telefónica, o incluso sentarse, es más difícil. "Mi paso es un tercio de lo que debería ser. No puedo hacer que mis brazos se muevan como lo hacen normalmente - [están] atrancados así, es increíblemente limitante ".

Las personas con AR deben trabajar tres veces más para mover las articulaciones que las que no tienen esa afección, Notas de hamburguesas "Sin embargo, la enfermedad daña sus músculos; terminan con músculos que no son buenos y articulaciones que tienen una gran resistencia al movimiento. "

" Se supone que [el traje] te hace sentir como si fueras un paciente ", dice Hamburger. "Está haciendo un muy buen trabajo".

Artritis reumatoide: la perspectiva de un paciente

Bess Schear sabe todo acerca de los aspectos limitantes de la artritis reumatoide. Con solo 24 años y recién casada en el momento de su diagnóstico de 1983, Schear estaba tomando clases de baile y esperaba enseñar a bailar cuando comenzó a experimentar dolor en su hombro derecho.

"De repente, comencé a sentir el dolor en mi dedo - en mi pulgar, luego mi dedo meñique. Mi mano derecha se vio afectada mucho más que mi izquierda ", dice. "Estaba empezando a sentir dolor, dolor serio".

La artritis reumatoide tiende a ser hereditaria y la hermana de Schear ya había sido diagnosticada con el trastorno. Ella dice: "Esto no fue un completo shock".

Ahora que tiene 51 años, Schear dice que RA ha tenido un gran impacto en su vida. "Soy cocinero", dice ella, "pero no puedo alcanzarlo, tengo que pararme en un taburete para obtener mi salsa de soya y mi aceite de sésamo". No puedo llegar a mi wok, no puedo ir a mis sartenes ". Además de causar dolor en la rodilla y la espalda, la enfermedad ha afectado sus pies. "Recuerdo haber comprado zapatos nuevos que se sentían geniales en la tienda, suaves, y luego simplemente tratar de caminar por la avenida para comprar algunas cosas. El dolor en el que estaba, no podía creerlo. "

Cuando le diagnosticaron por primera vez, dice Schear, una herramienta como el traje de RA habría ayudado a sus médicos a entender por lo que estaba pasando. "Desde el principio, con los médicos que vi, me dijeron: 'Toma esta med, y estarás bien'. Un traje como este puede verdaderamente simular el dolor, la rigidez y el sufrimiento que atraviesa un paciente con AR. En realidad, nunca le puede decir a un médico específicamente cómo es vivir con una enfermedad como la AR, pero puede aumentar su empatía ".

Un futuro mejor para pacientes con AR

Hamburger dice que desde su formación inicial, Las mejores opciones de tratamiento nuevas han hecho la vida más fácil para los pacientes con artritis reumatoide.

"Cuando comencé en 1976, lo que podíamos ofrecer a los pacientes era muy poco", señala. "Eso ha cambiado enormemente. Cuando me siento con un paciente con artritis reumatoide, en particular si llego a tiempo lo suficientemente temprano, soy legítimamente optimista. Si ese paciente y yo trabajamos juntos de forma cooperativa, su perspectiva es muy, muy buena en estos días. Y mejorará con los medicamentos más nuevos que están por venir. "

Schear, que probó muchos medicamentos para la AR antes de encontrar uno que funcionara para ella, está de acuerdo. Ahora, ella dice: "Puedo ponerme los calcetines, puedo levantarme de un sofá y esas pequeñas victorias son tan maravillosas".

"Siempre hay una pequeña parte de mí que dice: 'Caramba, deseo podríamos haber hecho esto por mi padre ", dice Hamburger. "Pero comenzamos un fondo en nombre de mis padres con Arthritis Foundation, y trato de mantener su memoria cerca mientras hago lo que hago".

Usar el traje, dice, solo ha fortalecido esa determinación de ayudar a RA. pacientes. "Va a cambiar mi perspectiva sobre todo lo que hago".

¿Crees que usar un traje diseñado para brindar la experiencia de tener una afección médica puede ayudar a los médicos a ser más empáticos? ¿Qué crees que tu médico podría aprender al "caminar en tus zapatos"? Háganos saber en los comentarios.