Cuando se trata de cuidar a alguien con mieloma múltiple, a veces menos es más. Con detección temprana y avances en el tratamiento que les permite a los pacientes funcionar normalmente, los expertos dicen que el truco es aprender a ayudar sin hacer que la persona se sienta impotente.
"En general, nos gusta estar a cargo de nosotros mismos", dice Katherine Puckett , PhD, director del Programa de Medicina Mente-Cuerpo para los Centros de Tratamiento del Cáncer de América. "Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer, se le quita parte del control. Por lo tanto, es importante dejar que el paciente se encargue de todo lo posible".
Es una filosofía mediante la cual Cindy Rittenberg, una oncóloga clínica Una enfermera especialista cuyo esposo fue diagnosticado con mieloma múltiple hace ocho años, intenta vivir. "Incluso si sé la respuesta a algo, le diré: '¿Por qué no llamas al médico?' … Porque eso le da más control", explica.
Según Rittenberg, "un cuidador es como un amigo "que ayuda al paciente a resolver los problemas relacionados con el mieloma múltiple, desde el tratamiento de los síntomas hasta llegar a un acuerdo con el diagnóstico de una enfermedad incurable. A continuación hay algunos consejos para brindar apoyo, tanto físico como emocional.
Cuidado físico para el mieloma múltiple
Los pacientes con mieloma múltiple pueden experimentar problemas médicos asociados tanto con la enfermedad como con su tratamiento. Si bien algunos síntomas de mieloma (como la anemia) pueden requerir tratamientos hospitalarios (como una transfusión de sangre), también hay varias maneras en que los cuidadores pueden ofrecer comodidad en el hogar. Hay muchos problemas asociados con el mieloma múltiple para los cuales un cuidador puede prestar atención de apoyo, además de la atención médica dirigida por los proveedores de atención médica. Estos son algunos de los problemas más comunes y cómo un cuidador puede ayudar:
Anemia
Causa: Una disminución en el número y la actividad de las células productoras de glóbulos rojos -
Síntomas: Fatiga y debilidad
Caregiver Rx: Anime las siestas y reduzca la actividad física según sea necesario
Daño óseo
Causa: Las células de mieloma activan células osteoclastos, células (que destruyen el hueso) y bloquean las células osteoblásticas (que normalmente reparan el hueso dañado )
Síntomas: Dolor en los huesos, hinchazón, fracturas
Cuidador del cuidado: Medicamentos para el dolor según sea necesario (p. Ej., Paracetamol, ibuprofeno, etc.)
Función del sistema inmunitario reducida
Causa : Las células de mieloma bloquean la producción de anticuerpos necesarios para combatir la infección
Síntomas: Susceptibilidad y retraso en la recuperación de la infección
Cuidador: Lavado frecuente de manos, contacto limitado con personas enfermas, regular sueño
Neuropatía periférica
Causas: La neuropatía periférica es uno de los efectos secundarios más comunes y más debilitantes con varias clases de medicamentos para el mieloma, que incluyen talidomida (Thalomid) y bortezomib (Velcade)
Síntomas: Un hormigueo en los dedos de manos y pies que puede progresar a un dolor agudo en las manos y los pies ("pines" y agujas "sensación"
Caregiver Rx: Evite las posiciones estrechas y evite presionar los puntos de "presión". Dele suplementos de folato y vitamina B12 si los niveles son bajos.
Manía, insomnio
Causa: Dexametasona
Cuidador Rx: "La 'broma' es que la dexametasona es más dura para el cuidador que la paciente ", dice Anne Quinn Young, MPH, directora del programa de la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple. "Las personas pueden llegar a ser verdaderamente diferentes y quizás impredecibles. Algunas pueden estar limpiando y cocinando a las 3 a.m. porque no pueden quedarse quietas". Quinn Young recomienda hacer ajustes, como permitir las siestas durante el día, cuando el paciente debe someterse a un régimen de dexametasona.
Coágulos sanguíneos
Causas: Talidomida, Revlimid
Cuidador de cuidados: Aspirina en bebés
Estreñimiento
Causa: Talidomida
Cuidador del cuidador: Suavizante o laxante en las heces
También existen estrategias generales que el cuidador puede alentar al paciente a adoptar: mantenerse activo, como tolerado, para mantener la fortaleza ósea; beber líquidos para prevenir la deshidratación y el daño renal; y coma una dieta balanceada.
Problemas emocionales del mieloma múltiple
Un diagnóstico de mieloma múltiple puede ser una gran carga emocional. Puede ayudar a aligerar la carga sin tener que cargar con las manos pesadas.
Simplemente esté allí.
"A menudo, lo que un paciente desea es que alguien simplemente se siente con ellos", dice el Dr. Puckett. "Los cuidadores podrían pensar: 'Soy inútil, no estoy haciendo nada'. Pero ese tipo de presencia amorosa puede ser muy poderosa. "
Sea abierto, pero no fuerce la discusión.
" Hay muchas emociones que acompañan a cualquier enfermedad grave. Y a veces las personas pueden hablar abiertamente con cada uno otros sobre eso y otras veces no ", dice Puckett.
Comprende que está bien ser azul.
" La gente ve a sus seres queridos llorando y piensa que es una mala señal. Pero el llanto puede ser una liberación saludable, "Puckett explica. "No trates de cerrar sus sentimientos".
Mantén las cosas lo más normales posible.
Rittenberg y su esposo continúan jugando al tenis, incluso mientras estaba en tratamiento. "Llega un momento en que sientes que todo lo que haces es ir a los médicos", dice. "Hay que equilibrarlo con lo que haría normalmente".
Cuidados para el cuidador de mieloma múltiple
Los cuidadores a menudo se vuelven tan atrapados en las necesidades de los pacientes que descuidan los propios. De acuerdo con la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares (NFCA, por sus siglas en inglés), aquellos que brindan atención 36 horas o más por semana tienen más probabilidades que los que no brindan cuidados de presentar síntomas de depresión o ansiedad. Con esto en mente, es importante tomarse el tiempo para cuidarse.
- Haga de su propia salud una prioridad. Cumpla con todas sus citas médicas y dentales, descanse lo suficiente, haga ejercicio regularmente y coma adecuadamente.
- Pida ayuda y tome tiempo para usted. "Nadie puede ser un cuidador familiar por sí mismo", dice la directora de comunicaciones de la NFCA, Deborah Halpern. "Póngase en contacto con otros familiares, amigos, programas de salud del condado u organizaciones espirituales. Hay innumerables formas de buscar ayuda".
- Esté atento a las señales de agotamiento. Si se siente cansado, enojado, deprimido. o ansioso por más de dos semanas, busque ayuda de un trabajador social, psicólogo, psiquiatra o proveedor de atención primaria. Al final, Halpern dice que es responsabilidad fundamental del cuidador cuidar de sí mismo. "De no ser así, ¿quién estará allí para cuidar a sus seres queridos?"
Conceptos básicos
