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Desesperado por tener una piel clara, Todd Bello una vez pensó en convertirse al judaísmo y unirse a un kibutz para aliviar la vida con psoriasis. Acababa de pasar un mes tan esperado en el Mar Muerto en Israel, tomando el sol y el agua salada para tratar la psoriasis. Estaba tan satisfecho con los resultados que quería quedarse. "Cuando encuentres algo que despeje tu piel, harás cualquier cosa para mantenerte despejado", explicó el residente de Stony Brook, N.Y. Pero con una esposa y dos hijos en los Estados Unidos, sabía que su búsqueda de un tratamiento efectivo para la psoriasis tenía que tener lugar en su hogar.
Bello, ahora de 50 años, era un bombero voluntario casado, dirigía con éxito su propio negocio, cuando el La primera placa de psoriasis apareció en su cuero cabelludo a los 28 años. Cuando fue diagnosticado en 1981, Internet era "primitivo", como él lo describió. Bello hizo toda su investigación sobre la psoriasis en la biblioteca o hablando con amigos.
Tratamientos fueron similares para este paciente masculino con psoriasis. Sus opciones se centraron en tratamientos tópicos y aceite de serpiente: recomendaciones no probadas de vendedores o testimonios de "lo que funcionó para mí". Pero Bello estaba desesperado.
"Estaba en un puesto de ventas y, cuando las personas podían ver la psoriasis, retrocedían ", recordó. Vendió su negocio y desarrolló otro, creando un papel oculto para él. Eventualmente vendió ese negocio ya que, con el tiempo, la psoriasis se extendió al 90 por ciento de su cuerpo. .
B Ello admitió que probó casi todo lo que estaba disponible, incluido el controvertido spray Skin Cap que contenía una forma fuerte de cortisona que desde entonces ha sido restringida por la Administración de Alimentos y Medicamentos. "Tiré bolsas de suplementos que había comprado a lo largo de los años", dijo, discutiendo sobre una limpieza de primavera del botiquín.
La exposición al sol ayudó lo suficiente como para que su familia invirtiera en una casa en Florida para poder mojarse bajo el sol en privado.
Una constante al tratar de hacer frente a su psoriasis a lo largo de los años fue el aguijón de los crueles comentarios de la gente. Él puso cara de valiente cuando los compañeros de trabajo lo llamaron en broma "parmesano" (pero él estaba llorando por dentro, dijo), cuando los bañistas comentaron que su psoriasis visible era desagradable, y cuando se le pidió que abandonara una barbería, "supongo pensaban que tenía piojos o algo así ", dijo.
Cómo Todd le da un rostro humano a la psoriasis
Cuando su psoriasis finalmente se movió de su piel a sus articulaciones, tuvo que seguir con la discapacidad en lugar de trabajar. Finalmente, su misión se hizo evidente y se involucró con la National Psoriasis Foundation. Ahora aboga por tratamientos efectivos y espera ser parte del impulso hacia una cura. Ha hablado con los equipos de investigación y desarrollo de las compañías farmacéuticas que trabajan en tratamientos de psoriasis, dando un rostro humano a la afección.
"No quiero que esto les suceda a mis hijos ni a los hijos de nadie", explicó Bello. cuyos dos hijos se están acercando a la edad que tenía cuando la psoriasis apareció por primera vez. "A algunas personas se les diagnostica muy jóvenes y se sabe cuán crueles pueden ser los niños".
A pesar de que comprende que la psoriasis podría tener raíces genéticas y ser difícil de prevenir o curar, ha sido testigo de avances en los tratamientos durante su vida y sigue siendo esperanzador.
La investigación finalmente produjo productos biológicos sistémicos que ahora lo ayudan a mantener su piel despejada. Bello toma ustekinumab (Stelara) inyecciones, que han mantenido su psoriasis bien controlada durante cuatro años. Aconseja a los hombres que busquen atención médica inmediata para una posible psoriasis porque los medicamentos disponibles ahora pueden prevenir gran parte de la angustia personal y profesional que sufrió.
Estudios recientes subrayan el consejo de Bello. Aunque los hombres y las mujeres tienen la misma probabilidad de desarrollar psoriasis, los hombres tienden a tener síntomas graves, como lo hizo Bello. También es probable que tomen los medicamentos biológicos que las mujeres, según una investigación publicada en la revista en línea PLoS One en 2013. Pero los hombres deben dar el primer paso acudiendo a sus médicos.
"La prevalencia es casi igual entre hombres y mujeres, pero las mujeres probablemente lo hagan, con frecuencia y antes", dijo el dermatólogo Jami L. Miller, MD, profesor asistente de medicina en el Vanderbilt University Medical Center en Nashville. Bello también usa aceite de neem (de la semilla de neem) para aliviar la incomodidad de los parches de psoriasis intratables en áreas sensibles.
Aunque Bello se ha beneficiado de los productos biológicos, Miller dijo, "el primer y principal tratamiento es la hidratación".
Después que, las cremas de hidrocortisona ayudan a muchos pacientes, y la terapia con luz UV, al igual que Bello's Dead Sea, también es una opción. Sin embargo, a pesar del creciente número de medicamentos poderosos y eficaces y otras terapias útiles, explicar la psoriasis puede ser un desafío .
Cuando Bello conoce a gente nueva, si notan una placa, él dirá algo así como: "Tengo piel rápida. Las células normales de la piel se regeneran en 28 días, pero en esta zona de psoriasis, se revuelven en tres días. . "Y también se asegura de mencionar que la psoriasis no es contagiosa, haciendo su parte para crear conciencia sobre la psoriasis, crear un mundo más amigable mediante la corrección de uno de los miedos más comunes que las personas expresan.
