Cuando se diagnostica con hepatitis C, puede sentirse solo y aislado, pero unirse a un grupo de apoyo puede ayudarlo a conocer a otras personas que tienen la misma enfermedad y quien puede tener sentimientos y experiencias similares. Un grupo también puede ser un lugar para recopilar información, ya sea a través de otras personas con hepatitis C o de profesionales de la salud.
Robert Gish, MD, hepatólogo en San Diego, dice que los grupos de apoyo o educación pueden empoderar a las personas con hepatitis C y sus familias. Participar en un grupo de apoyo les ayuda a "hacer modificaciones en el estilo de vida y mantenerse al día con la investigación actual y la información sobre la salud del hígado y el tratamiento de la hepatitis C", dice. Los grupos de apoyo también pueden poner fin a la desinformación que puede estar circulando en la comunidad de la hepatitis C, dice el Dr. Gish.
Algunos grupos de apoyo presentan oradores invitados para cubrir temas educativos como los últimos tratamientos, medicina alternativa y complementaria, dieta e hígado trasplante.
Quizás tan importante como la educación es la camaradería y el apoyo social, dice CN Gordon, director fundador de Ayuda y Educación para Pacientes Hepáticos con sede en California (¡AYUDA!). "Es reconfortante conectar con otros en el mismo barco que entienden por lo que estás pasando", dice. El beneficio del apoyo social es cierto para cualquier condición crónica, pero particularmente con la hepatitis C porque "hay un tremendo estigma en torno a la hepatitis C y la enfermedad hepática en general", dice Gordon. Los grupos de apoyo también brindan una red de apoyo que puede ayudar a las personas a seguir el rumbo cuando están en tratamiento.
Grupos de apoyo para la hepatitis C: reuniones cara a cara o en línea
Las personas acuden a reuniones cuando tienen un problema, buscan soluciones de otros que enfrentan el mismo problema, dice Deborah Knoll, una trabajadora social que facilita un grupo de apoyo para personas con hepatitis C a través de Hep C Connection en Denver. "Un gran tema en este momento son los nuevos tratamientos para la hepatitis C y las barreras para conseguirlos", dice ella.
Cuando busque un grupo de apoyo, sepa que hay muchas opciones, y puede elegir qué funciona mejor para su horario y necesidades. Algunos grupos de apoyo se reúnen semanalmente, mientras que otros se reúnen una vez al mes. Algunos se reúnen en persona y otros en línea.
Las ventajas para los grupos de apoyo en línea son que las personas no tienen que viajar para asistir y pueden participar cuando tienen el tiempo. Es más fácil ser anónimo en línea, y algunas personas lo prefieren de esa manera. Las comunidades de salud en línea pueden ser valiosas para que las personas con enfermedades crónicas tengan la información que necesitan para autogestionar mejor su enfermedad, según un estudio publicado en el Journal of Internet Medical Research en junio de 2013.
Para grupos en persona, un la reunión típica dura de 90 minutos a dos horas. A menudo se le pide a la gente que se presente. Pero nadie está obligado a hablar, dice Knoll. "Algunas veces el cónyuge o pareja de una persona vendrá y no dicen mucho", dice ella. Algunas reuniones incluyen un orador invitado. Los refrigerios a menudo se sirven después para darles a las personas la oportunidad de mezclarse. Muchas personas hacen nuevos amigos en grupos de apoyo porque tienen algo en común. "Las personas han intercambiado números de teléfono y tienen a alguien a quien pueden llamar cuando están recibiendo tratamiento o tienen una inquietud", dice Gordon.
Los amigos y familiares de personas con hepatitis C también pueden encontrar grupos de apoyo separados para comunicarse con otros cuidadores .
El liderazgo y el tamaño del grupo varían en los grupos de apoyo de Hepatitis C
Knoll es un trabajador social con licencia y no tiene hepatitis C. Tampoco Gordon, que es un especialista en hepatitis C no médico y consejero de adicciones. Los líderes del grupo de apoyo pueden ser profesionales como Knoll y Gordon, o pueden ser miembros del grupo. Cada grupo de apoyo para la hepatitis C tiene su propio proceso.
El tamaño del grupo de soporte puede variar. Unas 75 personas asistieron a algunas reuniones, dice Gordon, pero la mayoría de las veces oscila entre 15 y 30 asistentes. Un pequeño grupo central de miembros acude a casi todas las reuniones de un grupo de apoyo de Hep C Connection que se reúne en Boulder. "La gente viene y se va", dice Knoll.
Involucrarse en la comunidad de la hepatitis C, ya sea a través de grupos de apoyo o defensa, puede ser muy valioso, dice Gordon. Aprender de los demás y ayudar a otros con hepatitis C puede darle una perspectiva sobre su propia situación, dice ella. "Y obtener esa perspectiva es empoderador".
Cómo encontrar un grupo de apoyo para la hepatitis C
Su médico puede ayudarlo a encontrar un grupo de apoyo para la hepatitis C que se reúna cerca de su lugar de residencia. También puede conectarse y buscar grupos de apoyo para la hepatitis C en su área. La American Liver Foundation es otro recurso y tiene una comunidad en línea de hepatitis C. Otros recursos incluyen:
- AVC Advocate
- Hep C Connection
- Hepatitis Foundation International
- Ayuda y educación para pacientes con hígado
